БЦ «Радуга» старается всегда помогать своим подопечным (вот, например, сейчас мы готовимся проводить сбор средств на третью операцию для одной нашей подопечной и на вторую – для другой девочки; велики шансы, что врачи малышкам помогут). Но иногда, к сожалению, ребенка не удается спасти, несмотря на мастерство врачей, усилия родителей и помощь неравнодушных людей. В прошлом году умерли три подопечных нашего Центра. Сотрудники «Радуги» были с их семьями в самые тяжелые моменты, старались поддерживать. Из этих вот эмоций и родилась идея создания паллиативной помощи. Первые шаги в этом направлении – организовать мобильную бригаду службы паллиативной помощи в составе медсестры, психолога и соцработника, в перспективе – создать детский хоспис «Дом радужного детства».
Негласный девиз одного из первых в России детских хосписов, организованного 20 лет назад, звучит так: «Если меня нельзя спасти, это не значит, что мне нельзя помочь». Мы разделяем это убеждение и сейчас делаем первые шаги по созданию службы детской паллиативной помощи в Омском регионе. Любое новое дело начинать сложно, и в разы сложнее работать с такой деликатной темой, как паллиативная помощь безнадежно больному ребенку. И очень важно поменять в нашем обществе отношение к хосписам. Детский хоспис – это не место, где умирают безнадежно больные дети; это - дом, где ребенок сможет прожить достойно и без боли свою маленькую жизнь, в окружении своих родных и близких.
Сейчас наш Центр помогает онкобольном мальчику и его семье. По этическим соображением мы не называем настоящих имен. Ситуация очень сложная: 13-летнего мальчика с рецидивом опухоли и метастазами выписали домой. И сейчас его жизнь во многом зависит от обезболивающих. Есть таблетки – он может жить без боли, нет – очень и очень страдает. Бывает такое, что мальчик мучается от боли и не спит ночами. И тогда вместе с нем не спит вся семья: мама и папа стараются хоть как-то ему помочь, а трое младших ребятишек становятся невольными свидетелями этих слез и страданий. Семья проживает в небольшом двухкомнатном доме и младших не получается увести в другие комнаты.
Таблетки выдаются строго по рецепту в одной из поликлиник в Нефтяниках, а семья проживает в пригороде. Маме четырех детей надо успеть и за ребятишками приглядеть, и съездить в город за лекарствами. Папа работает, старается заработать на жизнь семьи.
В этой ситуации семье нужна комплексная помощь. Очень важно решить вопрос с получением лекарств не самой мамой, а доверенным лицом семьи. Тогда женщина сможет проводить больше времени с детьми: со старшим сыном, которому поставлен такой серьезный диагноз, и с младшими (самой маленькой нет еще и двух лет). Всей семье необходима помощь психолога, в мобильной бригаде «Радуги» есть такой специалист. Также необходимо решать бытовые вопросы. Один из самых насущных – нужны стиральная машинка и постельное белье. Помочь в приобретении стиральной машинки для мамы попросил сам мальчик – он старший сын в семье и понимает, как тяжело приходится его маме в этой ситуации. Мы просим неравнодушных людей помочь нам в приобретении стиральной машины с большой загрузкой для этой семьи.
Добрые дела, которые делает БЦ «Радуга», было бы невозможно делать без помощи неравнодушных людей. Сейчас требуется ваше участие семье, которая оказалась в такой непростой ситуации.
