Выездной детской паллиативной службе «Радуга» уже несколько лет и за это время мамы научились доверять специалистам своих самых тяжелых детей. Как призналась врач центра Галия Баймуратова, оказывать поддержку для родителей особых детей до сих пор сложно. Сами мамы, как правило, находятся в очень тяжелом психологическом состоянии – сказываются хроническая усталость и недосып, депрессия. И когда появляется возможность получить помощь, первой реакцией бывает недоверие: как же можно подпустить к своему ребенку чужого, разве он справится? Но это недоверие проходит, когда мамочка видит результат работы наших специалистов. Именно им, сотрудникам выездной паллиативной службы за это время в немалой степени удалось преодолеть этот сложный барьер.
Любая мамочка поймет истории, которые мы сегодня расскажем. Каждая мамочка знает, как тяжело каждый день заботиться и хлопотать о детях. Еще сложнее – ухаживать за больным ребенком. Маме десятилетней Валерии Л. это известно не понаслышке – она мама «хрустальной» девочки. И предупредим сразу всех, кто не знает, что за этим красивым и изящным словом «хрустальная» кроется тяжелая болезнь несовершенный остеогенез. Это редчайшее тяжелое заболевание, связанное с повышенной ломкостью костей. Сейчас Лере десять лет, за это время у нее уже были сотни переломов! Она часто просит маму, чтобы ей не накладывали гипс, она потерпит боль…
И маленького Никиту Долгина этот мир встретил не только материнским теплом, но и трагедией, с последствиями которой мальчику придется бороться всю жизнь. У Никиты псевдобульбарный синдром. Это серьёзное заболевание, которое связано с поражением определённых структур мозга. А еще Никита – приемный ребенок. Когда будущие мама с папой пришли за ним и сказали, что хотят усыновить Никиту, их попросили хорошенько подумать. Но семья свой выбор уже сделала. Увидев мальчишку, папа Файзула с порога поздоровался с ним: «Привет, Никита! К тебе пришли мама и папа».О родителях мальчика хочется сказать отдельно. Они отзывчивые и добрые люди, хорошо заботятся о Никите. Эти простые люди точно знают, что их сын – нормальный ребенок, которому, как и всем остальным, нужны любовь и забота.
А еще мы навестили нашего подопечного Леню Каблучего. Несколько лет назад мы всем миром помогли ему пройти обследование в Москве. Падение с горки и удар спровоцировало обострение тяжелого заболевания, о существовании которого никто просто не мог знать. Страшно вспоминать те дни - для родителей мальчика с того момента не могло существовать проблемы важнее, чем судьба маленького сына. Дело в том, что изначально медики предполагали у мальчика онкологическое заболевание. Но, к счастью, столичные специалисты опровергли страшный недуг. У Лени кистозная дегенерация костей таза. Каждый день его жизни сегодня – это преодоление. Конечно же, он мечтает ходить в школу, найти новых друзей, гонять на улице в футбол, но пока …
Главной задачей нашей поездки стало выявление детей и их семей, которые реально нуждаются в помощи. Семьи получили не только гуманитарную помощь, но и профессиональные советы от наших специалистов.
Дорогие друзья! Зачастую процесс лечения складывается из множества мелочей - оплата обследований, анализов, дороги до больницы, специального питания, лекарств. Справиться с таким огромным количеством нужд и проблем, с которыми сталкивается каждый больной ребенок, возможно, только если нас будет очень много. Спасибо всем, кто открывает свои сердца и помогает тяжелобольным детям!
