Казалось бы, мы живем в мире высоких технологий, где все сделано для человека. Но до сих пор люди годами страдают от неизлечимых болезней и умирают в муках, не дождавшись помощи. 

Сейчас около 50 детей ожидают очереди только на то, чтобы они появились на сайте БЦ «Радуга». Всем им нужна помощь, лекарство и оборудование зачастую на миллионные суммы. Очередь двигается медленно, порой сбор средств закрывается спустя полгода. Не сложно понять, что те, кто сейчас находится на последних местах в этом постоянно обновляющемся списке, получат нужные медикаменты и технические средства еще не скоро.

Создается впечатление, что чем громче транслируется информация о больном ребенке, тем хуже собираются на них деньги. Вот, например, статистика по перечислениям Павловой Полине, годовой курс препаратов для которой стоит 7 514 770 рублей:

• 6-13 мая – 222 627,45 рублей;
  
• 14-20 мая – 96 124,45 рубля;
  
• 21-27 мая – 25 606,20 рублей;
  
• 28-30 мая – 17 914,60 рублей.
  

Девочка является первой в России и четвертой в мире носительницей врожденного заболевания, связанного с поломкой генов. 

Пугающе часто мы сталкиваемся с мнением: «зачем вы собираете большие суммы таким детям, они ведь все равно умрут». Людям проще помочь ребенку, который может выздороветь и потом жить нормальной жизнью. Но что делать с теми, кого нельзя вылечить? Оставить умирать? 

Да, состояние таких детей может не улучшаться. Кто-то даже умирает. Но какая-то сумма может сделать их жизнь легче. Он не будет биться в агонии, а сможет уйти в лучший мир спокойно и без боли. 

Почему ответственность за жизнь смертельно больных детей ложится на плечи общественных организаций? Деньги на их лечение регулярно перечисляют бабушки и студенты, в то время как власть и бизнес появляются на горизонте лишь изредка. Наверное, мы нарушили закон естественного отбора и несем за это наказание. Ведь почему тяжелобольные дети выживают? Потому что в роддоме маловесного и недоразвитого ребенка выхаживают, чтобы снизить детскую смертность. Жизнедеятельность поддерживают с помощью аппаратов, а из больниц выписывают домой к родителям, где они могут умереть в любой момент без нужного оборудования. Или потому что им ежедневно приходится принимать горсти таблеток, делать десятки инъекций. Есть через трубочку. Дышать через клапан.

Государство – это не только власть. Это взаимодействие общества, правительства, всех слоев населения. Благотворительность должна происходить сообща. 

Мы убеждены, что жертвование денег – это психологический момент. Человек платит за свой комфорт, за то, чтобы чувствовать себя причастным к судьбе других, за чужую благодарность. Жертвование денег приносит пользу и их отправителю, и получателю. На одну смерть приходятся десятки детских жизней, и если одного спасти не удается, остальным можно подарить будущее...

Екатерина Суставова