Выездная паллиативная служба «Радуги» еженедельно посещает своих подопечных. Сегодня мы отправились в Шербакульский район, село Екатеринославка, где нас с нетерпением ждала семья Акамовых. В семье тяжелобольной мальчик Аскольд, с ним наш центр познакомился еще два года назад. История у мальчика не простая: малыш родился по показаниям врачей здоровым, но в два года при ходьбе стал спотыкаться и часто падать, в пять лет перестал сидеть и самостоятельно кушать.
Сейчас девятилетний ребенок питается через зонд и дышит через трахеостому. Единственное что он любит, это когда с ним разговаривают, читают книжки, гуляют на улице. Быть общительным, маленькому Аскольду есть в кого! Мама и папа тепло встретили сотрудников центра, как старых добрый друзей, рассказали все последние новости, ну а сам Аскольд услышав знакомые голоса широко улыбался гостям.
Да и мы не пришли с пустыми руками! Сегодня среди наших подарков было специализированное питание для мальчика и сладкие подарки для сестры и брата. Тяжело смотреть на фото семилетней давности, где маленький Аскольд еще беззаботно бегает и играет с сестрой. Сейчас малыш гуляет только у мамы на руках…
Дальше сотрудники центра отправились в поиске других семей. Заблудившись, мы остановились спросить адрес у одной из женщин. Оказалось, что у нее тоже «особенный» ребенок. Мальчик Паша. Павел шестнадцатилетний подросток с необычным для парня его возраста увлечением. Парень любит вышивать крестиком и получается у него на редкость профессионально, красиво и быстро. Не каждая профессиональная вышивальщица может похвастаться таким мастерством и техникой. На фото одна из работ мальчика.
Но, к сожалению талантливого ребенка мучает страшный недуг – диагноз Паши аутизм. Часто эту болезнь называют «невидимая инвалидность». К сожалению, слово «невидимая» применимо не только к названию. Так можно охарактеризовать отношение к этой проблеме в нашей стране в целом. При аутизме нарушается способность человека к любым социальным контактам и навыкам. При этом умственный потенциал порой оказывается даже выше нормы — аутисты часто обладают необыкновенными способностями и талантами.
Аутизмом не болеют и не нельзя сказать страдают, никто в полной мере не может сказать по каким причинам ребенок решил «закрыться» от внешнего мира. Но хуже всего, когда внешний мир «закрывают» от тебя. После окончания школы стал вопрос о том, куда пойти учиться? И выбор только один – училище, забивать гвозди или варить борщ. Талантливый мальчик оказался ограничен в выборе. И все потому, что в России абсолютно не развита система помощи и реабилитации «особых» детей. Не только окружающие люди, но профессиональные педагоги и врачи боятся их, потому, что совершенно не представляют, как обучать и общаться. Родители мальчика в полной растерянности и не знают, как быть дальше? Куда обратиться? Как обучать ребенка и устроить его жизнь в будущем?
Дальше сотрудники «Радуги» отправились в сам районный центр навестить еще одну знакомую семью Бобель. Здесь живет пятилетняя девочка Лена. Два года назад произошел несчастный случай: девочка бегала по двору, и как любому любопытному ребенку, ей все хотелось попробовать. В итоге малышка случайно выпила неизвестную жидкость, а утром мама нашла ее на полу в тяжелом состоянии. Врачи сказали о сильной интоксикации. Сейчас Лена самостоятельно не дышит, ни на что не реагирует, так как сильно пострадал мозг и нервная система.
Передав подарки сотрудники центра отправились еще к одной хорошо знакомой семье Сейфиловых. Здесь нас ждала семнадцатилетняя Айсулу, диагноз ребенка тяжелая форма ДЦП. Совсем недавно в семье умерла сестра-близнец девочки. Теперь вся жизнь родителей сосредоточенно только на единственной дочери. Семье мы передали специальный прибор-отсасыватель, так сейчас необходимый им.
Также мы навестили еще несколько семей, которым раздали подарки, вещи, питание собранные неравнодушными омичами, которым мы и десятки семей говорим
СПАСИБО!