Второй сын в семье Джан родился в декабре 2019 года – это было большое счастье для всей семьи. И беременность, и роды проходили нормально, ребёнок родился здоровым.

В четыре с половиной месяца поставили прививки АКДС и от полиомиелита, которые мальчик легко перенёс. В пять месяцев заметили, что вес остановился на отметке в 7 килограмм, но, на тот момент, не придали этому большого значения.

- Это я сейчас вспоминаю, что как раз после прививок, у него пропало настроение, - вспоминает папа Артёма, Александр, - Потом хуже голову держать стал. То есть как раз на шестом месяце жизни, когда мы ждём, что он будет приподниматься, проситься на руки, пробовать садиться, у него, наоборот, пошёл регресс - сын не стал переворачиваться и держать голову… А в шесть месяцев появился ещё один звоночек – вес уменьшился на 300 грамм.

Медицинская комиссия. Анализы. Врачи. Говорили, что всё в порядке, кроме заметных неврологических отклонений. Как такое возможно, какая причина заболевания ребёнка, что это за болезнь? Никто не мог ответить на эти вопросы…

Чтобы выяснить причину, был сделан генетический анализ в Москве. Долго ждали результатов, после чего врач-генетик и невролог написали заключение: у Артёма болезнь Краббе.

Известно, что болезнь «новая», редкая, наследственная. У Артёма вызвана тем, что в двух участках генов произошла поломка.

К сожалению, лечения данного заболевания на сегодня просто не существует. Но учёные выяснили, что у животных болезнь Краббе тоже встречается, уже проведены испытания и получены положительные результаты. Всё это значит, что возможно в 2021 году, особый метод лечения будут пробовать на людях.

- Я как папа, естественно, хватаюсь за любую возможность… Поэтому единственная надежда на сегодня – это попасть в экспериментальную группу.

Главная задача сейчас – облегчить страдания ребёнка. Мальчик практически всё время находится на руках, ему дают нейролептик, который наладил сон, но подавил эмоции. В состоянии бодрствования боли мучают Артёма, случаются судороги и дыхание становится слабее. Папа рассказал свои подозрения в том, что из-за слабости дыхания, Артёму в организм поступает недостаточно кислорода.

Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на приобретение кислородного концентратора и пульсоксиметра для Артёма. Сумма сбора – 130 721 рубль.