Ева - значит жизнь. Подарить девочке возможность ходить может только доктор Пейли.

Ева не знает какое платье выбрать ей сегодня. Голубое? Пожалуй. Под стать глазам. Девочка растет любопытным и ласковым ребенком. Если мама или папа грустят, она не успокоится, пока не поделится компотом или игрушками. Ева будто чувствует, что для того, чтобы ей ходить, ей придется приложить немало усилий. С 8 месяцев она старается ходить. Пытается встать на одну ногу, затем на другую… Но вторая ножка предательски подворачивается, секунды боли и следующие попытки. Дело в том, что у Евы редкое заболевание – «Врожденный порок развития левой нижней конечности. Продольная гемимелия костей левой голени. 2-х палая стопа с тремя пальцами». Это значит, что у девочки укорочена ножка за счет недоразвития малой берцовой кости и сильно недоразвита стопа.

Ева долгожданный ребенок. Ждали ее 8 лет. Все было в порядке, ни одно УЗИ не показало никаких отклонений. Рождение девочки прошло спокойно.  Еву показали уже завернутой.Несколько дней, пока Юля лежала в реанимации никто ничего не говорил. Интересуясь здоровьем Евы, Юле сказали: «По Апгару 8/8, все, успокойтесь.»

«За все время другим приносили детей, а мне нет. Я уже начала скандалить, ведь что с моим ребенком не знаю. Показали замотанную один раз.Когда перевели в палату, пришла неонатолог и сказала, что вы же знаете, что у вас врожденный порог развития? Я не знала, она не знала, что я не знаю. Был шок.» - вспоминает Юля.

На консилиуме врачи собрались, посмотрели, но что сказать они не знали. После выписки из роддома, семья была у многих оперирующих ортопедов, но поставить точный диагноз не получалось. Когда Еве исполнилось 6 месяцев, диагноз поставили в Санкт- Петербургском Институте ортопедии им. Турнера. Была предложена выжидательная тактика и только в возрасте 6 лет попробовать вытянуть ногу аппаратом Илизарова. Сложность в том, что аппарат Илизароваиспользовать нельзя, потому что не получится правильно зафиксировать стопу и не сделать операцию. А без этого стопа уйдет в сторону и Ева потеряет всякую возможность ходить. А это значит инвалидное кресло на всю жизнь.

После долгих поисков Юля с мужем нашла контакты доктора Пейли из США, который специализируется на таких патология уже много лет. У него лечатся дети со всего мира и, самое главное, начинают ходить, и даже прыгать после его операций. Он единственный в мире, кто способен поставить Еву на ноги. Сейчас разница в длине ножек уже более 2.5 см и эта разница быстро прогрессирует.

«Когда я увидела ножку Евы, мне казалось, что это какая – то ошибка, мне это снится, это какая-то злая шутка», - вспоминает Юля.

Со сбором денежных средств на проведение операции в Госпитале Св. Марии в США помог фонд «WorldVita». В случае Евы, кроме оперативных вмешательств, необходимо длительное пребывание и сложная реабилитация под наблюдением доктора Пейли и его коллег. Сразу после операции, около трех месяцев будет проходить вытяжка ноги, фиксация вытянутой длины в аппарате на несколько месяцев и гипс. Операция назначена на сентябрь 2018 года. Осталось несколько шагов до того, как Ева могла бы ходить без боли, да и вообще ходить.

Благотворительный центр помощи детям «Радуга» начинает сбор денежных средств на оплату проживания и перелета в период реабилитации. Необходимая сумма 1 474 239 рублей.

Из письма мамы: «Мы обращаемся к вам с надеждой о помощи. Нелегко понимать, что здоровье Евы зависит от отзывчивости других людей…»

Автор текста: Дарья Гурнович

Фото: Фархат Байсадыков               

Следите за новостями и историями детей в  группе ВКонтакте!

Обновлено 11.10.2018 Сбор на Еву закрыт! Спасибо всем, кто принял участие в судьбе девочки. Мы обязательно  будем делиться с вами новостями о Еве!!!!