Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 439 702 598 рублей и помогли  20 792  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

"Нельзя вылечить" - не значит "нельзя побороть": маленькая история ко Дню редких заболеваний
29 февраля 2020
К редким заболеваниям относится почти вся генетика. И сегодня большую их часть вылечить невозможно. Да, есть счастливые исключения, как история Ани Новожиловой - но значительно чаще медицина просто разводит руками, и поломка единственного гена оборачивается крахом для организма. Тем не менее, есть правило: "нельзя вылечить" - не значит "нельзя побороть", и пятилетняя Вика Башкатова его подтверждает. Сегодня, в Международный день редких заболеваний, который символично отмечается раз в четыре года, 29 февраля, мы напомним вам историю девочки.

"Синдром Прадера-Вилли - редкое наследственное заболевание, причиной которого является отсутствие отцовской копии участка хромосомы 15q11-13. Частота встречаемости - один к 12-15 тысячам младенцев. Особенности: дисплазия тазобедренных суставов, ожирение, пониженные мышечный тонус и координация, задержка психического развития" - так описана болезнь в "Википедии".

В случае Вики - до четырёх лет она не ходила, не говорила... Но за последний год сделала большой рывок: научилась ходить, говорить отдельные слова и начала обслуживать себя. Она просит пить, отказалась от подгузников и с удовольствием ходит в детский сад. 

Победы не даются легко: Вика сидит на жёсткой диете, впереди у девочки годы терапии и процедур. Реабилитолог, логопед, дефектолог, психолог... Но главное заключается в том, что Вика ходит на занятия с удовольствием. Она слишком любознательная и компанейская для того, чтобы отказываться от возможности пообщаться с людьми и научиться новому. Кажется, пятилетняя девочка лучше нас понимает: чем больше будет стараться, тем более полноценной у неё сложится жизнь. Но Вике и её маме нужно помогать.

Сейчас «Радуга» ведёт сбор на реабилитацию для девочки. Для начала Вике нужно сформировать правильное положение ног при ходьбе и укрепить мышцы. Стоимость велотренажёра и срочного курса в «Доме радужного детства» - 397 128 рублей. Это совсем не много, если помогать вместе.

Читайте также
30.09.2022 Валерий Евстигнеев с проектом «Дом радужного детства» стал победителем регионального этапа Международной премии «#Мывместе» Валерий Евстигнеев с проектом «Дом радужного детства» стал победителем регионального этапа Международной премии «#Мывместе» Дальше – федеральный этап. Участников полуфинала определит федеральная экспертная комиссия.
21.09.2022 Один рубль — это очень много, когда нас много Один рубль — это очень много, когда нас много Оформите ежемесячное пожертвование в пользу подопечных «Радуги» и расскажите друзьям и близким о том, как это сделать.
Популярные новости
Помочь сейчас