Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 320 045 612 рублей и помогли  20 546  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
Благотворительный центр «Радуга»

Собрано

247 319i

Лена Минаева

4 года

Часть 1. Радость.
Лена родилась в срок и по шкале Апгар было 8. Счастье родителей, новенькая кроватка в доме, милые пеленки и розовые крохотные платья. Родилась дочка, младшая сестра, внучка, племянница и просто любимая девочка. Мама играла с дочкой, показывала игрушки. Правда почему-то игрушками этими девочка не особо интересовалась, а было их столько, что можно было бы свой магазин открыть. С виду казалось, что Лена абсолютно здоровый ребенок, но как часто бывает, внешнее обманчиво.

DSC_0223.jpg

Часть 2. Поиск.
Лена не сумела сесть, не крутилась как все дети. Мама, взяв дочку в охапку и набравшись смелости, отправилась по врачам. Решили делать массажи, заниматься гимнастикой. После процедур девочка могла лишь одно – спать подолгу. Такие методы лечения пришлось исключить. Тогда невролог назначил уколы. «Сейчас проставим и побежит», - пообещал врач.


DSC_0315.jpg


Часть 3. Депакин.
Как то странно начали дергаться руки у Лены. На обращение к врачам один ответ: «ну вы же по неврологии». Ну да. После одной из прогулок, вернувшись домой, Лена замерла, стала как каменная. Испуг. Страх. Скорая. Вердикт. «Поздравляю, у вас открылась эпилепсия», - вспоминает мама. Как и всем детям с таким заболеванием, девочке назначили депакин. После провели гормональную терапию, после которой Лене стало хуже и с отделения неврологии маму с дочкой перевели в гастроэнтерологию. Последствия гормональной терапии были тяжелыми. Ни одно лечение Лене не помогает. В конце концов сказали ничего не делать.

DSC_0088.jpg


Часть 4. Вспышки.
ЭЭГ – мониторинг показал, что в голове Лены возникают невидимые внешне вспышки. И если видимых за день доходит до 12 раз, то сколько невидимых – неизвестно. Эпилепсия не возникает ниоткуда, нужно найти причину эпилепсии, в этом поможет генетический анализ.

DSC_0231.jpg


Часть 5. Про брата.
У Лены есть старший брат, которому скоро 10 лет. Он любит сестру, помогает маме мыть её. Однажды в свой День Рождения он пошел к бабушке и позвал друзей туда, сказав маме с Леной не приходить. «Другие не поймут», - сказал мальчик.

DSC_0396.jpg


Часть 6. Улыбка.
Когда приступы редкие, Лена проявляет больше эмоций. Она понимает, если её ругают, когда она не хочет кушать. Она радуется, когда мама рядом. Лена улыбается редко, но когда улыбается, то как то светло становится в комнате и в мамином сердце. У девочки такие большие глаза, что кажется, смотря на тебя, она смотрит прямо в душу.

DSC_0295.jpg

Часть 7. Решать вам.
Когда причина не ясна, нужно ведь разобраться, верно? Помочь распутать нить может генетический анализ, благодаря которому можно скорректировать лечение девочки. Потому что сейчас ей не помогает ничего. А когда ничего, это же страшно? Уверенны, что да. Вопросов еще много.
Лена нуждается в кетогенной диете под присмотром врачей. Есть случаи, когда благодаря этой диете, приступы эпилепсии купировались и дети начинали говорить. Это все чудеса, но они точно есть. И мы верим, что Лене можно помочь. Что девочка сможет сама сидеть, сказать «мама» и почаще радовать родителей своей улыбкой. Ну не может у такой сказочной девочки быть иначе.


Текст - Дарья Гурнович
Фото - Екатерина Пивоварова


Загрузка...
Помочь сейчас