Первая, тестовая, неделя заезда, по ощущениям сотрудников «Дома радужного детства» и подопечных, пролетела со сверхзвуковой скоростью. Казалось бы, только вчера встречали детей и размещали их, проводили осмотр, знакомились на консилиуме, и тут неожиданно случилась пятница.

Скучать было некогда. Дети активно осваивали тестовые процедуры, Монтессори-среду, зал АФК и бассейн, массажный кабинет, игровые зоны – кто ползком, кто на руках у мам или в коляске – исследовали каждый уголок. Мобильные дети быстро подружились с инструкторами и с середины недели с удовольствием начали ходить на занятия к тёте Алёне и дяде Саше, тёте Свете и дяде Ринату, к Ане и Карине. Для троих деток в «Доме радужного детства» вообще всё родное – они в хосписе уже второй раз, все всех знают, поэтому приехали как домой.

Главными событиями этой недели был предконсилиум и консультации узких специалистов. Именно предконсилиум даёт нам полное представление о больных детях. Конечно, можно почитать медицинскую карту, но она, насколько бы полной не была, содержит отрывочные данные. Самый ценный источник информации о ребёнке – его мама. Мамы с нами делятся проблемами и переживаниями, надеждами и ожиданиями. И тогда более правильной рождается программа реабилитации для детей и их мам. Работа с мамочками тоже проводится очень серьёзная. Ведь мамы тяжело больных детей помнят лишь о том, что они мамы, а о том, что они еще и женщины, мамы часто забывают. Поэтому, в расписание процедур включаются несколько оздоравливающе мероприятий для них.

Консультации узких специалистов – важная часть работы хосписа и шанс для родителей получить ответы на многочисленные вопросы, касающиеся здоровья своего ребёнка. Многие семьи проживают в районах области, где нет необходимых врачей, о качественной консультации приходится только мечтать. В «Доме радужного детства» неизлечимо больных детей осматривают ортопед, гастроэнтеролог, офтальмолог, логопед-дефектолог, невролог и др.

– Подопечные в хосписе «Радуги» очень сложные, у каждого есть неврологические проблемы, каждый требует пристального внимания. В таких случаях всегда страдает семья. Не только ребёнок, но и его родители погружены в атмосферу болезни, – отметила врач-невролог Анна Рычкова.

Её консультации очень важны, поскольку все дети, приезжающие на реабилитацию в «Дом радужного детства» имеют неврологические диагнозы. Зачастую они влекут за собой проблемы со зрением.

Как объяснила врач-офтальмолог Светлана Павличева, болезни глаз тесно связаны с неврологическими заболеваниями: и те, и другие зачастую неизлечимы. «Но мы всё равно должны помогать детям, даже если это будет симптоматическое лечение. Например, выпишем очки. Возможно, они не сильно помогут, но сам факт, что у ребёнка появились очки, что он этим стал больше походить на маму, папу или бабушку, ещё больше сблизит семью, главное – улучшится качество их жизни, – сказала доктор. – Если мы, врачи, таким детям не поможем, то кто это сделает?! Все дети, подопечные хосписа, со сложными диагнозами, пожизненными, которые, возможно, никогда не будут сняты. Если таким детям не помочь, это будет преступлением. Мы должны дать хоть какую-то надежду».

– В нынешнем заезде «Дома радужного детства» есть дети с очень серьёзными диагнозами, поэтому мы работаем над улучшением их состояния и качества жизни в

целом. Мы можем говорить в основном о сохранении жизнедеятельности, а не о речевой функции, – согласилась с коллегами психолог-логопед Светлана Миронова. – Нужно, чтобы ребёнок прожил как можно качественнее, а отсюда и дольше. Шанс помочь есть всегда. Даже если ребёнок никогда не сможет говорить, реабилитационные мероприятия улучшат качество его жизни.

Тестовая неделя прошла успешно. Что ждёт детей и их родителей впереди? Конечно же, серьёзная работа, дополнительные обследования, консультации, даже телемост с московскими специалистами. А главное – борьба, в успехе которой мы уверены!