Живите и радуйтесь каждому дню и не загадывайте на будущее. Неплохой совет для любого человека,  но эти слова  - совет кардиологов родителям маленькой Софьи, а значит, выводы можно сделать вполне определенные. Так они и делают: не растрачивают себя на пустяки и пытаются помочь Софье жить полноценно. 

«Что бы мы без нее делали? Без этого ангелочка?»,  - говорит ее мама Ольга.  Софья – маленькая, худенькая и очень активная, везде старается поспеть за своими старшими сестрами 6-ти и 11-ти лет. Любит горки, прогулки, «Лего», своих кукол.Угомонить маленькую непоседу сложно, усаживают насильно, когда начинают синеть губки: у Софьи врожденный порок сердца - единственный желудочек сердца. О беде сообщили еще во время беременности на УЗИ, поэтому обследования и тревоги начались еще до того, как малышка появилась на свет. 

Страшно слышать такое, но родителям Софьи пришлось: «Дети с таким пороком сердца иногда не доживают до первой операции»,  – сказали им на одном из приемов. Но девочка дожила и до первой, и до второй операции, которые сделали в Новосибирске. Оба вмешательства прошли успешно, хотя не сразу все получалось, Ольга рассказывает, что помимо операций дочке неоднократно делали зондирование – это когда через паховую вену вводят катетер, подводят его к нужному органу, впрыскивают через него контрастное вещество и на мониторе наблюдают в каком состоянии органы. Процедура тоже делается под общим наркозом, как раз перед последней операцией она показала, что оперировать нельзя – у маленькой пациентки слишком высокое давление. Это было почти год назад. Через полгода после, была очередная попытка попасть на операцию, но Софья затемпературила – опять отложили.

Целый год они просто ждали и принимали препараты – жили и старались радоваться каждому дню, как им посоветовали.

Пожалуй, это тяжело… ждать, когда понимаешь, что может быть поздно. Поэтому те результаты, которых они достигли после второй операции в начале этого года, для Софьи и ее родителей просто бесценны. Кардиологи сказали, что если «жить по правилам», то жить можно! Т.е. у Софьи есть шанс на будущие десятилетия! Одно из «правил» - это дорогой препарат траклир, который поможет бороться с легочной гипертензией (еще один диагноз Софьи), а, следовательно, не будет подниматься давление, что губительно для слабого маленького сердца, это рекомендация кардиохирурга, который оперировал Софью.

Ей столько пришлось перенести: наркозы, после которых она не очень хорошо отходила, сложные операции, бесконечные лекарства, больницы – с самого рождения ее одну, без мамы положили в ГНЦ…

2-летней Софье, чтобы жить, необходимо лекарство траклир, как сказала Ольга, чтобы труды не прошли даром…

Стоимость двух упаковок, которых хватит на полгода – 403 473 рубля. 

Добавлено 6.07.2016

Сегодня в "Радугу" семья Харламовых пришла в полном составе, поделились новостью: нужный Софье препарат траклир был им выдан в поликлинике по месту жительства. А собранные за период сбора средства были перечислены в помощь Софье Русиновой, также они позволили закрыть сбор средств на гастростомы и на обучение паллиативных врачей. Оставшиеся деньги переведены на Максима Таскаева! Спасибо всем, кто поддерживал девочку!