Мама трехлетней Виктории до сих пор вспоминает тот визит к врачам со злостью, когда дочку назвали Дауном и овощем. Даже не с затаенной – честной, откровенной.
Помнит она и те долгие, кошмарные месяцы, пока ждали результаты анализов на синдром Дауна. Помнит, как врачи уговаривали ее отказаться от ребенка. Как отмахивались и избегали. Помнит свои истерики, беспомощность и бессонные, полные слез ночи.

К счастью, синдром Дауна не подтвердился.

Виктория осталась тяжело больным ребенком. Один диагноз не подтвердился, но остались другие.
«Это неизлечимо»
«До пяти лет она не сядет, а до десяти не пойдет. А может вообще не пойдет»
«Такой сложный ребенок, чего вы хотите?»

Мама Виктории вспоминает об этом со злостью. И с торжеством.
Сейчас Виктории три, она не держит равновесие, но не только сама сидит, но и ходит, пусть и с поддержкой. Пытается говорить слова: «мама», «папа» - все это результат усилий мамы, ее неусыпной, ежеминутной заботы и тяжелого труда. Массажи, зарядка, занятия – все дома, все сами. Девочка постоянно пьет гормональные лекарства, сейчас они прописаны ей пожизненно – без них она не выживет.

Выездную паллиативную службу семья встречает гордо, но дружелюбно. И даже оптимистично.
«Мы раньше не встречались, но я про вас все прочитала в интернете!», - говорит мама с улыбкой. Свою историю она рассказывает команде хосписа без трепета, даже, порой, со смешком. О том, как ходили по врачам, как не могли поставить диагноз, как собирали анализы и чуть ли не силой выбивали консультации специалистов. Рассказывает откровенно – это часть их жизни, пережитый опыт. Пережитый и принятый.
В этой своей откровенности и, порой, легкой, саркастичной циничности мама кажется непоколебимо сильной.
Она вьётся над дочерью коршуном. Внимательным, заботливым. Она словно защищает свою девочку от всего мира. Она привыкла к тому, что кроме самих себя надеяться не на кого и надежды на выздоровление нет. Есть борьба – вопреки всем диагнозам и прогнозам врачей.

Когда команда выездной паллиативной службы говорит: «Есть возможность проконсультироваться у немецких специалистов», этот щит впервые опускается. Из-за него впервые выглядывают глаза испуганной, но все еще так отчаянно надеющейся женщины. Нет гарантий, нет никаких обещаний, да и о прогнозах говорить рано. Но только одна эта возможность заставляет маму отбросить всё и мчаться навстречу этому такому призрачному шансу.
У нее давно отобрали надежду, но родительскую любовь отобрать невозможно.

«Ты должна быть сильной. Ради мамы. Ей очень нужна твоя поддержка», - ласково шепчет специалист выездной паллиативной службы тринадцатилетней Кристине. Она на руках у мамы, и та пытается отвернуться, чтобы украдкой вытереть слезы.
Состояние Кристины очень тяжелое: мягкие руки, отсутствие хватательного рефлекса, искривленные стопы, сама не ходит и не стоит. И едва осознает окружающий мир.

Медики семью почти не посещают, а ближайший, контрольный прием в больнице назначен только на август.

«Мы можем организовать встречу с нашим консультирующим хирургом-ортопедом», - предлагают сотрудники Радуги. И снова в еще мокрых от слез глазах загорается почти детское доверие и надежда. Вопрос у мамы только один: «Куда и когда ехать?»

Катю воспитывает один только папа. У мамы давно другая семья.
В 2019 году Катя уже проходила реабилитацию в «Доме радужного детства». Там специалисты назначили ей ортопедическую операцию, но затем всё сорвалось – сначала эпидемиологическая ситуация отодвинула все плановые операции, а затем в семье произошло большое горе – от коронавируса скончался любимый дедушка.

Катя с неутомимым любопытством тянется к команде выездной паллиативной службы, приехавшей навестить семью. Кате нужно изучить все замочки, пряжки и странные штуковины, которые она раньше не видела. Например - фотоаппарат. Его она стремиться отобрать в первую очередь, не из жадности – из любопытства. Она стремиться вперед, как умеет, даже если ползком, даже если наощупь! Вперед – узнать, увидеть, потрогать.

Все это время рядом с ней папа. Шаг за шагом. Чуткий, внимательный. И немного потерянный.

Конечно, врачам, как и всем остальным, тоже свойственны и замешательство, и ошибки. Существуют специалисты от бога, проживающие жизнь каждого своего маленького пациента, как свою. Но очень часто бесконечные походы по больницам, тяжесть диагноза паллиативного ребенка и равнодушие окружающих убивают всякую надежду.

Но родительская любовь – это то, что не гаснет никогда. И ей достаточно самой маленькой искры, чтобы разгореться неугасающим, разрушающим любые препятствия пламенем.

Паллиативная служба «Радуги» работает при поддержке Фонда президентских грантов #Паллиатив_на_выезде_точка_Омск .