Сегодня в гости к нашей маленькой подопечной Алене Пашковой приезжали гости с телевидения! Сюжет снимали журналисты 12 канала, а увидеть его можно будет сегодня вечером в 19-30 в выпуске новостей и на нашем сайте в разделе «видео». Алена камеры совсем не стеснялась и с удовольствием рассказала о своих друзьях и подругах и любимых занятиях.
Напомни, у Алены генетическое заболевание, так называемый синдром проклятия Ундины — страшная болезнь с красивым названием. По легенде, дочь морского царя Ундина отомстила своему неверному мужу, забрав во сне его дыхание. И излечиться от заболевания нельзя. Во всем мире забывают дышать по ночам не больше четырехсот человек, в Омске Алена такая одна. И каждая остановка может стать для нее последней. Во всем мире с такой патологией выживают единицы, и то — благодаря чудо-аппаратуре. Дети с этим синдромом спят, образно говоря, как будто на батарейках. И хватает их ненадолго. Сохранить жизнь Алены поможет аппарат искусственной вентиляции легких — он будет дышать за девочку, когда ее мозг об этом забывает. Беда в том, что денег на покупку этой техники у семьи нет. Но без этого устройства нашей Алене не прожить — каждую ночь ее дыхание останавливается десятки раз.
Мы благодарим всех, кто принимает активное участие в деятельности нашей благотворительной организации и помогает Алене и нашим другим маленьким подопечным! Мы очень хотим, чтобы как можно больше людей знали: если ребенка нельзя вылечить, ему можно помочь! Большое спасибо всей команде ГТРК Омск, работавшей над сюжетом, и руководству канала за поддержку!