Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 16 645 779 рублей и помогли  20 951  ребёнку
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Один на один с тяжёлым диагнозом
16 января 2021
Один на один с тяжёлым диагнозом
Во вторник, 12 января, нам удалось выехать в Одесский район, где мы познакомились с тремя семьями и ещё одному ребёнку передали подгузники, пелёнки и небольшой детский подарок. Хотим рассказать и вам о наших знакомствах.

У всех детей детский церебральный паралич и по несколько сопутствующих диагнозов… Названия порой даже читать сложно, а жить, когда ты словно заперт в своём теле, и никто не может это исправить, помочь выбраться – вряд ли возможно такое представить. Каждый из этих деток красив по-своему. Как? Сейчас мы расскажем.

В первой семье, которую мы посетили, нас встретила мама с мальчиком на руках. Папа постоянно работает, поэтому дома бывает крайне редко. Женщина пригласила нас в комнату, где мы познакомились с Никитой.
Вручая ему подарок от Деда Мороза, мы увидели недоверие на лице тринадцатилетнего Никиты. Он улыбнулся и сказал: «Спасибо. Только я знаю, что его не существует». В это время его младший брат, не обращая внимания на прозвучавшие слова, с удовольствием взял свой подарок от сказочного волшебника и убежал её распаковывать.

Признаемся, после этих слов Никита в наших глазах стал старше. Разговаривать с ним, как с ребёнком, больше не имело смысла. Несмотря на свой диагноз, мальчик умный, может объяснить свои чувства и переживания.

Никита не получает никакой реабилитации: ни АФК, ни массаж. Мама говорит, что в их посёлке ничего нет, назначенные процедуры просто негде пройти. Единственное - есть небольшой центр реабилитации, но там всё платно и нужно записываться в очередь. Один курс общего массажа для Никиты будет стоить около 15 000 рублей. А данные курсы нужны постоянно. Никита не может стоять, поэтому каждый день мама носит его на руках по дому. На улицу мальчик не хочет. Коляска есть, но она неудобная, тяжёлая и большая.

Занимаются дома по мере возможности, но каждое занятие тяжело даётся и маме, и ребёнку – Никита порой не может пересилить себя, легче поссориться с мамой и с головой уйти в виртуальный мир, чем терпеть физическую и душевную боль.
«Были во многих санаториях, но нигде не нашли достойного отношения и лечения, - рассказывает мама, - Всё делается словно для галочки. Десять минут массаж либо рук, либо ног. Двадцать минут бассейн: нужно успеть прийти, раздеться, поплавать и уйти».

Спрашиваем Никиту:
- У тебя есть друзья?
После небольшой паузы, он отвечает:
- Кто же со мной хочет общаться? Я имею в виду, что в интернете хотят, но потом, когда видят меня… Всё. Общаться дальше не хотят.

Обидно становится и нам… Неужели у такого доброго и хорошего парня не будет друзей? И неужели причина этому детский церебральный паралич? Мы надеемся, что с Никитой мы ещё встретимся и познакомимся поближе.
IMG_20210114_115520.jpg

В следующей семье мама трёхлетнего Дамира впервые узнала про «Радугу» и про детский хоспис «Дом радужного детства», про его работу и то, как в хосписе проходят реабилитацию дети с неизлечимыми заболеваниями.
Когда мы спрашивали про Дамира, выяснилось, что реабилитацию он никогда не проходил. На данный момент мальчику три года, он может ползать, ходить на коленках и делать шаги, если его держат за руку, а ещё старается говорить. Без реабилитации болезнь будет прогрессировать, и Дамир не сможет научиться новым навыкам. Более того, высока вероятность отката – ребёнок перестанет делать то, что умеет сейчас. Ни в коем случае этого нельзя допускать. Тем более, у ребёнка есть все шансы встать, пойти, заговорить…

Ангелину нам было найти тяжелее всего. Метель и вьюга сильно затрудняли движение, а из окон машины была видна лишь белая пелена. Дело затруднялось тем, что точный адрес нам был неизвестен, а та улица, название которой у нас был, оказалась неверной. Так, благодаря прохожим, продавцам в магазинах и водителям мимо проезжающих автомобилей, мы, наконец, нашли нужный дом.
Ангелина оказалась на редкость красивой девочкой, совсем скоро ей исполнится шесть лет. Она не может самостоятельно сидеть, стоять, ходить, не может говорить и ест только измельчённую блендером пищу. Пока мы разговаривали с её семьей – мамой, папой и младшей сестрой, Ангелина спокойно сидела на руках у мамы. А потом даже попробовала показать нам, как старается делать шаги, пока папа держит её под руки.
IMG_20210114_115728.jpg

У всех этих семей нет средств на дорогостоящие реабилитации для своих детей, но есть любовь, которой наполнен каждый дом. Благодаря этой любви они не опускают рук, делают всё возможное, чтобы их ребёнок мог жить как можно лучше. Но дело в том, что семьям с неизлечимо больным ребёнком, а особенно тем, кто живёт в удалённых от города населённых пунктах, нужна помощь. Помощь не только рублём, но и словом, и делом. Часто их не понимают и не принимают, на них показывают пальцем… К сожалению, это так, но человек должен оставаться ЧЕЛОВЕКОМ.

Мамы, папы… Они идут по тяжёлому пути и несут на руках своего ребёнка, забывая про собственные желания. В тот момент, когда родители слышат неизлечимый диагноз, их жизнь действительно переворачивается... И начинается борьба за свои права и за справедливость. 
Задумайтесь об этих семьях, об этих детях… Возможно, и у вас есть кто-то в памяти, кто переживает подобное. А чем вы можете помочь? Может быть сейчас самое время ответить на этот вопрос и сделать добрый жест, который поможет ребёнку жить лучше…

Паллиативная служба «Радуги» #Паллиатив_на_выезде_точка_омск работает при поддержке Фонда Президентских грантов. 

Читайте также
18.03.2024 Ботулинотерапия детям. Успейте записаться! Ботулинотерапия детям. Успейте записаться! Подопечным БЦ "Радуга" будет проведена ботулинотерапия препаратом ксеомин.
26.02.2024 Системная реабилитация Системная реабилитация

Какую реабилитацию выбрать: разовую или системную? Ответ вы найдёте в нашей статье.



Популярные новости
Наши новости Вконтакте