Арина встречает нас в футболке с единорогом, на голове – ободок с розовыми ушками и рогом ее любимой волшебной лошадки. Вы знали, что единорог символизирует духовную чистоту?
Позже на спине девочки появляются крылышки, и она объявляет: «Я пегас!» Вскоре мы узнаем, что место в сердце Арины у мифических коней стремительно отвоевывает новая любовь – хомяки. Девочка восхищается их мордашками и с охотой демонстрирует нам свою «схожесть» с грызунами, жуя конфету и раздувая щеки.
«Я такая тискательная!» - без тени скромности заявляет Арина, и, немного подумав, добавляет: «Я не толстая, я худею!»
В присутствии Ариши чувствуешь столько жизни, и сложно поверить, что иногда она замирает, становясь похожей на фарфоровую куклу: бледная, широко распахнутые глаза… Сейчас таких приступов бывает 10-20 в сутки. Первые приступы эпилепсии начались у девочки в 7 месяцев, и с тех пор никакой ремиссии.
Мы с вами познакомились с Ариной, когда ей было три года: помогали с дорогостоящими лекарствами и поездками на обследования. С трехлетнего возраста жизнь Арины состоит из поездок, только вместо того, чтобы с радостью познавать окружающий мир, девочка проводит время в клиниках. Одна МРТ за другой, да еще и под наркозом; врачи, которые то успокаивают (как потом выясняется, зря), то уговаривают потянуть время… В конце концов, светила нейрорадиологии подтвердили диагноз: фокальная корковая дисплазия.
Мама девочки Валентина показывает фотографии из поездок, вместо видов города там все больше – виды больничные.
«Наживую клеили 82 электрода. Четыре часа, и ничего, выдержала!», - гордится она дочкой.
Судя по состоянию девочки, стратегия медиков «тянем время» уже опасна. В этом году вернулись генерализованные атонические приступы: внезапно исчезает тонус мышц, ребенок падает, закатываются глаза. Пока их удается избегать, добавляя новые препараты и увеличивая дозировку уже принимаемых. С каждым годом Арине требуется все более мощная медикаментозная терапия, но, по сути, ее болезнь не победишь с помощью лекарств.
«Это врожденный порок, он просто есть, и от него никуда не деться. И со временем становится хуже. То, что есть сейчас, это цветочки», - говорит Валентина, и невозможно даже представить, сколько моральных сил ей требуется на то, чтобы сохранить в этот момент спокойное выражение лица.
В настоящее время Арине и ее маме нужно одно: добиться ясности от медицины. На протяжении нескольких лет опытнейшие специалисты России и даже их зарубежные коллеги, изучая результаты обследований девочки, расходились в деталях их интерпретации. Согласны они в одном: скорее всего, необходимо хирургическое вмешательство.
Конечно, его не могут производить вслепую, но методы визуализации, которые имеются в распоряжении медиков в России, недостаточно точны. Арину ждут в клинике города Тюбинген, Германия. Впервые за долгие годы у семьи может наконец появиться четкий план действий – и надежда.
На вопрос «Как настроение?» Арина, подумав, отвечает: «Ну, посерединке». Думается, нужно быть настоящим волшебником, чтобы подкрутить его до максимума, но тем, кто неравнодушен к судьбе ребенка, не нужна волшебная палочка.
На обследование Арины в Тюбингене требуется 1 245 100 рублей. И никакой магии – вполне реальная, земная человечность и забота может спасти еще одну чистую душу.
Автор текста: Юлия Ожерельева
