08 апреля 2020
«Я только сейчас поняла, какую огромную работу вы с нами провели»: письмо от мамы нашего подопечного
Гульнара Сабитова рассказывает о том, как в «Доме радужного детства» ей помогли избавиться от страха – который не давал ее ребенку шанса на нормальное будущее.
«Сейчас мы в больнице. Нам все-таки сделали эту операцию. Я очень благодарна врачам. А еще – Валерию Алексеевичу Евстигнееву и «Радуге».
Дамиру семь лет, у него очень редкий диагноз – фосфат-диабет варусная деформация нижних конечностей. Но узнали мы об этом не сразу. Дамир встал на ноги очень поздно – в два с половиной года, и почти сразу, очень быстро, у него до неузнаваемости искривились ножки. Так, что он стал на пять сантиметров ниже. Дамир сразу перестал ходить.
Врачи говорили, что это детская и подростковая болезнь. Я спрашивала их: «Если болезнь подростковая – значит, со временем пройдет?» Мне отвечали: «Нет, с такой болезнью взрослые уже не живут». Ортопед назначил срочную операцию, но сделать ее не дали генетики – из-за хрупкости костей: при операции они просто раскрошатся. Врач-генетик Елена Михайловна Груздева тогда спасла моего ребенка. Она запретила, и была права. Но этот страх, что косточки раскрошатся, надолго поселился во мне.
Ноги Дамира до операции и после
В то же время у Дамира начинаются регулярные приступы судорог в ногах – потом выяснилось, что это выходил кальций, как это бывает у беременных. Три раза в неделю, будто по часам, в половине третьего ночи он начинает хныкать – и я, слыша это в полусне, иду уже не к нему, а на кухню, греть воду. Все наготове. Наливаю ведро, высыпаю туда килограмм морской хвойной соли (рекомендованного стакана было мало!), ставлю туда Дамира. Он дурниной орет от судорог, в глазах страх… Через какое-то время ему становится легче, и он засыпает в этом ведре. Так, с трех до пяти лет, проходили наши ночи. Мы их боялись.
Дамир спрашивал: «Что за жизнь у меня такая?» Он привык. Спокойный с умом 15-летнего подростка. Учит стихи для пятого-шестого класса, в его голове целый словарь. Хобби такое – учить значения сложных слов. Он все понимает – кроме осуждения чужих людей. Едем в «Мегу» на коляске, все оборачиваются. Или на руки возьму, и женщины начинают: «Такой большой, и у мамы на руках». А он ко мне оборачивается: «Мам, ну что они такие глупые?»
Нам искали лекарства, чтобы укрепить кости. Назначают одно, мы пьем его полгода – результатов нет. Другое, третье – то же самое. И так мы теряем полгода, еще полгода, еще полгода… Затем за нас взялся очень хороший нефролог Константин Викторович Митрофанов – и, в итоге, подобрал препарат. Немецкий, Reducto spezial. Это лекарство не продается в России, и я нашла его только через знакомых своих знакомых.
Когда я звонила Константину Викторовичу, представлялась: «Здравствуйте, это мы, кривые ножки». Сначала ушли приступы судорог – это стало огромным облегчением. А через два года врачи сказали, что можно делать операцию. Я не знаю, как описать чувства, которые на меня нахлынули. С одной стороны, я была счастлива – мы ведь столько ждали (пять лет!) этой операции. Но страх был сильнее. Я боялась, что кости не выдержат шунтов, раскрошатся, и Дамир останется без ног. Я прекрасно понимала, что операция – наш шанс встать на ноги, начать нормальную жизнь. Но… Я боялась и ничего не могла с этим поделать.
Дамир в "Доме радужного детства"
А потом встретила Валерия Алексеевича. Увидела его по телевизору: он рассказывал, как «Радуга» помогает детям-инвалидам из Омска. Записала его имя и фамилию, нашла в интернете телефон. И три дня пыталась позвонить, но каждый раз в последний момент сбрасывала до первого гудка… А потом не сбросила.
Через пару дней ко мне приехала выездная служба «Радуги». Они никуда не торопились – меня это очень удивило. Еще через десять дней – и мы уже в «Доме радужного детства». И я только сейчас начинаю понимать, какую работу там проделали – даже не с Дамиром, а со мной. Меня не убеждали, не заставляли, не пугали – нет, просто спокойно доносили мысль, что ребенку нужно дать шанс. Я смотрела на других детей, у которых этого шанса нет. Смотрела на их мам, которые находят в себе силы не отчаиваться. Но продолжала бояться.
Врач Михаил Михайлович Коробейников, осматривая нас в «Доме радужного детства», напрямую сказал: «Вам осталось два года. Если не успеете прооперировать обе ножки, будет поздно. В девять лет ни один ортопед уже не возьмется за вас». Он – прекрасный специалист своего дела. Но мне, как маме, было тяжело слушать его. Я просто расплакались и спрашивала: может, еще какие-то лекарства стоит пропить?
Дамир с Валерием Евстигнеевым
Мы провели месяц в «Доме радужного детства». Часто разговаривали с Валерием Алексеевичем – и я до сих пор не понимаю, как он, при своей загруженности, находил на меня столько времени. Про него надо книгу писать. Нет, какую книгу – фильм снимать! Это человек с огромным сердцем. Он переживает даже за тех детей, которых никогда не видел. Или рассказывает нам о ребенке, которого мы никогда не видели – а мы вокруг сидим и слушаем. Показывает фотографии. «Сколько их у вас?» - спрашиваю. «18 тысяч». Он всех их помнит и знает, что у каждого происходит в жизни!
… В конце курса в «Доме радужного детства» я сказала ему, что повезу Дамира на операцию. С одним условием – чтобы Валерий Алексеевич был рядом. Врачи лечат тело, а он и «Радуга» - душу.
В тот день он опаздывал. У меня была истерика. Звоню ему – и плачу, и тараторю, и тараторю… Потом остановилась, говорю: «Простите, что я такая истеричная». А он ответил: «Вы – мама. Надо истерить – истерите. Надо плакать – плачьте. Кричать – кричите». Я даже его переспросила: «Правда, можно?» А потом он приехал – и как будто мне с другой стороны темного туннеля открыли дверь.
… Операция шла с десяти утра до двух часов дня. Михаил Михайлович сделал ее на правой ножке: увидел на снимке трещину. А оперировать сразу обе было нельзя – организм мог просто не выдержать.
Нога сразу стала длиннее на пять сантиметров. Вторую будут оперировать через год, потом – снимать шунты, все это железо. У нас есть шансы к одиннадцати годам начать учиться ходить. А вчера Дамир пошевелил пальчиками. До этого нога была опухшая, он не давал мне даже укрыть ее простыней: ему казалось, будто я ему кирпич на нее кладу.
Нам предстоит еще многое. И я ни в коем случае не хочу приуменьшать работу врачей – я им безумно благодарна. Но толчок дал Валерий Алексеевич. Я постоянно хочу плакать и обнимать его – это уже ненормально, наверное. Но скажу так: если бы не он, я не нашла бы в себе сил, и мой сын навсегда остался бы неходячим. А сейчас у нас есть шанс.
Сейчас Валерий Алексеевич не может прийти к нам в палату – больница на карантине. А так он бы пришел. Сейчас я просто знаю, что он где-то есть, и мне спокойно.
Ваша Гульнара Сабитова»
«Сейчас мы в больнице. Нам все-таки сделали эту операцию. Я очень благодарна врачам. А еще – Валерию Алексеевичу Евстигнееву и «Радуге».
Дамиру семь лет, у него очень редкий диагноз – фосфат-диабет варусная деформация нижних конечностей. Но узнали мы об этом не сразу. Дамир встал на ноги очень поздно – в два с половиной года, и почти сразу, очень быстро, у него до неузнаваемости искривились ножки. Так, что он стал на пять сантиметров ниже. Дамир сразу перестал ходить.
Врачи говорили, что это детская и подростковая болезнь. Я спрашивала их: «Если болезнь подростковая – значит, со временем пройдет?» Мне отвечали: «Нет, с такой болезнью взрослые уже не живут». Ортопед назначил срочную операцию, но сделать ее не дали генетики – из-за хрупкости костей: при операции они просто раскрошатся. Врач-генетик Елена Михайловна Груздева тогда спасла моего ребенка. Она запретила, и была права. Но этот страх, что косточки раскрошатся, надолго поселился во мне.
Ноги Дамира до операции и после
В то же время у Дамира начинаются регулярные приступы судорог в ногах – потом выяснилось, что это выходил кальций, как это бывает у беременных. Три раза в неделю, будто по часам, в половине третьего ночи он начинает хныкать – и я, слыша это в полусне, иду уже не к нему, а на кухню, греть воду. Все наготове. Наливаю ведро, высыпаю туда килограмм морской хвойной соли (рекомендованного стакана было мало!), ставлю туда Дамира. Он дурниной орет от судорог, в глазах страх… Через какое-то время ему становится легче, и он засыпает в этом ведре. Так, с трех до пяти лет, проходили наши ночи. Мы их боялись.
Дамир спрашивал: «Что за жизнь у меня такая?» Он привык. Спокойный с умом 15-летнего подростка. Учит стихи для пятого-шестого класса, в его голове целый словарь. Хобби такое – учить значения сложных слов. Он все понимает – кроме осуждения чужих людей. Едем в «Мегу» на коляске, все оборачиваются. Или на руки возьму, и женщины начинают: «Такой большой, и у мамы на руках». А он ко мне оборачивается: «Мам, ну что они такие глупые?»
Нам искали лекарства, чтобы укрепить кости. Назначают одно, мы пьем его полгода – результатов нет. Другое, третье – то же самое. И так мы теряем полгода, еще полгода, еще полгода… Затем за нас взялся очень хороший нефролог Константин Викторович Митрофанов – и, в итоге, подобрал препарат. Немецкий, Reducto spezial. Это лекарство не продается в России, и я нашла его только через знакомых своих знакомых.
Когда я звонила Константину Викторовичу, представлялась: «Здравствуйте, это мы, кривые ножки». Сначала ушли приступы судорог – это стало огромным облегчением. А через два года врачи сказали, что можно делать операцию. Я не знаю, как описать чувства, которые на меня нахлынули. С одной стороны, я была счастлива – мы ведь столько ждали (пять лет!) этой операции. Но страх был сильнее. Я боялась, что кости не выдержат шунтов, раскрошатся, и Дамир останется без ног. Я прекрасно понимала, что операция – наш шанс встать на ноги, начать нормальную жизнь. Но… Я боялась и ничего не могла с этим поделать.
Дамир в "Доме радужного детства"
А потом встретила Валерия Алексеевича. Увидела его по телевизору: он рассказывал, как «Радуга» помогает детям-инвалидам из Омска. Записала его имя и фамилию, нашла в интернете телефон. И три дня пыталась позвонить, но каждый раз в последний момент сбрасывала до первого гудка… А потом не сбросила.
Через пару дней ко мне приехала выездная служба «Радуги». Они никуда не торопились – меня это очень удивило. Еще через десять дней – и мы уже в «Доме радужного детства». И я только сейчас начинаю понимать, какую работу там проделали – даже не с Дамиром, а со мной. Меня не убеждали, не заставляли, не пугали – нет, просто спокойно доносили мысль, что ребенку нужно дать шанс. Я смотрела на других детей, у которых этого шанса нет. Смотрела на их мам, которые находят в себе силы не отчаиваться. Но продолжала бояться.
Врач Михаил Михайлович Коробейников, осматривая нас в «Доме радужного детства», напрямую сказал: «Вам осталось два года. Если не успеете прооперировать обе ножки, будет поздно. В девять лет ни один ортопед уже не возьмется за вас». Он – прекрасный специалист своего дела. Но мне, как маме, было тяжело слушать его. Я просто расплакались и спрашивала: может, еще какие-то лекарства стоит пропить?
Дамир с Валерием Евстигнеевым
Мы провели месяц в «Доме радужного детства». Часто разговаривали с Валерием Алексеевичем – и я до сих пор не понимаю, как он, при своей загруженности, находил на меня столько времени. Про него надо книгу писать. Нет, какую книгу – фильм снимать! Это человек с огромным сердцем. Он переживает даже за тех детей, которых никогда не видел. Или рассказывает нам о ребенке, которого мы никогда не видели – а мы вокруг сидим и слушаем. Показывает фотографии. «Сколько их у вас?» - спрашиваю. «18 тысяч». Он всех их помнит и знает, что у каждого происходит в жизни!
… В конце курса в «Доме радужного детства» я сказала ему, что повезу Дамира на операцию. С одним условием – чтобы Валерий Алексеевич был рядом. Врачи лечат тело, а он и «Радуга» - душу.
В тот день он опаздывал. У меня была истерика. Звоню ему – и плачу, и тараторю, и тараторю… Потом остановилась, говорю: «Простите, что я такая истеричная». А он ответил: «Вы – мама. Надо истерить – истерите. Надо плакать – плачьте. Кричать – кричите». Я даже его переспросила: «Правда, можно?» А потом он приехал – и как будто мне с другой стороны темного туннеля открыли дверь.
… Операция шла с десяти утра до двух часов дня. Михаил Михайлович сделал ее на правой ножке: увидел на снимке трещину. А оперировать сразу обе было нельзя – организм мог просто не выдержать.
Нога сразу стала длиннее на пять сантиметров. Вторую будут оперировать через год, потом – снимать шунты, все это железо. У нас есть шансы к одиннадцати годам начать учиться ходить. А вчера Дамир пошевелил пальчиками. До этого нога была опухшая, он не давал мне даже укрыть ее простыней: ему казалось, будто я ему кирпич на нее кладу.
Нам предстоит еще многое. И я ни в коем случае не хочу приуменьшать работу врачей – я им безумно благодарна. Но толчок дал Валерий Алексеевич. Я постоянно хочу плакать и обнимать его – это уже ненормально, наверное. Но скажу так: если бы не он, я не нашла бы в себе сил, и мой сын навсегда остался бы неходячим. А сейчас у нас есть шанс.
Сейчас Валерий Алексеевич не может прийти к нам в палату – больница на карантине. А так он бы пришел. Сейчас я просто знаю, что он где-то есть, и мне спокойно.
Ваша Гульнара Сабитова»
