Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 321 762 198 рублей и помогли  20 548  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

2748133.0000i

Мирон и Арсений Черепановы

5.0000 лет

В Благотворительный центр «Радуга» обратились родители двух замечательных мальчиков – Арсения и Мирона Черепановых – с просьбой помочь. 

Как рассказала Анна, мама мальчиков, российские врачи подозревают у братьев сложное генетическое заболевание, - лейкодистрофию. Если не вдаваться в сложные медицинские подробности, то можно написать так: сначала болезнь никак не проявляется, но по мере взросления ребенка симптомы начинают проявляться. Поначалу вроде бы  безобидные симптомы (ребенок начинает покачиваться при хотьбе и т.д.) со временем проявляются в полной мере: утрачиваются все двигательные функции, теряется сознание. Есть самостоятельно ребенок тоже не может, питается через гастростому (специальная трубочка). 

На момент обращения родителей в «Радугу», состояние старшего мальчика Арсения (ему было тогда 5 лет) было уже плохим. У младшего Мирона болезнь еще не начала проявляться. Так как диагноз, установленный российскими генетиками, был предварительным, оставалась надежда, что это другой недуг, и тогда у братьев Черепановых есть шанс на спасение. Воодушевляющим примером было то, что у «Радуги» есть один подопечный (Гоша Макаров) с подобным диагнозом, и ему удалось помочь: благодаря участию жертвователей была оплачена дорогостоящая операция по трансплантации костного мозга в Германии.

Сбор средств (счет, выставленный немецкой клиникой горда Хайдельберг, составил 22 900 евро за обследование и лечение каждого из братьев) удалось завершить весной 2013 года. Омичи и жители других городов и стран откликались и помогали. В Германию семья Черепановых отправилась в апреле. Им предстояли длительные и очень подробные обследования. Конечно же, родители (и все, кто сопереживает этой семье) надеялись, что диагноз не подтвердится. Диагноз метахроматическая лейкодистрофия немецкие врачи исключили сразу. Подтвердился другой страшный диагноз: синдром Тея-Сакса. Узнав о диагнозе-приговоре, Вячеслав, папа мальчишек, написал открытое письмо, в котором рассказал горькую правду. Современные наука и медицина не в силах помочь детям с таким диагнозом.


В августе 2013 года Анна вместе с Мироном съездили в Китай (поездка состоялась за счет средств, собранных ранее). Специалисты, использовав методы традиционной и нетрадиционной китайской медицины, помогли мальчику лишь на некоторое время.

Сейчас болезнь в полной мере проявилась у обоих братьев. Арсений и Мирон находятся дома, все необходимые медицинские манипуляции им проводит мама. Врачи навещают эту семью, также приходят волонтеры. Паллиативный отдел БЦ «Радуга» тоже  оказывает помощь этой семье (например, на конец мая 2014 года  организована поездка  в Красноярск, там Мирону поставят гастростому).

Сила духа, с которой родители Арсения и Мирона приняли такой удар судьбы, поражает. Ежедневно, ежечасно, ежеминутно они находятся рядом с сыновьями и делают все возможное, чтобы облегчить их страдания.

Загрузка...
Помочь сейчас