Семь пачек спасительного рапамуна и оплата авиабилетов до Москвы и обратно – такая помощь необходима Маше Морозовой. Один раз благотворители «Радуги» уже  помогли Маше – была куплена 1 упаковка лекарства и оплачены авиабилеты до Москвы (была очередная госпитализация в ФНКЦ им.Дм.Рогачева)  и обратно. Надеемся, что удастся помочь ей и второй раз.

 Семь пачек рапамуна (в каждой по 100 таблеток) – это запас таблеток на год вперед, до ноября 2015. Авиабилеты нужны, так как необходима очередная госпитализация в Москву 14  ноября. Денег нет ни на то, ни на другое.

Разговор с Ольгой, мамой Маши, получился тяжелый.

- У меня просто опускаются руки в такой ситуации, - сказала Ольга в конце разговора. – Я не знаю, где брать лекарство.

В начале осени благотворители помогли оплатить одну упаковку лекарства для Маши, запаса таблеток хватит до 14 ноября. Затем короткая передышка на время пребывания в клинике (есть надежда, что на время госпитализации будут давать там таблетки), а потом – неизвестность.

Рапамун Маша принимает уже 2,5 года.  Как написано в ее медицинских документах, рапамун необходим ей по жизненным показаниям и отменять его нельзя, так как ее диагноз – первичный иммунодефицит. В Омском регионе всего два ребенка с таким диагнозом – Коля Пауль и Маша Морозова.

Как рассказала Ольга, раньше рапамун они получали бесплатно  при госпитализации в клинике им  Д. Рогачева (Москва). Сейчас лекарство не дают, советуют обращаться в региональный минздрав. В областном минздраве  обещают обеспечить лекарством, но не сейчас, а когда будет утвержден бюджет. Как жить сейчас – непонятно. Ольга одна воспитывает двоих детей (у Маши есть старший брат, учится во 2-м классе), и таких средств в семье нет.

Стоимость препарата на год (7 пачек по 100 таблеток, каждая стоит 51 600 руб.)  – 361 200 руб. (при условии, что рапамун не подорожает, в сентябре он стоил на 6 тысяч дешевле). Стоимость билетов для Маши и ее мамы в направлении Омск-Москва и обратно - примерно 20 тысяч  рублей (примерно, так как авиабилеты еще не заказывали).

Очередная явка в центр гематологии им. Д. Рогачева назначена на 14 ноября, есть бесплатные ж/д билеты по квоте. Как мы уже рассказывали раньше, девочка очень  плохо переносит дорогу на поезде до столицы.  Авиаперелет  переносит лучше.

В октябре Маше исполнилось три года. Она очень веселая и любознательная. Пока была у нас в гостях в офисе, с удовольствием играла с мыльными пузыриками.

Вот такая история маленькой девочки и ее мамы. Надеемся, что удастся купить спасительный рапамун. Маше и ее маме надо продержаться год. Есть надежда, что со временем состояние стабилизируется, и не надо будет принимать рапамун (кстати, этот препарат обладает свойствами химиотерапии, подавляет «плохие» клетки), на фоне этого препарата состояние здоровья Маши  значительно улучшилось и стабилизировалось. Но лечение нужно продолжать....

Добавлено 2.12.14

Сегодня к нам в офис приходила Ольга, мама Маши Морозовой, рассказала об итогах их очередной поездки в Москву, в РДКБ. В больнице они находились 11 дней, прошли ряд обследований. Состояние Маши стабильное, их отпустили на год домой - это очень хорошие новости. Конечно же, совсем без врачебного контроля девочка не сможет обойтись, будут наблюдаться в Омске. Авиаперелеты Маша перенесла хорошо, сейчас девочка находится дома. В целом у нее состояние стабильное - играет со старшим братом, радует маму. 

Добавлено 16.02.15

Долгожданная новость! Закрываем сбор средств для Маши. Ольга, мама девочки, узнав эту новость, едва сдержала эмоции. Спасибо всем, кто принял участие в судьбе Маруси и помог с приобретением лекарства.