Öåíòð Íîâîñòè
Ñ âàøåé ïîìîùüþ ìû ñîáðàëè 369 084 114 ðóáëåé è ïîìîãëè  20 645  äåòÿì
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch
����������������� ����� ��������

Ñîáðàíî

528 551i

Ëåïèõèí Àëåêñåé

17 ëåò

 äåòñòâå ˸øà íå áåãàë è íå ïðûãàë, íà íîæêè âñòàâàë òîëüêî ñ îïîðîé.  ñàäèêå ìàëü÷èêó áûëî î÷åíü ñëîæíî, ïîýòîìó îí áûë òàì íåäîëãî. Äèàãíîç óçíàëè íå ñðàçó.
˸øà ñðåäíèé ðåá¸íîê â ñåìüå. Ó íåãî åñòü äâå ñåñòðû: ñòàðøàÿ è ìëàäøàÿ. ˸øà áîëåí äèñòðîôèåé Äþøåííà - åãî ìûøöû ïîñòåïåííî ñëàáåþò, è îñòàíîâèòü ýòîò ïðîöåññ íåëüçÿ.

˸øà ðàçíîñòîðîííèé ðåá¸íîê, äîáðûé è ïîíèìàþùèé. Ñ ñàìîãî äåòñòâà ìàëü÷èêó íðàâèòñÿ ñîáèðàòü LEGO. Ðàíüøå ýòî áûëî óâëå÷åíèå äëÿ âñåé ñåìüè, òîãäà ó ˸øè åù¸ ðàáîòàëà ìîòîðèêà ðóê.

Íà ñåãîäíÿøíèé äåíü îí ìîæåò øåâåëèòü êèñòüþ è ïàëüöàìè ðóê, áëàãîäàðÿ ýòîìó ðàçîáðàëñÿ â êîìïüþòåðå, ñêà÷àë ïðîãðàììó äëÿ âèðòóàëüíîãî êîíñòðóèðîâàíèÿ LEGO è óæå ñîáðàë ìàøèíó, íà êîòîðóþ ïîòðàòèë îêîëî ïÿòè ÷àñîâ. Åìó íðàâèòñÿ êóëèíàðèÿ, îí ÷èòàåò ìíîãî ðåöåïòîâ è ïîäñêàçûâàåò ìàìå, ÷òî ïðèãîòîâèòü è ÷òî äîáàâèòü â òî èëè èíîå áëþäî. Ïèøåò ðàññêàçû, ñìîòðèò äåòåêòèâû è îáîæàåò ãðîìêî ñëóøàòü ìóçûêó, âñïîìèíàåò, êàê ëþáèë ðèñîâàòü ìàøèíû è ðàçëè÷íûå íîæè.

À åù¸ îí î÷åíü õî÷åò ïóòåøåñòâîâàòü. «ß ðàíüøå æèë â Êàçàõñòàíå. Âîîáùå ìíîãî, ãäå áûë: â Àëìàòû, â Àñòàíå, çäåñü, â Îìñêå íà òåïëîõîäå êàòàëñÿ. Ìíå âåçäå íðàâèòñÿ, ïîòîìó ÷òî óäèâèòü ìåíÿ ëåãêî», - ãîâîðèò ˸øà. Íî ó íåãî íåò âîçìîæíîñòè óâèäåòü ìèð, î ñòðàíàõ è ãîðîäàõ åìó ÷èòàåò ìëàäøàÿ ñåñòð¸íêà.Ѹñòðû èãðàþò îãðîìíóþ ðîëü â æèçíè ˸øè. Îíè âñåãäà ïðèæèìàþòñÿ è öåëóþò åãî ïðè âñòðå÷å, çàáîòÿòñÿ è ëþáÿò áðàòà. Äàæå ðàññêàçàòü åìó î áîëåçíè ðåøèëàñü ñòàðøàÿ ñåñòðà, êîãäà ìàëü÷èê óæå ñòàë äîñòàòî÷íî âçðîñëûé, ÷òîáû ïîíÿòü. Þëÿ, ñòàðøàÿ ñåñòðà, âñåãäà î÷åíü áëèçêî îáùàëàñü ñ ˸øåé, ïîääåðæèâàëà åãî. Îíè ìîãóò ðàçãîâàðèâàòü î÷åíü äîëãî è âñåãäà äåëÿòñÿ äðóã ñ äðóãîì ñåêðåòàìè, î êîòîðûõ íå çíàåò äàæå ìàìà.

Íà ïîäîêîííèêå ñòîÿò ôîòîãðàôèè ñ áàáóøêîé, ñî ñòàðøåé ñåñòðîé è ñ ëó÷øèì äðóãîì, êîòîðûå ñåé÷àñ æèâóò â Êàçàõñòàíå. ×àñòî ïåðåïèñûâàåòñÿ ñ íèìè, â Èíòåðíåòå íàø¸ë åù¸ äðóçåé, íî, ïî ìíåíèþ ìàìû, îáùåíèÿ ìàëü÷èêó íå õâàòàåò.

«Îí âñåãäà ìåíÿ óäèâëÿåò, - ãîâîðèò ìàìà ˸øè, - îí î÷åíü ïñèõîëîãè÷åñêè ñèëüíàÿ íàòóðà… Êîãäà ïîïàëè â áîëüíèöó, îí íàñòîëüêî ïîâ¸ë ñåáÿ ìóæåñòâåííî! ß âèäåëà ñòðàõ â åãî ãëàçàõ, íî êîãäà ÿ ðåâåëà, îí ìåíÿ åù¸ è óñïîêàèâàë».
IMG_9833.jpg
Ó ïàðíÿ åñòü ìå÷òà, îí õî÷åò íàêîïèòü äåíüãè íà êàêóþ-òî âåùü. «Íå õî÷ó ãîâîðèòü íà êàêóþ, ÷òîá íå ñãëàçèòü», - êîììåíòèðóåò ˸øà.

Îáîðóäîâàíèå, êîòîðîå ãîñóäàðñòâî âûäàëî áåñïëàòíî, ó ˸øè çàáåðóò ïîñëå òîãî, êàê åìó èñïîëíèòñÿ 18 ëåò: îò ïóëüñîêñèìåòðà äî àïïàðàòà èñêóññòâåííîé âåíòèëÿöèè ë¸ãêèõ… Óæå ñåé÷àñ áåç àïïàðàòà ÈÂË ìàëü÷èê ïðîñòî íå ìîæåò äûøàòü. Åãî ïîçâîíî÷íèê èñêðèâë¸í, îí ïîñòîÿííî ëåæèò, ïîòîìó ÷òî «òàê ëåã÷å». Íà äàííîé ñòàäèè âàæíî ñëåäèòü çà ãëîòàòåëüíûìè äâèæåíèÿìè.

˸øå î÷åíü íóæíû ðàñõîäíûå ìàòåðèàëû ê àïïàðàòó ÈÂË, òðàõåîñòîìè÷åñêèå òðóáêè, êîíöåíòðàòîð êèñëîðîäà, ïóëüñîêñèìåòð. Ñóììà ñáîðà ñîñòàâëÿåò 528 551 ðóáëü.
ÏÎÌÎ×Ü ÏÐÎÑÒÎ! ÎÒÏÐÀÂÜ ÑÌÑ ÍÀ ÍÎÌÅÐ 3434 ÑÎ ÑËÎÂÎÌ "ÎÌÈ×" È ÑÓÌÌÎÉ ÏÎÆÅÐÒÂÎÂÀÍÈß. ÍÀÏÐÈÌÅÐ, ÎÌÈ× 300.
Çàãðóçêà...
Ïîìî÷ü ñåé÷àñ