У каждого свои цели в жизни. Кто-то стремится к власти, кто-то — к деньгам. А кому-то важнее всего помочь попавшим в беду. Зажечь свет радости в глазах брошенного ребенка. Спасти того, кто уже обречен. Вот и для нас среда – это день выезда в районы области для сотрудников «Радуги» и день надежды для тех, к кому мы едем в гости. Накануне мы отправились в Марьяновский район. В микроавтобусе – врач Ольга Николаевна Кайдаш, специалист социального отдела Екатерина Овчинникова, главный редактор БЦ «Радуга» Сергей Михневич, волонтер, медсестра из Израиля Лилия Бен-Кики, оператор Мария Мручак и психолог Светлана Жармухамбетова. Для начала официальная короткая, но плодотворная встреча с педиатром ЦРБ Юлией Юрьевной Ерченко. А впереди несколько часов непростой работы: предстоит осмотреть сразу несколько семей с тяжелобольными детьми.
Первая встреча с семьей Захара М. Малышу всего десять лет, а его история болезни – десятки страниц. У Захара синдром Вольфа-Гиршорна. Заболевание это, название которого даже выговорить сложно, встречается очень редко. Выражается оно во множественных пороках развития, а также задержкой — умственной и физической. У Захара и с глазами проблемы, и с внутренними органами, и в физическом плане он отстает — не может ходить. Лечение мальчик получает постоянно. Врачам приходится бороться со множественными симптомами, вызванными заболеванием, а маме — заниматься развитием сына.
Несколько минут в дороге – и мы на пороге очередного дома, который и домом назвать сложно. В избушке, которой, наверное, лет сто живет семья К. Очень тяжело описать несколькими предложениями совсем еще маленькую, но такую выстраданную жизнь Насти… Она буквально была вырвана с самого рождения. Очень хочется рассказать всем о той боли и постоянном страхе, который каждый день испытывает её мама... Анастасии четырнадцать лет и у девочки сильнейшая степень ДЦП, двойная гемиплегия. Видно, что Настя хочет общаться с людьми, пытается что-то сказать, внимательно слушает речь, обращенную к ней, и ее любимые ранее игрушки уже не вызывают такой интерес, как раньше. Состояние девочки запущено, из-за отсутствия лечения развился сильный болевой синдром, и теперь она может только лежать или сидеть в неудобном вынужденном положении.
Это не художественное произведение, где такими фразами нужно вызвать глубокий отклик читателя - это реальность! Мы отъезжаем от дома семьи, которая, кажется, никому не нужна, с тяжелым сердцем.
Несколько километров пути и мы в доме семьи Э. Маленький «богатырь» Дима Э. борется за жизнь почти с самого рождения. Спустя несколько месяцев после того, как он появился на свет голова малыша стала увеличиваться в размерах. Оказалось, что у мальчика гидроцефалия – заболевание, при котором в мозге накапливается слишком много жидкости. Мальчику нужен постоянная забота и контроль, но больше всего реабилитация.
Очень тяжело описать несколькими предложениями совсем еще маленькую, но такую выстраданную жизнь Влада.. И очень хочется рассказать всем о той боли и постоянном страхе, который каждый день испытывает его мама Олеся. Родился Влад совершенно здоровым и спустя положенное время мама с сыном уехали домой. А через две недели женщина заметила, что с ее ребенком что-то не так и помчалась в больницу. Но драгоценное время было упущено и сейчас семья этого мальчика ведет борьбу с последствиями менингита. Сейчас жизнь этого мальчика вместо беззаботных детских радостей, активного познания мира состоит из череды реабилитаций, больниц и процедур.
Отдельно хочется сказать про наших специалистов выездной паллиативной службы. Даже для самых «тяжелых» пациентов, которые, казалось бы, ни на что не реагируют, они находят добрые слова и улыбку. Наша цель - наполнять жизнью дни малышей, как бы мало их не осталось. Ребенок должен иметь возможность играть и развиваться независимо от его состояния.
Говорят, что такие дети приходят в мир, чтобы научить всех нас милосердию и добру. А их мамы – они посредники между вселенской мудростью и обычными людьми. Так это или нет, неизвестно и каждый решает сам. Но все, кто прочитает эти строки, имеют возможность сделать маленькое бескорыстное доброе дело – позвонить по благотворительному телефону +(3812) 908-902 и помочь не только этим ребятишкам, но и совей душе.
