По медицинским показаниям ребёнку может быть рекомендован корсет, туторы, оперативное вмешательство.

Но подход паллиативной медицинской помощи предлагает посмотреть на эти рекомендации с учётом диагноза ребёнка, стадии его заболевания, его актуального состояния и прогноза. Диагнозы паллиативных детей могут быть угрожающими жизни, ограничивающими продолжительность жизни. Состояние ребёнка на поздних стадиях заболевания (но пока не терминальная стадия) может быть очень тяжелым и прогрессирующим, а прогнозы о продолжительности жизни — несколько лет. В таких ситуациях корсет, туторы не изменят и тем более не улучшат состояние ребёнка, а принесут больше неоправданных мучений и страданий, чем пользы.

Так же, если по медицинским показаниям рекомендовано оперативное вмешательство, чтобы, например, устранить деформацию стоп или контрактуры, но при этом учитывая диагноз и состояние паллиативного ребёнка, он никогда не сможет ходить, операцию особенно с высокой степенью травматизации и длительным послеоперационным периодом для восстановления отменяют.

«Если операция все же оправдана и целесообразна. Операция – это всего 5-10 % успеха в общей работе с тяжелобольным ребёнком. Всё остальное зависит от реабилитации и правильного сопровождения. В детском хосписе дают эту возможность. Здесь не только работают с детьми, но обучают родителей навыкам правильного повседневного ухода за ребёнком, чтобы облегчить боль и поддерживать жизнь»

Детский хоспис — шлагбаум на пути к терминальным койкам, но, увы, не стена. И только общими усилиями, расписывая весь день по минутам, возможно отодвинуть или совсем исключить терминальную стадию.

И только общими усилиями специалистов мультидисциплинарной команды хосписа и родителей,  расписывая весь день по минутам, возможно длительным послеоперационным периодом облегчить боль и поддержать жизнь.

Поэтому так важно сейчас помочь этим детям. Сейчас, а не завтра.
Помочь квалифицированно, учитывая все нюансы.