Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 347 928 499 рублей и помогли  20 583  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Жизнь одной семьи
12 ноябрь 2014

Вчера мы побывали в гостях у  семьи Черепановых.  Братья Арсений и Мирон – подопечные паллиативного отдела «Радуга». У мальчиков  генетическое заболевание. Из-за болезни они находятся без сознания, не могут двигаться, не могут говорить, не могут самостоятельно принимать пищу  – в общем, очень много «не».  Еще одно «не»: современная медицина  помочь детям не в силах.

 

фото3.JPGСамое главное, что родители могут сделать для своих сыновей  в такой ситуации – это обеспечить качественный уход.  Анна и Вячеслав, родители мальчиков, делают все, что в их силах, чтобы дети чувствовали себя комфортно. Это тяжелый, изматывающий   труд.  Весь день  и до четырех часов  утра дежурит Аня, с четырех и до семи утра – Вячеслав, затем ему надо идти на работу, и у Ани начинаются ежедневные хлопоты.

Действия Анны  отработаны до автоматизма, и она очень ловко и аккуратно, чтобы не доставить боль сыновьям, проводит все процедуры и манипуляции. В комнате,  где находятся мальчики,  много реанимационной аппаратуры. И все-таки, несмотря ни на что, это детская комната – на стене яркие розетки, а на кровати сидит игрушечный белый мишка.  Арсений и Мирон не видят (зрение у Мирона пропало  весной), но  хочется верить, что они чувствуют любовь и заботу родителей. Старшему Арсению на днях исполнилось  6 лет.  По этому поводу был маленький семейный праздник. 

фото2.JPGАня особо  не распространяется, как это тяжело – ежедневно, без выходных ухаживать за двумя лежачими больными. Наоборот, старается рассказать про позитивные моменты в жизни их семьи. Это тяжело – не впадать в отчаяние, не опускать руки, но они с мужем  уже научились.

- Эту посылку мы получили от фонда помощи хосписам «Вера», - рассказывает Аня и показывает пакет с  всевозможными медицинскими  трубочками-масочками-приспособлениями.

Расходные материалы стоят дорого, так что посылка очень и очень пригодится.

А еще Аня показала книжку – скачала из интернета и распечатала, подшив листочки на скрепку. Книжку написала мама «рыжего ангела Дениски» и это практическое пособие по уходу за детьми  со  стомой (стомы – специальные трубочки, через которые ребенок может дышать, принимать пищу и т.д.).  Книжка  основана  на собственном опыте и написана  простым и ясным языком. Юля (так зовут автора книжки) посвятила книгу своему сыну,  его уже не стало.

фото1.JPG

Аня рассказала, что на этой неделе  установят пандус  – а значит, можно будет почаще вывозить детей на прогулку.  Пандус  ведет с балкона квартиры, это удобно и для семьи, и соседям беспокойства не будет. 

С оплатой помог наш благотворительный центр, и это  то немногое, что можно сделать в таких непростых обстоятельствах.

Вот  такая история  семьи, чью  жизнь резко изменила болезнь: два тяжелобольных мальчика и  их  родители, которые стойко принимают  удары судьбы.

 

 

 

 

 

 

Читайте также
25.05.2020 «Набегу добро»: готовим кроссовки, открываем свое сердце и вперед! «Набегу добро»: готовим кроссовки, открываем свое сердце и вперед!

1 июня, в Международный день защиты детей, стартует благотворительная всероссийская спортивная акция «Набегу добро».

21.05.2020 Подопечные «Дома радужного детства» теперь будут жить в «Усадьбе Грибаново» Подопечные «Дома радужного детства» теперь будут жить в «Усадьбе Грибаново» «Радуга» взяла в аренду с последующим выкупом крупную базу отдыха.
Популярные новости
Помочь сейчас