Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 320 045 612 рублей и помогли  20 546  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

2 369 307i

Даша Кирпичева

4 года

Несколько месяцев в больнице, капельницы, анализы, переливания крови… Лица врачей и медсестер — уже почти как родные. Нельзя сказать, что сильно любимые — ведь им ежедневно приходится причинять боль маленькой Даше. Нашей новой подопечной всего четыре годика и у нее страшный диагноз. У девочки болезнь, которую врачи для краткости называют АГУС. Полное название: атипичный гемолитико-уремический синдром. В нашей стране лишь около двадцати  человек с таким диагнозом. В Омске Даша с таким заболеванием – одна-единственная! Этот недуг вызван мутацией генов. И, по словам специалистов, проявляется неожиданно, после провоцирующих факторов – инфекции, травмы, стресса и даже банальной физической нагрузки. Мы не будем рассказывать вам о сути этой болезни. Потому что суть еще сложнее названия. Самые понятные слова в описании болезни такие: «Лечение крайне малоэффективно, прогноз неблагоприятен». Вы знаете, что такое неблагоприятный прогноз? Совсем недавно, лет пять назад, во всем мире считалось, что АГУС неизбежно приводит к почечной недостаточности, а вслед за почками отказывают сердце, легкие, мозг… Сегодня такие больные могут жить, только получая лечение  препаратом  «Солирис».

IMG_9578.JPG

   Первые дозы лекарства наша Даша получила в больнице и сразу появилась долгожданная положительная динамика. Сегодня возник вопрос дальнейшего обеспечения этим препаратом. Беда в том, что стоимость одного флакона запредельно высока и считается одним из самых дорогих в мире – около трехсот тысяч рублей. Все заболевания, связанные с так называемой комплементарной системой, включены в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний и должны финансироваться за счет бюджетных средств. Но только должны – на деле же как повезет. И Даше, в отличие от многих пациентов с такой же болезнью, можно сказать, повезло: очень дорогое лекарство, которое дарит ей жизнь, девчушке оплатит бюджет региона. Беда в том, что случится это только в будущем году, а жить наша Даша хочет сегодня! 


o4sFaBfhgGg.jpg














   SOS – это тот самый сигнал, который звучит одинаково на всех языках мира и сейчас именно тот случай, когда катастрофически срочно нужна помощь. Когда время работает против нас, бороться с бедой очень трудно одному! Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным: накануне Нового года, мы призываем простых омичей, чиновников, а также крупные и малые предприятия отказаться от тусовок в обществе Деда Мороза и Снегурочки и перевести средства на лечение тяжелобольных детей. В то время, когда в стране гибнут дети от неизлечимых заболеваний, мы считаем совершенно неуместным проведение такого рода праздников.

«Благотворительный центр помощи детям «Радуга» призывает омичей протянуть руку помощи маленькой девочке. Только объединив усилия, мы сумеем помочь Даше Кирпичевой стать здоровой! Цена жизни ребенка - 3 миллиона 200 тысяч рублей! Просим максимальной помощи! Кто сколько может! С миру по нитке!!! 

 

    Обновлено 15.02.2018: Получено подтверждение Минздрава, что в бюджете на этот год деньги на «Солирис» для девочки заложены, и перерывов в лечении не будет. 

  Как здорово, что мы вместе! Спасибо за ваше участие, бескорыстие и поддержку! Вовремя подставленное дружеское плечо дает понимание, как много на свете хороших людей и придает уверенность в том, что все у нас будет хорошо! 

 

 

 


Загрузка...
Помочь сейчас