Собрано
735 968i
Настя Коптева
17 лет
Настя изо всех сил пытается надуть шарик. Она морщится. Губы увлажняются набежавшей слюной. Но шарик все не увеличивается. Девочка предпринимает попытку за попыткой, все ее тело напрягается, но оранжевый негодяй не поддается. «Дыхания не хватает», – оправдывается Настя, стараясь перевести дух.Такие упражнения – ежедневная необходимость. Из-за врожденной генетической болезни мышцы Насти ослабли настолько, что не способны даже на кашель. Но пока за всю свою семнадцатилетнюю жизнь Настя Коптева так и не надула ни один шарик. Диагноз девочки - спинальная мышечная атрофия. Проявляется как постепенное развитие мышечной дистрофии.
Родившись, Настя росла как обычный здоровый малыш. Начала вовремя держать голову, присаживаться. Мама спокойно ухаживала за дочкой. Перебирала маленькие пальчики и целовала их. Гладила Настю по головке, пока та, причмокивая, сосала грудь. Потом, в 10 месяцев, девочка встала на ножки и начала ходить, придерживаясь за опоры. Но дальше дело не пошло…
До 5-ти лет Настя могла ходить только с поддержкой. А затем – регресс. Ноги постепенно слабели. Девочка села в коляску. В 12 лет слабость мышц распространилась и на спину. Мышцы уже не могли поддерживать позвоночник. Он стал искривляться. Внутренние органы сдавливались и не могли нормально работать. У Насти начались проблемы с сердцем…
Результаты обследований в московской клинике показали, что во время сна дыхание девочки неполноценно. Мышечная атрофия пошла и на мышцы грудной клетки. Возникают апноэ – остановки дыхания. Жизненно необходимым стал аппарат искусственной вентиляции легких. Его выдал минздрав. Когда Настя вернулась домой в Москаленки, ее поддержало все население района, администрация!
Но проблем осталось еще очень много. Насте также нужен откашливатель. Кашель, как и дыхание, случается при участии мышц. Они резко сокращаются и выталкивают воздух из дыхательных путей. Сейчас ребенок на это не способен. Мокрота прилипает к стенкам гортани и еще более затрудняет дыхание. Операция на позвоночнике Насте обеспечена государственной квотой. Но до этой операции нужно еще дожить. А без откашливателя девочка в какой-то момент может просто задохнуться. Настя с мамой очень ждут операцию. Они возлагают на нее большие надежды. «Я каждый день представляю, как после операции я смогу нормально дышать и говорить», - голосу Насти трудно прорываться сквозь деформированный скелет.
Настя очень любит читать. Фантастика и детективы – книги, которые красят ее тихие вечера. Мечта Насти - сходить на концерт Филиппа Киркорова. Мама Насти не унывает. Как-то ей довелось увидеть юношу на коляске, который работал банковским служащим. Это вселило в нее надежду на то, что Настя тоже сможет жить обычной жизнью. И коляска тому не помеха. Остается только дождаться операции на позвоночнике. А пока – массажи для тонуса мышц; шарик, который пока не поддается стараниям девочки, и аппараты – ИВЛ и откашливатель. У мамы Насти нет возможности самостоятельно купить откашливатель, который стоит, как автомобиль. Она попросила помощи у благотворительного центра «Радуга».
Автор текста: Александр Заборских.