
Âûåçäíîé äåòñêîé ïàëëèàòèâíîé ñëóæáå «Ðàäóãà» óæå íåñêîëüêî ëåò è çà ýòî âðåìÿ ìàìû íàó÷èëèñü äîâåðÿòü ñïåöèàëèñòàì ñâîèõ ñàìûõ òÿæåëûõ äåòåé. Êàê ïðèçíàëàñü âðà÷ öåíòðà Ãàëèÿ Áàéìóðàòîâà, îêàçûâàòü ïîääåðæêó äëÿ ðîäèòåëåé îñîáûõ äåòåé äî ñèõ ïîð ñëîæíî. Ñàìè ìàìû, êàê ïðàâèëî, íàõîäÿòñÿ â î÷åíü òÿæåëîì ïñèõîëîãè÷åñêîì ñîñòîÿíèè – ñêàçûâàþòñÿ õðîíè÷åñêàÿ óñòàëîñòü è íåäîñûï, äåïðåññèÿ. È êîãäà ïîÿâëÿåòñÿ âîçìîæíîñòü ïîëó÷èòü ïîìîùü, ïåðâîé ðåàêöèåé áûâàåò íåäîâåðèå: êàê æå ìîæíî ïîäïóñòèòü ê ñâîåìó ðåáåíêó ÷óæîãî, ðàçâå îí ñïðàâèòñÿ? Íî ýòî íåäîâåðèå ïðîõîäèò, êîãäà ìàìî÷êà âèäèò ðåçóëüòàò ðàáîòû íàøèõ ñïåöèàëèñòîâ. Èìåííî èì, ñîòðóäíèêàì âûåçäíîé ïàëëèàòèâíîé ñëóæáû çà ýòî âðåìÿ â íåìàëîé ñòåïåíè óäàëîñü ïðåîäîëåòü ýòîò ñëîæíûé áàðüåð.
Ëþáàÿ ìàìî÷êà ïîéìåò èñòîðèè, êîòîðûå ìû ñåãîäíÿ ðàññêàæåì. Êàæäàÿ ìàìî÷êà çíàåò, êàê òÿæåëî êàæäûé äåíü çàáîòèòüñÿ è õëîïîòàòü î äåòÿõ. Åùå ñëîæíåå – óõàæèâàòü çà áîëüíûì ðåáåíêîì. Ìàìå äåñÿòèëåòíåé Âàëåðèè Ë. ýòî èçâåñòíî íå ïîíàñëûøêå – îíà ìàìà «õðóñòàëüíîé» äåâî÷êè. È ïðåäóïðåäèì ñðàçó âñåõ, êòî íå çíàåò, ÷òî çà ýòèì êðàñèâûì è èçÿùíûì ñëîâîì «õðóñòàëüíàÿ» êðîåòñÿ òÿæåëàÿ áîëåçíü íåñîâåðøåííûé îñòåîãåíåç. Ýòî ðåä÷àéøåå òÿæåëîå çàáîëåâàíèå, ñâÿçàííîå ñ ïîâûøåííîé ëîìêîñòüþ êîñòåé. Ñåé÷àñ Ëåðå äåñÿòü ëåò, çà ýòî âðåìÿ ó íåå óæå áûëè ñîòíè ïåðåëîìîâ! Îíà ÷àñòî ïðîñèò ìàìó, ÷òîáû åé íå íàêëàäûâàëè ãèïñ, îíà ïîòåðïèò áîëü…
È ìàëåíüêîãî Íèêèòó Äîëãèíà ýòîò ìèð âñòðåòèë íå òîëüêî ìàòåðèíñêèì òåïëîì, íî è òðàãåäèåé, ñ ïîñëåäñòâèÿìè êîòîðîé ìàëü÷èêó ïðèäåòñÿ áîðîòüñÿ âñþ æèçíü. Ó Íèêèòû ïñåâäîáóëüáàðíûé ñèíäðîì. Ýòî ñåðü¸çíîå çàáîëåâàíèå, êîòîðîå ñâÿçàíî ñ ïîðàæåíèåì îïðåäåë¸ííûõ ñòðóêòóð ìîçãà. À åùå Íèêèòà – ïðèåìíûé ðåáåíîê. Êîãäà áóäóùèå ìàìà ñ ïàïîé ïðèøëè çà íèì è ñêàçàëè, ÷òî õîòÿò óñûíîâèòü Íèêèòó, èõ ïîïðîñèëè õîðîøåíüêî ïîäóìàòü. Íî ñåìüÿ ñâîé âûáîð óæå ñäåëàëà. Óâèäåâ ìàëü÷èøêó, ïàïà Ôàéçóëà ñ ïîðîãà ïîçäîðîâàëñÿ ñ íèì: «Ïðèâåò, Íèêèòà! Ê òåáå ïðèøëè ìàìà è ïàïà».Î ðîäèòåëÿõ ìàëü÷èêà õî÷åòñÿ ñêàçàòü îòäåëüíî. Îíè îòçûâ÷èâûå è äîáðûå ëþäè, õîðîøî çàáîòÿòñÿ î Íèêèòå. Ýòè ïðîñòûå ëþäè òî÷íî çíàþò, ÷òî èõ ñûí – íîðìàëüíûé ðåáåíîê, êîòîðîìó, êàê è âñåì îñòàëüíûì, íóæíû ëþáîâü è çàáîòà.
À åùå ìû íàâåñòèëè íàøåãî ïîäîïå÷íîãî Ëåíþ Êàáëó÷åãî. Íåñêîëüêî ëåò íàçàä ìû âñåì ìèðîì ïîìîãëè åìó ïðîéòè îáñëåäîâàíèå â Ìîñêâå. Ïàäåíèå ñ ãîðêè è óäàð ñïðîâîöèðîâàëî îáîñòðåíèå òÿæåëîãî çàáîëåâàíèÿ, î ñóùåñòâîâàíèè êîòîðîãî íèêòî ïðîñòî íå ìîã çíàòü. Ñòðàøíî âñïîìèíàòü òå äíè - äëÿ ðîäèòåëåé ìàëü÷èêà ñ òîãî ìîìåíòà íå ìîãëî ñóùåñòâîâàòü ïðîáëåìû âàæíåå, ÷åì ñóäüáà ìàëåíüêîãî ñûíà. Äåëî â òîì, ÷òî èçíà÷àëüíî ìåäèêè ïðåäïîëàãàëè ó ìàëü÷èêà îíêîëîãè÷åñêîå çàáîëåâàíèå. Íî, ê ñ÷àñòüþ, ñòîëè÷íûå ñïåöèàëèñòû îïðîâåðãëè ñòðàøíûé íåäóã. Ó Ëåíè êèñòîçíàÿ äåãåíåðàöèÿ êîñòåé òàçà. Êàæäûé äåíü åãî æèçíè ñåãîäíÿ – ýòî ïðåîäîëåíèå. Êîíå÷íî æå, îí ìå÷òàåò õîäèòü â øêîëó, íàéòè íîâûõ äðóçåé, ãîíÿòü íà óëèöå â ôóòáîë, íî ïîêà …
Ãëàâíîé çàäà÷åé íàøåé ïîåçäêè ñòàëî âûÿâëåíèå äåòåé è èõ ñåìåé, êîòîðûå ðåàëüíî íóæäàþòñÿ â ïîìîùè. Ñåìüè ïîëó÷èëè íå òîëüêî ãóìàíèòàðíóþ ïîìîùü, íî è ïðîôåññèîíàëüíûå ñîâåòû îò íàøèõ ñïåöèàëèñòîâ.
Äîðîãèå äðóçüÿ! Çà÷àñòóþ ïðîöåññ ëå÷åíèÿ ñêëàäûâàåòñÿ èç ìíîæåñòâà ìåëî÷åé - îïëàòà îáñëåäîâàíèé, àíàëèçîâ, äîðîãè äî áîëüíèöû, ñïåöèàëüíîãî ïèòàíèÿ, ëåêàðñòâ. Ñïðàâèòüñÿ ñ òàêèì îãðîìíûì êîëè÷åñòâîì íóæä è ïðîáëåì, ñ êîòîðûìè ñòàëêèâàåòñÿ êàæäûé áîëüíîé ðåáåíîê, âîçìîæíî, òîëüêî åñëè íàñ áóäåò î÷åíü ìíîãî. Ñïàñèáî âñåì, êòî îòêðûâàåò ñâîè ñåðäöà è ïîìîãàåò òÿæåëîáîëüíûì äåòÿì!