Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 313 531 377 рублей и помогли  20 526  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Жизнь одной семьи
12 ноябрь 2014

Вчера мы побывали в гостях у  семьи Черепановых.  Братья Арсений и Мирон – подопечные паллиативного отдела «Радуга». У мальчиков  генетическое заболевание. Из-за болезни они находятся без сознания, не могут двигаться, не могут говорить, не могут самостоятельно принимать пищу  – в общем, очень много «не».  Еще одно «не»: современная медицина  помочь детям не в силах.

 

фото3.JPGСамое главное, что родители могут сделать для своих сыновей  в такой ситуации – это обеспечить качественный уход.  Анна и Вячеслав, родители мальчиков, делают все, что в их силах, чтобы дети чувствовали себя комфортно. Это тяжелый, изматывающий   труд.  Весь день  и до четырех часов  утра дежурит Аня, с четырех и до семи утра – Вячеслав, затем ему надо идти на работу, и у Ани начинаются ежедневные хлопоты.

Действия Анны  отработаны до автоматизма, и она очень ловко и аккуратно, чтобы не доставить боль сыновьям, проводит все процедуры и манипуляции. В комнате,  где находятся мальчики,  много реанимационной аппаратуры. И все-таки, несмотря ни на что, это детская комната – на стене яркие розетки, а на кровати сидит игрушечный белый мишка.  Арсений и Мирон не видят (зрение у Мирона пропало  весной), но  хочется верить, что они чувствуют любовь и заботу родителей. Старшему Арсению на днях исполнилось  6 лет.  По этому поводу был маленький семейный праздник. 

фото2.JPGАня особо  не распространяется, как это тяжело – ежедневно, без выходных ухаживать за двумя лежачими больными. Наоборот, старается рассказать про позитивные моменты в жизни их семьи. Это тяжело – не впадать в отчаяние, не опускать руки, но они с мужем  уже научились.

- Эту посылку мы получили от фонда помощи хосписам «Вера», - рассказывает Аня и показывает пакет с  всевозможными медицинскими  трубочками-масочками-приспособлениями.

Расходные материалы стоят дорого, так что посылка очень и очень пригодится.

А еще Аня показала книжку – скачала из интернета и распечатала, подшив листочки на скрепку. Книжку написала мама «рыжего ангела Дениски» и это практическое пособие по уходу за детьми  со  стомой (стомы – специальные трубочки, через которые ребенок может дышать, принимать пищу и т.д.).  Книжка  основана  на собственном опыте и написана  простым и ясным языком. Юля (так зовут автора книжки) посвятила книгу своему сыну,  его уже не стало.

фото1.JPG

Аня рассказала, что на этой неделе  установят пандус  – а значит, можно будет почаще вывозить детей на прогулку.  Пандус  ведет с балкона квартиры, это удобно и для семьи, и соседям беспокойства не будет. 

С оплатой помог наш благотворительный центр, и это  то немногое, что можно сделать в таких непростых обстоятельствах.

Вот  такая история  семьи, чью  жизнь резко изменила болезнь: два тяжелобольных мальчика и  их  родители, которые стойко принимают  удары судьбы.

 

 

 

 

 

 

Читайте также
13.09.2019 Омичи за время акции «Дети вместо цветов» собрали 1,3 млн рублей Омичи за время акции «Дети вместо цветов» собрали 1,3 млн рублей Многие омские школьники не принесли на 1 сентября букеты цветов для учителей. Они вместе с родителями приняли участие в акции «Дети вместо цветов», направив деньги на благотворительность — в поддержку детского хосписа «Дом радужного детства». Сегодня мы подводим итоги акции!
26.08.2019 5 метров сладкого для здоровья 5 метров сладкого для здоровья В Омске прошел вкусный фестиваль
Популярные новости
Помочь сейчас