Ранее мы рассказывали историю маленького Вани Мартенса,  и благотворители нашего центра  уже помогли ему в  оплате авиабилетов до Москвы и обратно.

С семьей Мартенс мы познакомились в августе 2014 года. Владимир и Наталья, родители маленького Ванечки, предоставили  все медицинские справки  и попросили о помощи. Диагноз Вани – ретинобластома (злокачественная опухоль  сетчатки глаза).  При таком заболевании человек слепнет. Чтобы сохранить  жизнь,  больному удаляют глаза. Вот такие безрадостные перспективы у Вани, и родители это отчетливо осознают, но наблюдать и понимать, что  ребенок слепнет, очень тяжело.

Диагноз-приговор

В августе специалисты  «Радуги» обратились в несколько профильных немецких клиник.  Отказ  следовал за отказом: немецкие врачи не брались оперировать Ваню, все ссылались на клинику Эссен.

Мальчик тем временем проходил лечение в Омске и  Москве. В Москве Ванечка наблюдается  в НИИ глазных болезней имени Гельмгольца и в Российском онкологическом центре им Блохина. В октябре благотворители «Радуги» помогли  оплатить авиабилеты до Москвы для Вани и его мамы, они поехали на очередное обследование в онкоцентр им. Блохина.  На тот момент  было ясно, что левый глаз  уже не спасти. Его придется удалять. С правым глазом ситуация тоже очень сложная. Им мальчик еще видит, но очень слабенько.  Чтобы спасти жизнь Вани, в скором времени потребуется удаление правого глаза тоже. Так уж сложились обстоятельства, что операция мальчику не была проведена: он приболел, температурил, не было мест. Наталье, маме Вани, было предложено ждать неделю, чтобы лечь на госпитализацию.  Средств, чтобы неделю жить в столичной гостинице у Натальи не было, и они с сыном вернулись домой.

Один ответ из клиники

Дождались ответа   от  университетской клиники города Эссен (Германия). Они готовы принять мальчика на лечение.  Стоимость  обследования, которое покажет  целесообразность проведения операции, - 800 евро (или  45 240 руб. по курсу ЦБ РФ на 7.11.2014). Стоимость органосохраняющей операции на правый глаз  -  30 000 евро.  Перелет, переводчик, услуги трансфера  - 2 000 евро. По курсу ЦБ РФ на 7.11.14 эта сумма составляет  1  854 840 руб. 

Дата обследования назначена на 24 ноября.  Конечно же, родители надеются, что обследование покажет, что еще можно спасти правый глаз Вани. Так как стоимость операции значительная  - полтора миллиона рублей – мы понимаем, что эти средства не удастся собрать быстро, потребуется время. Принято решение:  срочно начинаем сбор средств  для оплаты обследования и трансфера. Если обследование покажет, что   органосохраняющая  операция возможна,  продолжим  сбор средств для ее оплаты.

Вчера мы были в гостях у семьи Мартенс, они проживают в спх Сосновское Таврического района.  Ване год и четыре месяца. У него  сейчас такой период, что он активно начинает познавать  мир. На ощупь передвигается по комнате.  Любит ходить при помощи ходунков  - так он чувствует себя увереннее. Любит яркие игрушки – он видит их силуэты, и  ему интересно с ними  играть.  Ванечка еще слишком маленький и не может объяснить, что его беспокоит. Из-за болезни он  постоянно щурится, закрывает ладошками глаза,  старается не поднимать голову -  наверное, это его защитная реакция  от незнакомого мира.  

 Добавлено 24.11.14

Ванечка Мартенс вместе с мамой в Германию вылетел в воскресенье, летели через Дюссельдорф.  Их встретили немецкие волонтеры "Радуги", помогли добраться до клиники города Эссен. Семья разместилась в родительском доме при клинике. 

Сегодня, 24 ноября, немецкие врачи под общим наркозом сделают малышу обследование на правый глаз, по результатам которого станет понятно, возможно ли проведение органосохраняющей операции. Уточним, что у Ванечки очень серьезный диагноз - ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаз). Надеемся на лучшее. 

Добавлено 1.12.14

Стало известно, что зрение Вани Мартенса не спасти. Сейчас речь идет о сохранении жизни мальчика, так как есть опасения, что опухоль покинула пределы глазного яблока. Операцию по энуклеации (удалению глаз) сделают немецкие врачи, также мальчик пройдет курс химиотерапии в Германии, в связи с чем продолжается сбор средств. Дальнейшее лечение мальчик пройдет в России.  

Добавлено 18.12.14

Стали известны новости о ходе лечения маленького Вани Мартенса. Диагноз Вани - ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаз). 

Уточним, что с начала декабря годовалый Ванечка  вместе со своей мамой Натальей находится в университетской клинике города Эссен (Германия). Когда мальчик только отправился на лечение в зарубежную клинику, была надежда на то, что его зрение удастся сохранить. Однако обследование, проведенное немецкими врачами показало, что зрение мальчика не спасти. Более того, стоит вопрос о сохранении жизни ребенка, так как опухоль покинула пределы глазного яблока.  Сейчас мальчику проводится курс химиотерапии, после которого будет сделана операция по энуклеации (удалению правого  глаза). Затем малыш продолжит лечение в России (дальнейший курс химиотерапии, так как в Германии проводится лечение для спасения жизни ребенка). 

Ситуация со здоровьем Вани Мартенса критическая, жизнь ребенка под угрозой. Положение  осложняется тем, что денег на лечение  катастрофически не хватает. Благотворительным центром "Радуга" оплачено только обследование мальчика стоимостью 780 евро. Средств на дальнейшее лечение  нет. Надеемся, что благотворители нашего центра откликнутся и помогут  оплатить лечение ребенка. Эта помощь - шанс на спасение жизни   маленького Вани Мартенса. 

 Добавлено 26.01.15

Маленький Ваня Мартенс уже почти что два месяца проходит лечение в университетской клинике города Эссен (Германия). Рядом с Ваней находится Наталья, его мама. Сейчас малыш принимает курс химиотерапии. Это делается для того, чтобы спасти его жизнь (зрение, к сожалению, не удалось сохранить, ретинобластома оказалась сильнее). Антон Зоммер, волонтер БЦ "Радуга" из Германии, навестил Ванечку и Наталью в клинике. Ваня сейчас после химиотерапии лысенький, но в целом чувствует себя стабильно. Он уже ничего не видит, поэтому мир познает на ощупь - осторожно передвигается по комнате, пальчиками гладит игрушки, чтобы понять, что же попало ему в руки.  Контрольная томография назначена Ванечке на 28 января, и после этого обследования станет известна дальнейшая тактика лечения. Надеемся, обследование покажет, что теперь жизни Вани злокачественная опухоль не угрожает. 

Добавлено 31.01.15

Антон Соммер, представитель БЦ "Радуга" в Германии, навещает Ваню Мартенса и его маму Наталью в клинике. Уточним, что малыш сейчас проходит лечение в университетской клинике города Эссен (Германия). Причиной лечения за границей стала ретинобластома (злокачественная опухоль сетчатки глаза). Несмотря на усилия российских и немецких врачей, спасти зрение мальчика не удалось, более того - стоял вопрос о сохранении жизни ребенка. В клинике Эссена Ваня прошел курс химиотерапии. Как сообщил Антон, контрольное обследование, сделанное в конце января, показало, что сейчас опухоль не угрожает жизни мальчика. В  ближайшее время будет проведена операция по энуклеации (удалению) глазных яблок. Дата возвращения Натальи и Ванечки домой, в Таврический район, пока не известна, это будет зависеть от состояния здоровья мальчика. От одной из благотворительных немецких организаций получено согласие помочь в оплате счета за лечение.