В Таврическом нас едва не сбивает с ног порывистый ветер. Мы, а точнее выездная паллиативная служба «Радуги», идем в гости к нашей новой знакомой Машеньке.
Маленькую Машу любят все: родители, дедушка, братья, тётя. Дома ее ласково называют «кукаланочкой», ведь она и правда похожа на куклу: длинные ресницы, большие глаза, широкая улыбка. Ее красоту не омрачает даже диагноз ДЦП. Тётушка ловко находит в интернете любимую мелодию девочки. Оказывается это киргизская песня, под которую зажигательно танцует солдат. Маше нравится «буй-буй», поэтому она успокаивается, а мама может несколько минут передохнуть. «У меня и хозяйство, и огород, и другие дети, на все нужно время и внимание. Иногда я плачу, но слезами делу не поможешь», – говорит мама Маши Карине.
В этот раз с нами на выезде работает психолог Марина Чалдышкина, которая предлагает Карине пообщаться и помочь. Психологическая поддержка нужна всем, а особенно родителям детей-инвалидов. Так, в «Доме радужного детства», который уже совсем скоро примет первых постояльцев, будет работать сразу несколько психологов. Там же родителей будут обучать ЛФК и уходу за особенными детьми. Едем к семье Дуденко, но найти нужный дом никак не удается. Едем кругами и только через четверть часа видим Юлю, которая машет рукой с обочины. Игорь сидит в кресле и улыбается. До недавних пор 14-летний мальчик только лежал, но теперь ему нравится контролировать, что делает мама и сестра. Правда подходящего кресла, отвечающего его физиологическим потребностям, у Игоря нет и сейчас он сидит в обычном, а ножки подвязаны шарфом. Игорь может рассказать состав теста на блины, перечислить ингредиенты для салата, может назвать имя мамы и сестры, посчитать до пяти. Для ребенка с ДЦП это хороший результат, по крайней мере так считает мама Игоря – она медик и видит положительную динамику в развитии сына.
Мама 5-летнего Димы тоже очень любит своего ребенка, хотя, наверное, в этом и есть вся суть материнства: любить ребенка таким, какой он есть. У Димы ДЦП. По дому он передвигается на коленках, из-за чего приходится часто менять колготки – те протираются до дыр. У мальчика есть специальный велосипед, коляска, ходунки – одинокая мама старается обеспечить младшего сына всем необходимым. Но уследить за активным мальчиком не всегда получается: однажды Дима вдруг начал задыхаться и только когда обратились к врачу выяснилось, что у мальчика произошла асфиксия целлофановым пакетом.
Мы едем к последней на сегодня семье в Таврическом. Соне 4 года и в ее выписке значится диагноз хромосомная аберрация. Малышка передвигается по дому лежа на спине и улыбается нам своей беззубой улыбкой – молочные зубы ей удалили, а постоянные еще не прорезались. Соня эмоциональная и не сидит на месте – она знает, что где лежит и частенько «наводит порядок» дома.
Обедаем на бегу и снова в путь. Замечаю, что после одной семьи мы разговариваем и смеемся, а после другой в машине тишина. Это про отношение родителей к ситуации. «Очень большое значение имеет отношение семьи к больному ребенку. Если родители открыты, не делают его центром жизни – им становится легче. Принятие ситуации и смирение снимает остроту. Кроме больного ребенка должна быть еще жизнь и положительные моменты. Отказываться от помощи и тянуть все на себе – это неправильно. Нужно принимать помощь», – говорит психолог «Радуги» Марина Чалдышкина. Центральная дорога перекрыта. Ищем объезд и несколько раз проезжаем мимо, но все же находим перекресток, на котором нас ждет местный фельдшер. Вместе мы едем в семью Скоробогатовых
«Миша, ты картошечку будешь?», - спрашивает мама. В ответ только мычание. Миша ест каждый час, но весит все равно не больше 20 килограммов. У 14-летнего Миши ДЦП. Мама мальчика признается, что они отказались от уколов и лекарств, потому что те не помогают ребенку. «Сколько проживем - столько проживем», - покорно говорит женщина. За столько лет она смирилась с диагнозом и даже решилась родить во второй раз. Чтобы облегчить жизнь и маме, и Мише, нужны вертикализатор и прогулочная коляска. Мы пообещали помочь с их приобретением.
Приезжаем в следующую семью: громко лает собака, инвалидная коляска в сенях, кот мирно спит на лавке, а 8-летний Егор – в своей кроватке. С ним сидит бабушка, потому что мама на работе. Женщина с трудом нас понимает – у нее в ухе слуховой аппарат, а батарейки предательски разрядились в неподходящий момент. Кое-как выясняем, что ребенок чувствует себя нормально.
«Наши приехали!» - от неожиданной радости кричит мужу Гульнара. Мы ехали к семье, которая только что переехала, а попали к давним знакомым Абдыльмановым. Девочке с прекрасным именем Жасмин уже 11 лет, а с «Радугой» она познакомилась когда была еще совсем маленькой. Родители слушают все рекомендации врача и кивают, мол, да, делаем! В семье четверо детей и трое старших уже живут самостоятельно. Самой младшей, Жасмин, достается все внимание родителей. Ради нее они и переехали из пригорода в Таврический район. Гульнара говорит, что сейчас малышка стала спокойнее спать, да и больница рядом. Одно плохо – нет кресла, в котором бы Жасмин могла сидеть дома. Сейчас родителям по очереди приходится держать ее на руках.
Время близится к вечеру, а мы мчим к еще одной семье, которая ждет помощи. Нас встречает многодетная мама Наталья, но в квартиру мы не заходим – все дети болеют гриппом. Помочь пытаемся хотя бы вещами, которые наш волонтер Лилия привезла из Израиля. Нас благодарят как родных: «В следующий раз обязательно накормим, напоим чаем». Откровенно говоря, так говорят все, но времени на это у нас просто нет. Самое главное, что понимаешь во время выездов паллиативной службы, это то, что в ответ на доброту всегда получишь доброту.Попробуйте – результат не заставит себя ждать.
