30 апреля 2020
«Наш врач доволен – за четыре месяца такие результаты»: Шаген Караман борется с синдромом Бина
Неравнодушные люди и «Радуга» обеспечили юного историка недешевым препаратом «Рапамун», пока государство не выдавало его подростку бесплатно.
Помните, как мы всем миром помогали Шагену в конце прошлого года? Парень носит в себе сразу несколько тяжёлых болезней – в том числе гомоцистеинемию и очень редкий генетический синдром Бина, из-за которого по всему телу, в желудке и кишечнике появляются новообразования – гемангиомы. Шагену по жизненным показаниям прописали препарат «Рапамун», но из-за бюрократических проволочек государство предоставило его лишь спустя полгода. А стоимость упаковки с сотней таблеток, которой хватает на месяц, - три зарплаты мамы Шагена. Но круглую сумму на препарат пожертвовали неравнодушные люди. Парень добросовестно принимает "Рапомун" и уже съездил в Москву на плановую госпитализацию.
- Там нас приняли хорошо: только с поезда в приемник, уже и врач сам звонит, - рассказывает Ольга, мама Шагена. – Он остался очень доволен – признался даже, что не ожидал: за четыре месяца формирование гемангиом на теле приостановилось. Даже если появляются – сразу темнеют и не растут. Делали ФГС – красные пятна с желудка тоже ушли. Смотрели рот – и там хорошая динамика. Единственное – печень немного увеличена, но с учетом того, сколько он принимает лекарств, это норма.
Состояние Шагена улучшается благодаря препарату - и это наша с вами заслуга. Что было бы с парнем сейчас, не принимай он лекарство? Уж точно ничего хорошего. По словам мамы, врач сказал, что многие его пациенты по году-по два не могут получить «Рапомун»: «Удается только ненормальным, как вы – в смысле, шустрым». В итоге Шаген прожил на препарате от неравнодушных людей и «Радуги» четыре месяца. Сейчас «Рапомун» парню все-таки начало выдавать государство – и, как минимум, на год препаратом он обеспечен.
Шагену осталось держать под контролем гемоглобин и холестерин. В следующий раз в Москву он должен отправиться в сентябре – спустя год, как ему поставили диагноз. От самоизоляции тоже не страдает: по-прежнему читает исторические книги и смотрит фильмы. Но, если бы парню в нужный момент не помогли неравнодушные люди, все могло сложиться совсем по-другому.
Помните, как мы всем миром помогали Шагену в конце прошлого года? Парень носит в себе сразу несколько тяжёлых болезней – в том числе гомоцистеинемию и очень редкий генетический синдром Бина, из-за которого по всему телу, в желудке и кишечнике появляются новообразования – гемангиомы. Шагену по жизненным показаниям прописали препарат «Рапамун», но из-за бюрократических проволочек государство предоставило его лишь спустя полгода. А стоимость упаковки с сотней таблеток, которой хватает на месяц, - три зарплаты мамы Шагена. Но круглую сумму на препарат пожертвовали неравнодушные люди. Парень добросовестно принимает "Рапомун" и уже съездил в Москву на плановую госпитализацию.
- Там нас приняли хорошо: только с поезда в приемник, уже и врач сам звонит, - рассказывает Ольга, мама Шагена. – Он остался очень доволен – признался даже, что не ожидал: за четыре месяца формирование гемангиом на теле приостановилось. Даже если появляются – сразу темнеют и не растут. Делали ФГС – красные пятна с желудка тоже ушли. Смотрели рот – и там хорошая динамика. Единственное – печень немного увеличена, но с учетом того, сколько он принимает лекарств, это норма.
Состояние Шагена улучшается благодаря препарату - и это наша с вами заслуга. Что было бы с парнем сейчас, не принимай он лекарство? Уж точно ничего хорошего. По словам мамы, врач сказал, что многие его пациенты по году-по два не могут получить «Рапомун»: «Удается только ненормальным, как вы – в смысле, шустрым». В итоге Шаген прожил на препарате от неравнодушных людей и «Радуги» четыре месяца. Сейчас «Рапомун» парню все-таки начало выдавать государство – и, как минимум, на год препаратом он обеспечен.
Шагену осталось держать под контролем гемоглобин и холестерин. В следующий раз в Москву он должен отправиться в сентябре – спустя год, как ему поставили диагноз. От самоизоляции тоже не страдает: по-прежнему читает исторические книги и смотрит фильмы. Но, если бы парню в нужный момент не помогли неравнодушные люди, все могло сложиться совсем по-другому.
