Дорогие друзья! Накануне выездная бригада детской паллиативной службы благотворительного Центра «Радуга» посетили своих больных детей подопечных в Таврическом районе. Так получается, что именно за пределами большого города проживает наибольшее количество семей, нуждающихся в особой заботе. Там, далеко от мегаполиса, у маленьких детей и их родителей остаётся только одна надежда, когда они остаются лицом к лицу с тяжёлым заболеванием – помощь таких благотворителей, которыми являются наши партнеры и друзья. Это – настоящее чудо, когда незнакомые люди объединяются для того, чтобы помогать тем, кого они совершенно не знают.

В этот день на маршрут отправилась наша команда в составе: заместителя руководителя Виктора Зимон, специалиста социального отдела Екатерины Овчинниковой, главного редактора БЦ «Радуга» Сергея Михневич, волонтера, медсестры из Израиля Лилии Бен-Кики. Для начала официальная короткая, но плодотворная встреча с заместителем главного врача ЦРБ по детству Викторией Андрейчик, на которой мы рассказали о нашей работе, о том, что под Омском мы построили всем миром замечательный «Дом радужного детства». И, не теряя время, прямо в одном из кабинетов педиатрического отделения Таврической ЦРБ мы начинаем знакомиться с нашими новыми подопечными. Сами понятие дети и боль - это совершенно несовместимые вещи, как лед и пламя. Дети не должны болеть, а тем более такими страшными заболеваниями.

Это просто разрывает душу

Не столкнувшись с серьезными неизлечимыми диагнозами, никто до конца не может понять страх и боль этих маленьких людей с такими взрослыми проблемами. А всматриваешься в детские глазки и видишь, насколько они полны желанием жить. Вот и глаза четырехлетнего Максима Чередниченко светятся ярче, чем у нас, живущих без каждодневной борьбы за жизнь. У Максима – ДЦП. Он не ходит, а в остальном – такой же как все любознательный мальчишка, который любит маму и папу, который открывает каждый день для себя в этом мире что-то новое. Хочется забрать у него боль, и поделиться частичкой своего здоровья и тепла.  Жалость - не то слово, которым можно описать наши чувства.

Эти глаза забыть невозможно ...

Спустя два года после рождения Вике Башкатовой поставили диагноз синдром Прадера-Вилли. Маме девочки врачи рисовали совсем мрачные  картины, но они вместе идут по этой жизни, поддерживая и обучая друг друга. Мама учит Вику элементарным жизненным навыкам, а она ее – терпению идоброте.У детей с этим синдромом все очень непросто: они с трудом учатся сидеть и ходить, требуют специализированного обучения речевым навыкам, тысячекратного повторения всего пройденного материала, постоянных консультаций врачей и занятий со специалистами. Но, вопреки всему, Вика растет и познает жизнь.

Одна судьба и один диагноз на двоих

Эта история началась семнадцать лет назад. В одном из роддомов появилась на свет маленький Владислав … Желанный и ожидаемый, крохотный ребенок наполнил огромным счастьем жизнь своих родителей. Мечты, планы и приятные хлопоты составляли смысл их жизни. А затем появились первые тревожные звоночки. Когда врачи поставили мальчику диагноз СМА - мир этих людей взорвался! Время остановилось. Сердце замерло. Спинальная мышечная атрофия неизлечима …

Это не диагноз – это приговор. «Заводите другого ребенка…» - посоветовали сердобольные эскулапы, старательно не глядя в глаза мамы.Жизнь превратилась в страшный кошмар. Мысли о неминуемой потере любимого сына липкой паутиной оплели мысли родителей. А в голове все чаще звучал вопрос: «За что?». Но, во тьме отчаяния, родители увидели огонек свечи – и на свет появилась маленькая Лиза. Но снова страшный диагноз. Медленно и верно болезнь поражает все двигательные функции теперь уже этой девочки, затрудняет дыхание и работу всех органов. Судьбы Владислава и Елизаветы переплились. А еще этот молодой человек и маленькая девочка единственные дети в семье, очень желанные и безмерно любимые. Их мама и папа – настоящие герои, которые каждый день сражаются с коварной и беспощадной болезнью и не намерены ей уступать.

 Этот страшный диагноз ДЦП…

Порой, наш мир нам не понятен и ты кажешься чужим в нем….  Как часто мы слышим это слово. Но по-настоящему его понять иногда не возможно. Дрожь в руках, «ватные» ноги. В нашей «Радуге» уже много лет знают этого замечательного мальчика Юсуфжона и очень его любят. Сотрудники паллиативного центра регулярно бывают в гостях у семьи Сулеймановых, вот и в этот раз мы заехали к ним на огонек.  Дело в том, что у Юсуфжона ДЦП, малыш не может самостоятельно сидеть и держать головку. Но, тем не менее, он с интересом смотрит на все, что происходит вокруг, оживленно изучает людей, улыбается, глядя им в глаза. Растет мальчик в большой и дружной семье, где его очень любят. Мама занимается с мальчиком гимнастикой, делает ему массаж и стремится раскрасить его жизнь. Просто мама хочет, чтобы ее ребенок был немного счастлив …

Вместо послесловия …

Главной задачей нашей поездки стало выявление детей и их семей, которые реально нуждаются в помощи. Семьи получили не только гуманитарную помощь, но и профессиональные советы от наших специалистов. 

Дорогие друзья! Зачастую процесс лечения складывается из множества мелочей - оплата обследований, анализов, дороги до больницы, специального питания, лекарств. Справиться с таким огромным количеством нужд и проблем, с которыми сталкивается каждый больной ребенок, возможно, только если нас будет очень много. Если вы готовы помочь нашим подопечным – звоните по телефону 908-902. 

Спасибо всем, кто открывает свои сердца и помогает тяжелобольным детям!