Новости
Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 301 307 080 рублей и помогли  20 491  ребёнку
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Сегодня Международный день редких заболеваний
28 февраля 2019

В последний день февраля во всем мире считается Международным днем редких (орфанных) заболеваний. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года, когда в США был принят закон, утвердивший статус более 1600 редких заболеваний и нескольких сотен препаратов, использующихся для их лечения.


Самый последний день зимы получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы эту дату отмечают 28 февраля. Ежегодно в этот день пытаются привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. По оценкам экспертов, их насчитывается около семи тысяч. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие хорошей медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Большинство из редких заболеваний имеет генетическую природу, и процент рождения такого ребенка мал. Для таких пациентов благотворительный центр «Радуга» на пожертвования построил хоспис. «Дом радужного детства» создан на европейский манер: здесь оборудованы массажные кабинеты, бассейн, игровые и комната психологической разгрузки. Одновременно в хосписе в течение трёх-пяти недель смогут находиться десять семей. На очереди за помощью - больше 140 детей. Уже полностью готовы два корпуса медицинского комплекса - административный и физиотерапевтический. Сейчас благотворительный центр проходит этап лицензирования для получения медицинской лицензии.

Читайте также
22.05.2019 Территории уюта, заботы и любви: магазин ИКЕА Омск поддержал социальный проект «Дом радужного детства» Территории уюта, заботы и любви: магазин ИКЕА Омск поддержал социальный проект «Дом радужного детства»

Дети, устали от больниц, которые ассоциируются у них со страхом, страданиями и болью. Наш Центр паллиативной помощи «Дом радужного детства» совсем не похож на больницу. Красоты и домашний уют в Административном корпусе привнес и магазин ИКЕА Омск. Сегодня, 22 мая 2019 года, состоялась пресс-конференция по взаимодействию НКО, власти и бизнеса в функционировании Центра паллиативной помощи «Дома радужного детства», где примером сотрудничества представителей бизнеса стал большой вклад магазина.

18.05.2019 Я тоже хочу! – «Радуга» продолжает исполнять мечты своих подопечных Я тоже хочу! – «Радуга» продолжает исполнять мечты своих подопечных Подопечному центра «Радуга» Давиду Аветисяну дали немного управлять самолётом над Омском
Популярные новости
Помочь сейчас