У нас все чаще и чаще спрашивают, как складывается жизнь ребятишек, которым всем миром собирали на операцию, реабилитацию, специальное питание или оборудование. В этом году выездная паллиативная служба «Дома радужного детства» посетила своих подопечных в Нововаршавском районе. Не проведать Леру Тараненко мы просто не могли.
Дружная семья Тараненко живет в селе Дробышево. Лерочке еще не было и годика, когда после купания мама заметила, что позвоночник девочки искривлен. Так началась эпопея с врачами. Для лечения малышке прописали парафиновые накладки, массаж и корсет. Многочисленные МРТ в различных российских клиниках не показывали четкой картинки. Среди диагнозов под вопросом оказалась и опухоль спинного мозга.
Первый раз мама Оля и папа Дима обратились в «Радугу» в октябре 2013 года. Они просили немного, помочь им найти клинику, которая смогла бы расшифровать результаты МРТ. Была проделана огромная работа, наши специалисты обзвонили почти все крупные клиники страны, но без особого результата. Помощь пришла из немецкого города Тюбинген.
Официальный диагноз оказался неутешительным – кифоскалиоз 4 степени, утолщение спинного мозга. Надо отметить, что кифосколиоз 4 степени – не просто нарушение осанки, это и деформация грудной клетки и таза. У малышки появился передний и задний горб. Они не давали ребенку выпрямиться, и внутренние органы из-за постоянного сдавливания располагаются не так, как задумано природой. Кроме того, у Леры нарушилась подвижность диафрагмы, она стала задыхаться от нагрузки, кровь не могла вдоволь насытиться кислородом. Родители и старшая сестренка как могли поддерживали Леру, которая старалась не показывать насколько ей тяжело.
На февраль 2014 года запланировали операцию в Германии. Тогда потребовалась сумма в размере 2 миллионов рублей, из которых семье Тараненко не хватало ровно половины. На просьбу быстро откликнулись не только жители Омской области, но и других регионов. Лера с мамой отправились в университетскую клинику города Тюбинген. Врачи осмотрели ребенка и перенесли операцию на две недели. Мы радовались, услышав, что искривленный кифоскалиозом позвоночник, немецкие врачи за первые четыре дня вытянули на 6 сантиметров.
- Врачи сначала хотят исчерпать все естественные возможности, чтобы потом иметь как можно меньше проблем с операцией. Когда процесс роста/выпрямления завершится, они проведут операцию, в процессе ей поставят имплантат (титановую конструкцию), который будет дальше выпрямлять ее позвоночник изнутри, - рассказала нам переводчик Ольга.
Операция на позвоночнике прошла 28 февраля и длилась 4 часа. На следующий день мама Оля не могла поверить, что ее Лерочке разрешили садиться. Это было так быстро и так неожиданно. Мама с дочкой вернулись домой и привезли с собой Басика. Чудный кот перебрался из Германии в российскую деревушку на ПМЖ и стал любимым другом девочки. Все было хорошо, но случилось непредвиденное. Хрупкие кости ребенка не выдержали нагрузки, сломалось одно ребро и сместилась конструкция на позвоночнике. Омские врачи девочке помочь не могли, операцию проводили не они. Было принято тяжелое решение вновь обратиться в немецкую клинику. Двести километров из деревни по весеннему бездорожью до Омска, три часа на самолете до Москвы, ожидание в медпункте аэропорта стыковки рейса в столичном аэропорту, перелет в Германию.
Всю дорогу Леру и ее маму сопровождал руководитель благотворительного центра «Радуга» Валерий Евстигнеев. Лера стойко переносила боль без единой слезинки. Когда становилось совсем плохо она ложилась ничком на носилки. В Тюбингене врачи готовили экстренную операцию, для устранения открытой раны на спине, через которую вылезла титановая конструкция. Трудно передать словами, что испытывали родные девочки.
Валерий Евстигнеев лично проводил встречи с докторами, решал все финансовые вопросы по обеспечению и лечению Леры. Таких тяжелых и на редкость сложных подопечных он всегда старался сопровождать сам. В их числе: Максим Реенгарт, Машенька Рычкова, Даниил Фельде, Мария Кистанова.
Операция прошла успешно, но путь выздоровления предстоял долгий и трудный. Перед отлетом в Омск руководитель «Радуги» привез девочку в немецкий магазин игрушек, но Лера отказалась от кукол и плюшевых мишек. Малышка со всей серьезному заявила, что у нее есть планшет и ей больше ничего не надо. В марте 2015 года семья Тараненко оказалась в сложной ситуации, мама Оля ухаживала за Лерой, а папе Диме 3 месяца не выплачивали зарплату и ему пришлось перебивается временными заработками. Девочка подрастала и ей нестерпимо хотелось бегать, прыгать, а еще больше – кататься на велосипеде. Все это категорически запрещалось К этому времени у семьи образовался долг в 3 000 000 рублей перед немецкой клиникой. В мае маленькую и такую хрупкую Леру ждали в Германии на очередной операции по удлинению стержня, который держал позвоночник. И снова собирали всем миром, кто сколько может.
Операции оказалась сложной. Врачи практически «разобрали» позвоночник девочки, удалили прежнюю конструкцию, а через две недели установили новую.
– Она была очень отекшая, во время операции потеряла много крови, и пришлось делать переливание, – рассказала мама Оля.
Лера держалась молодцом, несмотря на тугой корсет, в котором приходилось постоянно ходить. Она любила белый цвет, розы, гренки, книжку «Приключения Незнайки», она любила жизнь во всех ее проявлениях. Поэтому в гостеприимном доме Тараненко стали прибавляться жители. Девочка несла в дом всех обездоленных и количество кошек росло каждый год. Затем у Леры появился еще один друг Султан. Мохнатый алабай души не чаял в своей маленькой хозяйке, но родители переживали, как бы активный щенок не уронил ребенка. Сама Лера в этот период больше всего мечтала о здоровье: «Выздороветь и ходить прямо. Больше никакой мечты нет», – призналась Лера шепотом.
В прошлом году Лера впервые пошла в школу и у нее появилось еще больше друзей. Любимым предметом стала математика, где все четко и понятно. Позади у девочки четыре операции и тяжелые реабилитационные периоды. До полного выздоровления осталось совсем немного.
Когда в июле мы увидели Леру, то сразу ее и не узнали, так она выросла и похорошела. Ровная осанка, расправленные плечи, уверенность в словах. Чудесное преображение. Только позже мы заметили, что Лера прихрамывает. Ее согнуло на правый бок, да так, что когда она стоит ровно на обеих ногах, то ребром касается костей таза. Чтобы было удобней ходить, Лера правой ногой опирается только на пальчики. Так она кажется совершенно здоровой. Врачи делать операцию не спешат, нужно время, чтобы девочка подросла и ее позвоночник окончательно окреп. До успеха два шага, но их придется сделать только когда Лере исполнится 14 лет.
В свои 12 лет девочка поражает своей стойкостью. Удивительно сколько в ней силы воли, мужества и упорства. По-прежнему в дома Тараненко полно кошек, а Султан вырос в огромного умного пса. Лера поделилась с нами своей большой радостью, ей разрешили ездить на велосипеде Теперь она может сгонять за хлебом в считанные минуты. Мечта сбылась и девочка, не скрывая улыбки, показала нам своего двухколесного друга.
Таких больших успехов маленькая девочка не могла бы достичь без вас. В преображении Леры принимало участие огромное количество неравнодушных людей. В ее поддержку проводились благотворительные вечера и концерты, а ученики и педагоги 120-й школы организовывали творческую ярмарку. Не остались в стороне даже собаки. В Омске прошла благотворительная выставка «Крутой дворянин», все собранные на ней средства были переданы на оплату счета в немецкой клинике.
Лера, ее мама Оля, папа Дима и старшая сестра Катя не перестают благодарить всех, кто принял участие в выздоровлении девочки. Ваша помощь была неоценимой!
Помогите подопечным благотворительного центра «Радуга»:
— Переведите сумму пожертвования через СМС на номер 3434 со словом РАДУГА | например, РАДУГА 300;
— Сделайте перевод с банковской карты на сайте благотворительного центра «Радуга»;
— PayPal — [email protected] — с пометкой «детский хоспис»;
— Сделайте перевод на счет центра «Радуга»:
Омская региональная общественная организация «Благотворительный центр помощи детям «Радуга»
ИНН 5503097573
р/с 40703810945400140695
Омское отделение № 8634 ПАО Сбербанк г. Омск
к/с 30101810900000000673
БИК 045209673.
Делать добро так приятно!
