Дорогие друзья, рады сообщить, что подготовлены и направлены в адрес Депутата Государственной Думы Российской Федерации Смолина Олега Николаевича предложения по внесению изменений в российское законодательство в вопросах оказания паллиативной помощи детям.
Напомним, 8 февраля 2018 года при участии Омской Региональной Общественной Организации «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»состоялся круглый стол «Культура оказания детской паллиативной помощи», в котором приняли участие представители органов исполнительной, законодательной и иных органов власти региона, средств массовой информации, церковной общественности, высших учебных заведений, омских организаций, а также родители паллиативных детей. Подготовленные предложения приняты на основании резолюции по итогам этого мероприятия.
РЕЗОЛЮЦИЯ
по итогам работы круглого стола
«Культура оказания детской паллиативной помощи»
г. Омск, февраль 2018 г.
8 февраля 2018 года на базе международного мультимедийного пресс-центра «МКР-медиа» состоялся круглый стол «Культура оказания детской паллиативной помощи». Организатор работы круглого стола – Омская Региональная Общественная Организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга».
Мероприятие проводилось в целях обсуждения состояния, перспектив развития и культуры оказания детской паллиативной помощи в России и Омской области в различных её аспектах, а также – поддержки проекта строительства в Омске первого за Уралом детского хосписа европейского образца «Дом радужного детства». В работе круглого стола приняли участие представители федеральных и региональных органов исполнительной, законодательной и иных органов власти, средств массовой информации, высших и средних учебных заведений города Омска, организаций медицинского и социального обслуживания населения, духовенства, а также родители паллиативных детей.
Участники круглого стола обсудили следующие вопросы:
Актуальное состояние детской паллиативной службы в России.
Соблюдение прав паллиативных детей.
Государственные формы оказания выездной детской паллиативной службы в Омской области, работа с родителями, перспективы развития.
Практические аспекты оказания паллиативной помощи.
Духовные аспекты паллиативной помощи.
Проблемы подготовки специалистов по оказанию детской паллиативной помощи в Омской области.
Реальные и потенциальные ресурсы информирования населения Омской области о культуре оказания детской паллиативной помощи.
В ходе дискуссии участниками было отмечено, что в настоящее время паллиативная помощь детям развивается во всех регионах России, при этом Омск – в числе регионов, где данное направление развивается активно с участием проектов, реализующихся Омской Региональной Общественной Организацией «Благотворительный центр помощи детям «Радуга». Несмотря на это, как на российском уровне, так и на региональном – существует ряд проблем, на которые стоит обратить особое внимание.
По мнению участников круглого стола, к наиболее актуальным из них относятся: проблема подготовки специализированных медицинских кадров в сфере оказания паллиативной помощи детям; отсутствие общего регистра лиц, нуждающихся в паллиативной помощи; недостаточное материально-техническое обеспечение отделений хосписной помощи; практически полное отсутствие государственного обеспечения детей, нуждающихся в оказании паллиативной помощи на дому, необходимыми изделиями медицинского назначения (оборудованием, расходными материалами, лечебным и специальным питанием); отсутствие разделения финансовой поддержки ребенка-инвалида и ребенка, нуждающегося в паллиативной поддержке; низкая осведомленность родителей паллиативного ребенка в вопросах соблюдения прав паллиативных детей, возможности получения ими тех или иных видов медицинских, социальных, психологических, юридических и других услуг при оказании паллиативной помощи; отсутствие адресного информационного обслуживания паллиативных семей; трудности обеспечения духовной поддержки семьи неизлечимого ребенка; психологические трудности в работе с родителями и персоналом; неинформированность населения о существующих проблемах паллиативной помощи детям и другие.
В ходе работы круглого стола была неоднократно подчеркнута необходимость в консолидации усилий и ресурсов на всех уровнях оказания паллиативной помощи детям, как со стороны государства, общественных и иных организаций, так и со стороны родителей паллиативного ребенка.
Подводя итоги, участники круглого стола пришли к общему мнению о необходимости:
- формирования системного мультидисциплинарного подхода к оказанию паллиативной медицинской помощи семьям имеющим паллиативных детям;
- организации профессиональной комплексной выездной паллиативной службы в соответствии с приказом Минздрава РФ от 14.04.2015 № 193н «Об утверждении порядка оказания паллиативной медицинской помощи детям»;
- продолжения работы в рамках Федерального закона от 28 декабря 2013 года № 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» по предоставлению социального обслуживания на дому получателям социальных услуг с учетом их индивидуальных потребностей;
- предусмотрения мер государственной поддержки детей, нуждающихся в получении паллиативной помощи на дому, в вопросах обеспечения их:
1) необходимыми изделиями медицинского назначения (оборудованием, расходными материалами, лечебным и специальным питанием);
2) обезболивающими наркотическими и психотропными лекарственными препаратами, включенными в списки II и III Перечня наркотических средств, психотропных веществ и их прекурсоров, подлежащих контролю в Российской Федерации;
- обеспечения запроса семьи нетранспортабельного паллиативного ребенка о его медицинском осмотре необходимыми специалистами на дому (эпилептологи, неврологи и др.);
- обеспечения паллиативного ребенка обязательным медицинским страхованием при прохождении лечения в другом регионе вне зависимости от территориальной привязки к какому-либо субъекту РФ;
- содействия в развитии материально-технической базы учреждениям, оказывающим паллиативную помощь больным детям и их семьям;
- создания и дальнейшего формирования общего регистра лиц, нуждающихся в паллиативной помощи;
- активного сотрудничества с лечебно-профилактическими учреждениями, оказывающими паллиативную помощь, с целью совершенствования практических навыков слушателей по вопросам оказания паллиативной помощи, для проведения внеаудиторных практических занятий в рамках дополнительных профессиональных программ повышения квалификации «Актуальные вопросы обезболивающей терапии и паллиативной медицинской помощи»;
- осуществления партнерского взаимодействия с главными специалистами здравоохранения по вопросам оказания паллиативной помощи в целях совершенствования и деятельности, включая разработку инновационных моделей предоставления данного вида услуг;
- содействия в организации образовательных семинаров и конференций для специалистов разного профиля по актуальным вопросам оказания паллиативной помощи совместно с Бюджетным профессиональным образовательным учреждением Омской области «Медицинский колледж», Омской профессиональной сестринской ассоциацией, работниками практического здравоохранения;
- разработки методического руководства для специалистов практического здравоохранения по оказанию паллиативной медицинской помощи взрослым и детям;
- создания памятки необходимых телефонов, адресов, служб паллитивной помощи для семей, воспитывающих паллиативного ребенка;
- развития волонтерского движения среди студентов с соблюдением мультидисциплинарного подхода (организации масштабных совместных акций);
- поиска всевозможных средств и ресурсов для повышения уровня информированности населения о проблемах паллиативной помощи детям, внедрения информации о новом направлении медицины в общество;
- системного сотрудничества средств массовой информации региона с центром паллиативной помощи Омской Региональной Общественной Организации «Благотворительный центр помощи детям «Радуга» в вопросах информирования населения о различных аспектах оказания паллиативной помощи детям;
- создания и реализации аналога проекта «5 канала» г. Санкт-Петербурга – «День добрых дел», пользующегося спросом, на региональном «12 канале», предполагающего не только размещение информационных блоков в новостных сюжетах, а предусматривающего участие в авторских проектах представителей Омской Региональной Общественной Организации «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»;
- содействие в организации оказания духовной поддержки различных конфессий семьям неизлечимых детей;
- кадрового обеспечения учреждений, оказывающих паллиативную помощь детям, в том числе психологами.