Цель этого Дня - привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на то, что симптомы, течение и последствия заболеваний различны, проблематика у них схожа. Труднодоступность диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, недоступность актуальной и достоверной информации о болезни, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода. БЦ "Радуга"  всегда помогает детям и их родителям в борьбе с редкими болезнями, несмотря на огромные финансовые сборы: мы ищем клиники, где могут помочь, общаемся с иностранными специалистами и лабораториями, проводим консультации с узкими специалистами и т.д.

Прямо сейчас две девочки с редкими заболеваниями очень нуждаются в вашей помощи и поддержке!

Алина Карий, 16-летняя девушка с редкой формой онкологии - остеосаркомой (3-4 случая на 1 млн. чел.). У Алины произошла ампутация ноги и, чтобы вернуться к полноценной жизни, ей нужен индивидуальный современный протез.

Алёна Пашкова. Белокурая девчушка 8 лет с редчайшим заболеванием – врождённый центральный гиповентиляционный синдром, или Синдром проклятия Ундины. Алёна единственная в Омске с этой страшной болезнью. Она не может самостоятельно дышать ночью. Ее родители ночами неотрывно следят за показателями аппарата ИВЛ. Сейчас вы нужны Алёне, потому что можете улучшить её жизнь – спасти девочку от проклятия Ундины, помочь засыпать и просыпаться, помочь нормально жить.

Помочь девочкам может каждый из вас.