Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 439 702 598 рублей и помогли  20 792  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Шаг за шагом
02 июля 2021

В медицинской карте Егора Белоногова целый ворох сложных диагнозов. Некоторые из них поставили ещё в раннем младенчестве. С тех пор переписывались из раза в раз при каждом посещении больницы. После выписки из роддома и до года Егор переворачивался только на один бок, совсем не садился. Да и сейчас, два с половиной года спустя, он почти всегда на маминых руках. Сам не стоит, не ест, не разговаривает.

Вся жизнь мальчика – это борьба и преодоление. Борьба не только с болезнью, но и с врачами. Борьба для того, чтобы доказать, что многое получится.

С «Радугой» Егорка знаком давно. Ещё до открытия «Дома радужного детства» на деньги, собранные благотворителями, мальчишка проходил реабилитацию в других оздоровительных центрах. Теперь же - после смягчения противоэпидемиологических мер - приехал в хоспис.

В «Доме радужного детства» Егор неустанно трудится. В реабилитации есть золотое правило: чем младше ребёнок, тем больше у него перспектив. Другими словами, нельзя терять ни минуты! Именно поэтому результаты от первостепенных занятий: массажа, адаптивной физкультуры, бассейна, - налицо. Сейчас Егор лучше держит голову, стал пластичнее, гибче. Дольше удерживает равновесие и пытается опираться на локти. Впереди, за стенами «Дома радужного детства» ему предстоит ещё много-много работы. Но важно помнить, что остановка налаженного процесса хуже изначального бездействия.

FIL04304.jpg    IMG_0884.JPG

Диагноз Даши Сипко звучит пугающе и сложно. Говоря же языком простым, у ребёнка врождённая патология развития головного мозга. И как следствие - целый ворох тяжёлых сопутствующих заболеваний. Даша не ходит, плохо управляет руками, говорит-лепечет. Несмотря на все проблемы в здоровье, она радостная девочка. В меру своенравна и очень любопытна. Даша чуткая и дружелюбная. Рядом с ней много тех, кто любит её и очень хочет помочь. Родители, врачи, специалисты «Радуги», ставшие ей добрыми друзьями.

Пару лет назад «Радуга» помогла семье Даши собрать средства на вертикализатор, чтобы девочка могла развивать опору. А теперь, благодаря помощи неравнодушных людей, Даша приехала на реабилитацию в "Дом радужного детства".

Для тяжелобольных детей самое важное, пожалуй, - это найти того самого хорошего врача, который не останется равнодушным, а, напротив, подскажет и поможет. В «Доме радужного детства» узкоспециализированные, высококвалифицированные врачи приезжают к детям сами. Они не только подтверждают, корректируют или даже опровергают заключения своих коллег, но и помогают определить четкий курс занятий и реабилитации. Не только в хосписе, но и за его пределами.

«Знаете, - почти шёпотом и с сияющими глазами рассказывает Анна, мама Даши, - я тут заметила, что Дашу укусил комар. Ничего хорошего, казалось бы, но она сама пытается чесать укус! Поворачивает ручку и чешет! Для кого-то это может мелочь, кто-то и не заметит, но… раньше у нас такого не было!».

Даша сама пока немного удивлена тем, что помогает себе руками. А ещё девочка очень медленно, но уверенно начинает опираться на ноги. Впереди у ребёнка очень долгая и непростая дорога. Реабилитация – это начало пути. Восстановление должно быть постоянным и непрекращающимся. Поэтому специалисты «Дома радужного детства» всеми силами стараются не только помочь окрепнуть Даше, но и сориентировать маму, как и куда двигаться дальше. Для этого вместе с женщиной подробно разбирают и техническую составляющую занятий, и их психологическую подоплёку. Так, занятия по адаптивной физкультуре даже записывают на электронный носитель, чтобы родители могли правильно сами проводить занятия дома.

«Эту запись мы еще покажем нашим специалистам, к которым дома ходим! Чтобы, так сказать, сразу передать с рук на руки. Им ведь тоже важно понимать всю картину в целом. Подхватить процесс вместо того, чтобы снова начинать его с самого начала», - делится Анна.

Даша становится сильнее шаг за шагом. Очень медленно, кажется, что совсем незаметно. И спасибо за это каждому, кто не остался в стороне и протянул руку помощи!

Даша 6 заезд.jpeg             Даша Сипко 6 заезд.jpeg

У Алисы Старокожевой всегда очень внимательный взгляд - сосредоточенный, - особенно, когда она видит новых людей или с чем-то знакомится. К сожалению, взгляд для Алисы - практически единственное средство взаимодействия с миром. Синдром Ретта – страшное генетическое заболевание. Оно не оставляет шансов на обычную здоровую жизнь. И лечение при этом недуге не в приоритете. Главное – постоянные занятия, сохранение и приобретение новых моторных и социально-психологических навыков. Шесть лет назад Алисе диагностировали сопутствующее заболевание - эпилепсию. Консультирующий врач категорически запретил реабилитационные процедуры, даже несмотря на то, что больше года у девочки ремиссия.

«Все эти годы нам не хватало квалифицированного специалиста, который бы нам в деталях объяснил, что делать, - грустно рассказывает мама. – Если бы мы начали заниматься еще тогда, возможно, сейчас были бы совсем другие результаты...»

В 2020 году «Радуга» открывала сбор средств на коляску и курс реабилитации для Алисы.

Ехать в хоспис было страшно исключительно по техническим причинам. С тяжёлым заболеванием достаточно тяжело перенести дорогу. Но всё сложилось! И, как говорит мама, это того стоило.

В «Доме радужного детства» их ждала бригада узкоспециализированных специалистов: ортопед, логопед, стоматолог и многие другие. 

«Они объяснили больше, чем мы ожидали. Рассказали вещи, которые, казалось бы, были очевидны, но раньше мы их не замечали. На очень многое нам буквально открыли глаза!»

В «Доме радужного детства» мама впервые осознала, что её Алиса различает цвета. Если задавать ей вопросы и показывать цветные карточки, то ребёнок указывает на свой выбор глазами. Была разработана индивидуальная программа занятий и процедур, благодаря которым Алиса начинает понемногу опираться на руки. Пока ещё очень слабо и непривычно, но очень старательно. Существенно помогли логопед и стоматолог. Достоинства такой процедуры как тейпирование тоже оценили практически сразу: у Алисы сократилось слюнотечение.

«Наверное, первое, что я сделаю дома – это куплю тейпы!» - с энтузиазмом делится мама.

Теперь у семьи есть понимание, цель и, главное, надежда. Надежда, конечно, не на выздоровление, а на то, что всё не так печально, как казалось раньше.

Теперь семья точно знает: их маленькая девочка способна на очень многое!

IMG_7229.JPG

Читайте также
30.09.2022 Валерий Евстигнеев с проектом «Дом радужного детства» стал победителем регионального этапа Международной премии «#Мывместе» Валерий Евстигнеев с проектом «Дом радужного детства» стал победителем регионального этапа Международной премии «#Мывместе» Дальше – федеральный этап. Участников полуфинала определит федеральная экспертная комиссия.
21.09.2022 Один рубль — это очень много, когда нас много Один рубль — это очень много, когда нас много Оформите ежемесячное пожертвование в пользу подопечных «Радуги» и расскажите друзьям и близким о том, как это сделать.
Популярные новости
Помочь сейчас