Вчера мы побывали в гостях у семьи Черепановых. Братья Арсений и Мирон – подопечные паллиативного отдела «Радуга». У мальчиков генетическое заболевание. Из-за болезни они находятся без сознания, не могут двигаться, не могут говорить, не могут самостоятельно принимать пищу – в общем, очень много «не». Еще одно «не»: современная медицина помочь детям не в силах.
Самое главное, что родители могут сделать для своих сыновей в такой ситуации – это обеспечить качественный уход. Анна и Вячеслав, родители мальчиков, делают все, что в их силах, чтобы дети чувствовали себя комфортно. Это тяжелый, изматывающий труд. Весь день и до четырех часов утра дежурит Аня, с четырех и до семи утра – Вячеслав, затем ему надо идти на работу, и у Ани начинаются ежедневные хлопоты.
Действия Анны отработаны до автоматизма, и она очень ловко и аккуратно, чтобы не доставить боль сыновьям, проводит все процедуры и манипуляции. В комнате, где находятся мальчики, много реанимационной аппаратуры. И все-таки, несмотря ни на что, это детская комната – на стене яркие розетки, а на кровати сидит игрушечный белый мишка. Арсений и Мирон не видят (зрение у Мирона пропало весной), но хочется верить, что они чувствуют любовь и заботу родителей. Старшему Арсению на днях исполнилось 6 лет. По этому поводу был маленький семейный праздник.
Аня особо не распространяется, как это тяжело – ежедневно, без выходных ухаживать за двумя лежачими больными. Наоборот, старается рассказать про позитивные моменты в жизни их семьи. Это тяжело – не впадать в отчаяние, не опускать руки, но они с мужем уже научились.
- Эту посылку мы получили от фонда помощи хосписам «Вера», - рассказывает Аня и показывает пакет с всевозможными медицинскими трубочками-масочками-приспособлениями.
Расходные материалы стоят дорого, так что посылка очень и очень пригодится.
А еще Аня показала книжку – скачала из интернета и распечатала, подшив листочки на скрепку. Книжку написала мама «рыжего ангела Дениски» и это практическое пособие по уходу за детьми со стомой (стомы – специальные трубочки, через которые ребенок может дышать, принимать пищу и т.д.). Книжка основана на собственном опыте и написана простым и ясным языком. Юля (так зовут автора книжки) посвятила книгу своему сыну, его уже не стало.
Аня рассказала, что на этой неделе установят пандус – а значит, можно будет почаще вывозить детей на прогулку. Пандус ведет с балкона квартиры, это удобно и для семьи, и соседям беспокойства не будет.
С оплатой помог наш благотворительный центр, и это то немногое, что можно сделать в таких непростых обстоятельствах.
Вот такая история семьи, чью жизнь резко изменила болезнь: два тяжелобольных мальчика и их родители, которые стойко принимают удары судьбы.