Новгородцевы – одна из тех подопечных семей «Дома радужного детства», которую здесь ждут с нетерпением. У Анны и Андрея больны оба ребёнка. В омском детском хосписе родители с сыном Ильёй и дочерью Юлианой были дважды и уже запомнились специалистам паллиативной помощи и благотворителям целеустремленностью на сложном и тяжёлом пути реабилитации своих детей. Анна и Андрей кропотливо, с великим терпением и огромной верой пусть даже в маленький успех ежедневно помогают сыну и дочери жить вместе с редким генетическим заболеванием. Ранее детям ставили синдром Цельвейгера, но недавно на очередных обследованиях в Москве доктора обнаружили инфантильную болезнь Рефсума. И тот, и другой симптомы относятся к пероксисомным болезням. При таком недуге идет поражение печени и мозга. В крови человека зашкаливают кислоты, которые должны выводиться. Только подумать: в норме этот показатель равен 9, у Ильи, например, он - 500. Если своевременно не подключить абилитацию и реабилитацию, то ребёнок может очень быстро и навсегда утратить приобретённые навыки. Это и произошло с Ильёй, когда ему был год с небольшим. Пока разбирались в симптоматике, малыш перестал говорить, ходить, держать предметы… С Юлианой, к счастью, уже удалось избежать таких проблем. Борьба с болезнью началась вовремя!

Ровно год назад Новгородцевы были в «Доме радужного детства» последний раз и вот – собираются снова. Потому что дочери после сентябрьской операции по исправлению вальгуса стопы нужно укрепить ноги, а Илье растянуть контрактуры (особенно в этом нуждаются нижние конечности), развить силу мышц, повысить выносливость и укрепить опорно-двигательный аппарат. «В прошлый раз нам в хосписе подарили видеоуроки по АФК, по которым весь год занимались с Ильёй. Мне нравится, что у него стали сильными руки, он может по-пластунски доползти до цели. Мы сюда едем ещё и за тёплым бассейном. Илья очень любит плавать в комфортной температуре, но такого как в «Доме радужного детства» пока нигде не можем найти. Ну и, конечно, Монтессори-занятия в прошлый раз дали детям большое развитие: Юлиана стала смышлёнее, она больше разговаривает. А сервировка стола, которой мою дочь научили здесь, теперь её любимое дело. С тех пор это наш семейный ритуал», - делится с радостью в глазах результатами прошлых заездов Анна.

Но помимо реабилитации, детей ждёт ещё и курс BDA-терапии. На занятиях сестра и брат будут «учиться» контролировать себя и чувствовать своё тело. Уже в начале февраля сербские специалисты, которые являются экспертами по биомеханическому методу развития, включат Илью и Юлиану в число своих пациентов. Чтобы дети продолжили и дальше своё физическое и ментальное развитие, благотворительный центр «Радуга» начинает сбор средств для их реабилитации и занятий по BDA-методике. Специалисты паллиативной помощи прогнозируют, что после очередного курса процедур, можно будет говорить о вертикализации Ильи. У Юлианы же есть все шансы развить координационные способности и усовершенствовать навыки ходьбы и ползания. Для этого необходимо время, а ещё немалые деньги. Мы в очередной раз не теряем уверенности в том, что всем миром поможем и этой семье.

Центр помощи детям «Радуга» открывает сбор на курсы реабилитаций для Ильи и Юлианы. Сумма сбора – 665 тысяч 950 рублей.