Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 319 221 014 рублей и помогли  20 542  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

44 700i

Богдан Колотухин

11 лет

У мальчишки с открытым сердцем и душой, Богдана Колотухина, – одна из форм дегенеративного заболевания мышечных волокон. Какая именно из ста существующих – уточнить сложно, для этого требуется дополнительное обследование. 
На сегодня болезнь проявляется в том, что Богдан может ходить только на носочках. Впервые страшный недуг проявился летом 2015 года. В 2016 году мама обратилась с ребенком к врачу, при осмотре у которого подтвердилось: мальчик ходит только стабильно на пальчиках, сухожильные рефлексы у него отсутствуют, развилась деформация стоп. Эти симптомы дали основание предположить, что у Богдана – наследственное заболевание: прогрессирующая мышечная дистрофия Эмери-Дрейфуса по типу х-сцепленной с ретракцией ахилловых сухожилий (это наиболее распространенный тип наследования, при котором у человека присутствует в дефиците или отсутствует совсем белок эмерин, обогащенный большим количеством аминокислот). 

IMG_9422.JPG
Первым признаком этого заболевания является стремительное уменьшение ахилловых сухожилий, в результате чего изменяется походка (передвижение возможно лишь с опорой на внешние края стоп и пальцы), далее при развитии болезни – ограничивается подвижность локтевого сустава, поясничного отдела позвоночника, происходит атрофия мышц тазового пояса, бедер, плечевого пояса, в итоге страдает и сердце больного. 
Сегодня Богдан – жизнерадостный подросток, который с большим интересом собирает деревянные и пластиковые модели кораблей, конструкторы LEGO, с удовольствием мастерит бумажных роботов. Любит математику и русский язык, но, в связи с болезнью, с 3 класса ему приходится учиться дома. Поэтому самые лучшие друзья Богдана сегодня – это его любимая сестренка и домашние животные - три кота и собака. 

IMG_9449.JPG
Для постановки точного диагноза мальчику требуется провести дорогостоящий генетический анализ «Панель мышечных заболеваний». Необходимую сумму для этого исследования – 44 688 рублей – одинокой маме, воспитывающей двух детей, собрать трудно. 
Маме Богдана, Наталье Борисовне, хочется верить в чудо – в то, что диагноз не подтвердится… В общем, дорогие друзья, сегодня вся дальнейшая жизнь маленького Богдана зависит от нас с вами и от того, сможем ли мы всем миром собрать необходимую сумму на жизненно необходимое обследование! 
Будьте милосердны! Будьте с нами и с маленьким Богданом!

 

Загрузка...
Помочь сейчас