Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 19 845 634 рублей и помогли  20 955  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

"Нельзя вылечить" - не значит "нельзя побороть": маленькая история ко Дню редких заболеваний
29 февраля 2020
"Нельзя вылечить" - не значит "нельзя побороть": маленькая история ко Дню редких заболеваний
К редким заболеваниям относится почти вся генетика. И сегодня большую их часть вылечить невозможно. Да, есть счастливые исключения, как история Ани Новожиловой - но значительно чаще медицина просто разводит руками, и поломка единственного гена оборачивается крахом для организма. Тем не менее, есть правило: "нельзя вылечить" - не значит "нельзя побороть", и пятилетняя Вика Башкатова его подтверждает. Сегодня, в Международный день редких заболеваний, который символично отмечается раз в четыре года, 29 февраля, мы напомним вам историю девочки.

"Синдром Прадера-Вилли - редкое наследственное заболевание, причиной которого является отсутствие отцовской копии участка хромосомы 15q11-13. Частота встречаемости - один к 12-15 тысячам младенцев. Особенности: дисплазия тазобедренных суставов, ожирение, пониженные мышечный тонус и координация, задержка психического развития" - так описана болезнь в "Википедии".

В случае Вики - до четырёх лет она не ходила, не говорила... Но за последний год сделала большой рывок: научилась ходить, говорить отдельные слова и начала обслуживать себя. Она просит пить, отказалась от подгузников и с удовольствием ходит в детский сад. 

Победы не даются легко: Вика сидит на жёсткой диете, впереди у девочки годы терапии и процедур. Реабилитолог, логопед, дефектолог, психолог... Но главное заключается в том, что Вика ходит на занятия с удовольствием. Она слишком любознательная и компанейская для того, чтобы отказываться от возможности пообщаться с людьми и научиться новому. Кажется, пятилетняя девочка лучше нас понимает: чем больше будет стараться, тем более полноценной у неё сложится жизнь. Но Вике и её маме нужно помогать.

Сейчас «Радуга» ведёт сбор на реабилитацию для девочки. Для начала Вике нужно сформировать правильное положение ног при ходьбе и укрепить мышцы. Стоимость велотренажёра и срочного курса в «Доме радужного детства» - 397 128 рублей. Это совсем не много, если помогать вместе.

Читайте также
18.03.2024 Ботулинотерапия детям. Успейте записаться! Ботулинотерапия детям. Успейте записаться! Подопечным БЦ "Радуга" будет проведена ботулинотерапия препаратом ксеомин.
26.02.2024 Системная реабилитация Системная реабилитация

Какую реабилитацию выбрать: разовую или системную? Ответ вы найдёте в нашей статье.



Популярные новости
Наши новости Вконтакте