Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 20 325 893 рублей и помогли  20 959  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Сегодня Международный день редких заболеваний
28 февраля 2019
Сегодня Международный день редких заболеваний

В последний день февраля во всем мире считается Международным днем редких (орфанных) заболеваний. Термин «орфанные болезни» используется с 1983 года, когда в США был принят закон, утвердивший статус более 1600 редких заболеваний и нескольких сотен препаратов, использующихся для их лечения.


Самый последний день зимы получил статус Международного дня редких заболеваний. В невисокосные годы эту дату отмечают 28 февраля. Ежегодно в этот день пытаются привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями. По оценкам экспертов, их насчитывается около семи тысяч. Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие хорошей медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Большинство из редких заболеваний имеет генетическую природу, и процент рождения такого ребенка мал. Для таких пациентов благотворительный центр «Радуга» на пожертвования построил хоспис. «Дом радужного детства» создан на европейский манер: здесь оборудованы массажные кабинеты, бассейн, игровые и комната психологической разгрузки. Одновременно в хосписе в течение трёх-пяти недель смогут находиться десять семей. На очереди за помощью - больше 140 детей. Уже полностью готовы два корпуса медицинского комплекса - административный и физиотерапевтический. Сейчас благотворительный центр проходит этап лицензирования для получения медицинской лицензии.

Читайте также
18.03.2024 Ботулинотерапия детям. Успейте записаться! Ботулинотерапия детям. Успейте записаться! Подопечным БЦ "Радуга" будет проведена ботулинотерапия препаратом ксеомин.
26.02.2024 Системная реабилитация Системная реабилитация

Какую реабилитацию выбрать: разовую или системную? Ответ вы найдёте в нашей статье.



Популярные новости
Наши новости Вконтакте