Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 320 045 612 рублей и помогли  20 546  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

467382.0000i

Лера Ламмерт

5.0000 лет

- Я медсестру по дороге встретила, она сказала, что Лера сейчас спит, так что я могу сейчас с вами поговорить, - Ольга рассказывает и заодно  переодевается в голубой больничный халат.

Каждый день она ездит в больницу к дочке Лере, посещение разрешено на два часа – и Ольга боится потерять хоть минутку из этих драгоценных часов общения со своей девочкой. Пятилетняя Лера ждет прихода мамы, и эти два часа для них самые важные за весь день.

- Разговариваем, читаем и играем на планшете, косички ей заплетаю, - рассказывает Ольга. – Сначала дочка плакала, домой просилась, а сейчас уже привыкла. Последние десять дней живет надеждой, что ее домой отпустят. Я подготовилась к тому, что Лера будет дома:  купила кислородный аппарат, портативный отсасыватель и оборудование для санации.

Лера в больницу попала в июне этого года, именно в этот период ее болезнь пошла в наступление. О заболевании дочки – спинальной амиотрофии Верднига-Гоффманна - Ольга знала давно, диагноз поставили в полтора года, но  надеялась, что недуг даст им шанс жить нормально. Вышло все иначе: сейчас девочка не может двигаться (едва-едва руками шевелит) и ей трудно дышать самостоятельно. Было страшно наблюдать, как с каждым днем подвижная и активная девочка теряет силы. Но Ольга о тех тяжелых днях говорит кратко, не хочет, чтобы ее жалели. 

Лера худенькая, как воробышек – косточки сквозь кожу проглядывают. Но глаза светятся – мама к ней в гости пришла! В легких девочки скапливается мокрота, есть риск развития пневмонии – и это смертельно опасно. Врачи посоветовали Ольге Леру «отстукивать» - с силой хлопать по спине и грудной клетке, тогда мокрота будет отходить. Хлопки болезненные, проводить эту процедуру надо несколько раз в сутки... Существует специальный виброжилет, он помогает очищать легкие. Стоимость жилета американского производства The vest – 450 тысяч рублей. Таких денег у Ольги нет – она не работает, ухаживает за дочкой. Все сбережения потратила на покупку кислородного аппарата и того оборудования, что пригодится им дома. Сейчас им очень-очень нужна помощь.

…Два часа пролетят быстро, Ольга отправится домой, а Лера будет вновь ее ждать. Наступит новый день – и снова у них будет два часа. Ольга знает всю правду о болезни дочки: современные ученые еще не придумали способ спасения детей с синдромом Верднига-Гоффманна.  Но Ольга сильная, она верит в хорошее. Так что утром она встанет пораньше, приготовит что-нибудь вкусное для дочки и вновь отправится в больницу.  

Сотрудники «Радуги» сейчас занимаются поиском клиники, в которой Лере могли бы провести более точное обследование и подобрать медикаментозные препараты.

Добавлено 07.11.13

Два дня назад Леру выписали из больницы. Теперь она с мамой дома. Они много занимаются - читают книжки, играют в игры. Ольга старается ни на минутку не отходить от дочки.

Добавлено 11.01.14.
31 декабря сотрудники БЦ "Радуга"  передали семье Ламмерт виброжилет. Виброжилет необходим, так как за счет вибраций  помогает отходить мокроте из легких (из-за проявлений генетического заболевания малышка не может самостоятельно двигаться и в ее легких накапливается жидкость). До того, как был куплен виброжилет, Ольге, маме Леры, приходилось «отстукивать» дочке мокроту вручную – процедура это длительная и достаточно болезненная. Также в ближайшее время мы передадим Ольге  пульксоксиметр с монитором (это контрольно-диагностический прибор).

Добавлено 19.02.14.
Сегодня утром Леры не стало. Девочка несколько дней назад попала в реанимацию с очень высокой температурой. Для детей с серьезными диагнозами губительна любая инфекция.  Ольга, мама Леры,  все эти месяцы (болезнь пошла в наступление летом прошлого года)  по мере своих сил   делала жизнь дочки радостнее, старалась  не расставаться с ней ни на минутку. Сила характера Ольги, такой хрупкой и ранимой, вызывает уважение. 
Загрузка...
Помочь сейчас