Он - единственный сын и внук в этой семье - рос как обычный мальчишка: ходил в школу, занимался спортом, играл в компьютер, шалил и радовал новыми успехами своих родителей. А потом в организме ребёнка начался необратимый процесс, который всеми силами стараются остановить врачи,  близкие и родные ребёнка. И в наших силах помочь им. 

«Мне очень больно, потому что я видела Костика совершенно здоровым ребенком», - комментировала историю Кости знакомая семьи на нашем сайте. С этим ребёнком мы познакомились чуть больше года назад. (Фото ниже: ребёнок до болезни).

Первые тревожные звоночки редчайшего заболевания прозвучали, когда Косте было 9 лет.  Бледность, тошнота, рвота, потеря аппетита – с такими симптомами ребёнок попал в больницу, где его пролечили от ротавирусной инфекции. Через месяц ситуация повторилась, потом опять, затем снова… Летом семья отправилась на Алтай, состояние ребёнка стабилизировалось. Но это была лишь передышка. В августе  мальчик вновь попал в больницу, где впал в кому. Тогда врачи поняли, что с ребёнком творится что-то более серьёзное, чем инфекция. Консилиум выяснил, что у ребёнка проблемы со стороны эндокринной системой, разрушена кора надпочечников.  Назначили гормональные препараты, и ребёнок вернулся к нормальной жизни.

В 2014 году болезнь проявилась новыми симптомами: утомляемость, сонливость, частые головные боли, ухудшение памяти.Точный диагноз установили в Москве. Оказалось, что у Кости редкое генетическое заболевание - адренолейкодистрофия - это когда расщепление жирных кислот особого типа нарушено. В результате происходит их токсичное накопление в организме человека, главным образом в белом веществе головного мозга и коре надпочечников… Внешне это проявляется, как это и было у нашего подопечного, сначала вялостью, сонливостью, сменой настроения, ухудшением памяти – постепенно ребёнок теряет все свои навыки… 

Кто бы мог подумать, что меньше чем за полгода  11-летний мальчишка перестанет ходить, сидеть и даже кушать самостоятельно. Когда Косте только поставили диагноз, он ещё мог ходить, смотреть мультфильмы, собирать «Лего» и разговаривать.  Теперь просто лежит: не двигается, не говорит, плохо видит, лишь слышит, понимает и чувствует мир … 

 В 1992 году на экраны вышел художественный фильм, заставивший миллионы людей плакать, — «Масло Лоренцо », основанный на реальных событиях. У ребёнка семьи Одоне, нормального веселого мальчика по имени Лоренцо, в 7 лет стали проявляться признаки непонятного заболевания. Через год, полностью парализованный мальчик, даже не был способен проглотить слюну. Когда диагноз адренолейкодистрофия был установлен, родители начали судорожно искать способ спасти своего сына. Так появился препарат, названный именем ребёнка - «Масло Лоренцо», который смог подарить ему вместо двух лет, которые пророчили врачи, 22 года жизни.

Именно этот препарат так нужен Косте. Стоимость курса, рассчитанного на полгода,  – 260 922 рубля. Принимать его рекомендовано постоянно. И, конечно, находить такие огромные суммы два раза в год сложно.  А благодаря препарату болезнь замирает, об этом говорят и медицинские обследования. 

Мама и папа Кости делают всё, чтобы качество жизни их ребёнка было максимально высоким: регулярные массажи (на фото Костя и массажист), упражнения в бассейне, прогулки, постоянное наблюдение у врачей. Дома Косте обязательно включают классическую музыку, любимые фильмы и передачи, общаются, вспоминают былые путешествия, которые так любил и любит Костя.

Родные и близкие в стороне не остаются, помогают, чем могут. Но сейчас Косте и его семье без нас не справиться.