Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 313 498 331 рублей и помогли  20 526  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Главное -  общение и поддержка
31 июля 2018

Если ребёнка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. В Омской области – сотни семей, где родители посвящают всю свою жизнь уходу за неизлечимо больными детьми. На помощь им приходит выездная паллиативная служба «Радуги». В этом репортаже о паллиативной помощи в нашем городе рассказывают те, кто её организует, и те, кто ею пользуются.

Паллиативная помощь. С членами мобильной бригады – врачом паллиативной помощи, социальным работником и психологом, мы встречаемся у подъезда диспетчерской консультативной службы «Радуги» в 13-00. Ближайшие несколько часов мы будем объезжать тяжелобольных детей, а это значит, что эти маленькие пациенты выздоровеют навряд ли – они уходят. Я точно осознаю, что этот репортаж не получится очень светлым и чистым. Такова жизнь. Первый адрес, по которому мы приехали, частный сектор практически в центре города и семья Таскаевых. Максим родился крепышом с весом 4 240 г, проблем не было до 4 месяцев. Дальше события развивались стремительно.  Именно тогда, после очередного осмотра, врачи заметили низкий мышечный тонус у маленького пациента. Многочисленные анализы подтвердили страшные предположения - у мальчика спинальная мышечная атрофия. Это обычная семья, мама работает в детском саду (но пока она «в декрете»), папа – на заводе. 

IMG_2824.JPG

Если бы не трубочка, торчащая из горла (трахеостома), Максим бы задохнулся. Мама Оля быстро научилась чистить трахеостому сама, когда поняла, что без этого ее умения сын может умереть. И к ситуациям, когда подключенный к аппарату ИВЛ Максимка вдруг оказывается под угрозой смерти, женщина быстро привыкла и научилась их решать. В их семье вообще гораздо больше жизни, чем смерти, хотя Максимкина болезнь и неизлечима.

IMG_2847.JPG

«Из «Радуги» нам привезли аппарат ИВЛ. Собрали деньги и купили. У Максима дыхание иногда замирает на 15–30 секунд. Грудная клетка дёргается, а вдохнуть не может», - рассказывает мама Максима. Так получилось, что родителям мальчика в короткие сроки пришлось изучать азы медицинского ухода за тяжелыми больными: ведь ребенка надо научиться кормить, поить, помогать ему избегать пролежней и застойных явлений в легких. А еще бывают такие ситуации, когда состояние ребенка ухудшается, он попадает в реанимацию, куда не пускают родителей, и он оказывается совершенно один. О том, с чем пришлось столкнуться после такого лечения этому малышу и его семье читайте в ближайшем выпуске газеты «Радуга».

IMG_2805.JPG

Жить с пониманием, что твой пациент не выздоровеет – тяжело, но мы к этому привыкли и ставим определенные барьеры. Нужно жить и работать … «Создавая паллиативную службу, мы поставили цель, что оставшийся период жизни маленький пациент и его родственники должны прожить максимально качественно и сохранять активность как можно дольше», - рассказывает заместитель председателя правления по медицинской части Ольга Кайдаш. Эти дети нуждаются в постоянном внимании, и мамы, как правило, не имеют возможности отойти даже на минуту. Этим детям и их родителям нужны занятия с психологом, независимо от того, насколько их мозг способен к восприятию информации.

IMG_2873.JPG


За несколько часов нам нужно успеть объехать несколько семей: проконсультировать родителей и завезти им расходные материалы, чтобы жизнь с паллиативным ребенком дома была насколько это возможно легкой. А мы приезжаем по следующему адресу в центре города  в дом к маленькой Злате Кулешовой и ее мамы. У девочки так называемая синдром Канавана. Это врожденное генетическое заболевание, при котором белое вещество мозга превращается в spongy ткань. К сожалению, не существует ни лекарства от этой болезни, ни стандартного медицинского курса. Симптомы синдрома Канавана, проявляющиеся в раннем детстве, включают умственную заторможенность и потерю моторных навыков.

IMG_2886.JPG


Злата – тоже  подопечная паллиативной службы «Радуги». «Мы хорошо кушаем. Иногда капризничаем, а сейчас немного простыли», - рассказывает мама девочки. Тем временем врач начинает осмотр ребенка. Для многих маленьких тяжелобольных подопечных центра выездная паллиативная помощь — это порой единственный способ улучшить самочувствие. Юля, мама Златы, большая молодец, она делает все возможное для своей девочки. Женщина самостоятельно освоила разные методики и постоянно занимается с дочкой:  каждый день массаж, упражнения на развитие мелкой моторики, игры в сенсорном уголке. 

IMG_2894.JPG


Мы точно знаем, что детям с неизлечимыми болезнями можно во многом помочь – облегчить боль, поддержать их родителей. Работа выездной паллиативной службы — оплата расходников для поддерживающих жизнь аппаратов, спецпитания, зарплата соцработника, медсестер и врачей — требует колоссальных денег. Мы очень надеемся на вашу помощь! Звоните по телефону +7(3812) 908-902

 Чтобы вызвать паллиативную службу на дом или проконсультироваться со специалистами паллиативного отделения, необходимо позвонить по телефону круглосуточной горячей линии +7(3812) 908-906

 


Читайте также
13.09.2019 Омичи за время акции «Дети вместо цветов» собрали 1,3 млн рублей Омичи за время акции «Дети вместо цветов» собрали 1,3 млн рублей Многие омские школьники не принесли на 1 сентября букеты цветов для учителей. Они вместе с родителями приняли участие в акции «Дети вместо цветов», направив деньги на благотворительность — в поддержку детского хосписа «Дом радужного детства». Сегодня мы подводим итоги акции!
26.08.2019 5 метров сладкого для здоровья 5 метров сладкого для здоровья В Омске прошел вкусный фестиваль
Популярные новости
Помочь сейчас