Диагноз: наследственный синдром — CODAS
У Дани крайне редкое наследственное заболевание. В России нет ни одного описанного случая человека с таким синдромом. В ситуации Дани не всё потеряно. Мальчик будет полноценно жить, но для этого ему нужно пройти курс реабилитации.
Идёт сбор средств
Собрано
58 800c
Нужно
236 504c
Диагноз: Врождённая аномалия развития ЦНС, спастический тетрапарез, эпилепсия
У Вити дефицит массы тела, поэтому ему жизненно необходимы особые высококалорийные смеси. Также мальчику нужно пройти курс реабилитации!
Идёт сбор средств
Собрано
55 600c
Нужно
351 852c
С 2013 года главным направлением нашего Центра является оказание паллиативной помощи детям, проживающим на территории Омской области.
Паллиативная помощь детям – это комплексный подход к больному ребенку, который имеет ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического и онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями, при которых снижен или отсутствует реабилитационный потенциал, а также на поддержку семьи.
Глагол «PALLIATE» означает защищать и облегчать. Даже тогда, когда излечение уже невозможно. Даже если ребенка нельзя спасти или вылечить, его жизнь все еще можно изменить к лучшему.
«Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота о теле ребенка, его психике и душе, а также поддержка членов его семьи. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения. Специалисты, оказывающие помощь, должны провести оценку и облегчить физические и психологические страдания ребенка, а также предоставить его семье социальную поддержку. Для обеспечения эффективности паллиативной помощи необходима реализация широкого мультидисциплинарного подхода, при этом в оказании помощи принимают участие члены семьи ребенка и используются общественные ресурсы».
Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) 1998 год, ред. 2012 года.
Понятие паллиативной помощи шире, чем понятие «паллиативная медицина». Согласно определению ВОЗ, паллиативная помощь - это не просто направление медицины, а медико-социальная деятельность. Её главная цель - улучшение качества жизни ребенка и его семьи. Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: это не только избавление от боли, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его семьи.
Благодаря вашей ежемесячной поддержке, мы сможем оперативно приходить на помощь тяжелобольным детям. А значит, дети с тяжелыми заболеваниями всегда будут получать поддержку и помощь. О том, кому мы помогли, можно узнать здесь.