Во фразе «бегать нельзя лежать» Дана точно знает, где поставить запятую – после слова «нельзя». В её жизни ещё много таких «нельзя»: наклоняться, делать резкие движения, напрягаться, много учиться, испытывать яркие эмоции.

– Наша жизнь проходит в четырёх стенах, – говорит Ксения, мама Даны. – Учимся тоже дома. Дочке всего 11 лет, конечно, ей хочется побегать, помочь мне по дому, но два часа активностей выливается в два дня лежания пластом, очень сильное носовое кровотечение и сильнейшую мигрень длиной в несколько дней.
Всё это – проявление врождённого заболевания со странным названием – синдром Клиппеля-Фейля.

Эта болезнь коварна, она притаивается до поры, а когда даёт о себе знать, уже, как правило, становится поздно. Так и произошло у Даночки. До четырёх лет ребёнок не просто рос и развивался наравне со всеми, а с опережением. Девочка была была абсолютно здоровой и крепкой, в два года уже читала. Персональный ад начался в четыре года - с носовыми кровотечениями. Потом добавились головные боли. Они могли длиться по несколько дней. Боли такие, что Дана не могла встать, пошевелить головой, поднималось давление. Такое состояние может закончиться чем угодно. Это происходит от того, что шейные позвонки постепенно срастаются и пережимают нервные окончания. Кто-то из врачей маме Даны сказал: «Хорошо, что вы ещё ходите».

– Педиатры нас, конечно, успокаивали, что всё нормально, это возрастное, пройдёт. Хотя в четыре года разве носовое кровотечение может быть возрастным? – делится воспоминаниями Ксения. – Потом кровотечения стали очень сильными. Я не знала, как их остановить. В тот момент мы попали к другому педиатру, которая совершенно случайно оказалась в нашей поликлинике. Она обратила внимание на короткую шею Даны. Мы, родители, редко замечаем изъяны своих детей, ребёнок для нас всегда нормальный, просто с какими-то особенностями развития. Новая педиатр абсолютно на всякий случай отправила нас на рентген.

Выяснилось, что есть проблема. Мы легли в больницу на обследование, где нам озвучили диагноз. Мне было очень страшно, потому что я этот кошмар проходила с первым ребёнком: в сложных родах старшая дочь получила разрыв сердечной перегородки, ей никто не давал шансов на выживание…
И никакой помощи.

– Я одна ращу детей. Старшей дочери сделали две операции на сердце. Слава богу, она не только выжила, но и сейчас практически здорова. И тут я узнаю, что со вторым ребёнком тоже есть проблемы. Это очень страшно. Ты начинаешь чувствовать себя какой-то преступницей, хотя непонятно, какое преступление совершила, – говорит Ксения с улыбкой, а в глазах – океан боли и непонимание, за что ей такие испытания, – С отцом Даны у нас всё было хорошо ровно до того момента, как его семья узнала о моей беременности. Свекровь, как узнала об этом, выгнала меня, оскорбила, заявила, что ей чужие дети не нужны. И только когда Дане поставили диагноз, я поняла, что меня смущало во внешности свекрови – отсутствие шеи. То есть она знала, что у неё есть наследственное заболевание, и молчала об этом. Если бы я знала заранее, уверена, что диагноз Дане был бы выставлен гораздо раньше, и её состояние было на сегодняшний момент совершенно другое: она ходила бы со всеми в школу, мы бы избежали очень многих проблем, не дали бы усугубить болезнь. Ребёнок всю жизнь жил бы нормально, без каких-либо ограничений, просто проходили бы реабилитацию. Скорее всего не были бы на инвалидности.

Но произошло так, как произошло. И было страшно. Никто ничего не говорил, никто не знал, как лечить Даночку, так как заболевание очень редкое, в мире его не оперируют. С таким диагнозом можно только жить и проходить постоянную реабилитацию. Если девочка не будет заниматься АФК, не будет вовремя получать массаж, то её ждёт глубокая инвалидность.

Инвалидность получили с огромным трудом. На комиссии МСЭ Дана с мамой прошли форменное гестапо: «Там довели меня до сердечного приступа, а дочь – до слёз, над нами просто издевались, откровенно, с улыбкой. Не понимаю, почему в комиссии считают, что мы, родители, добиваемся инвалидности ради пенсии. Это же не так! Не ради денег, а ради медицинской помощи, которую иначе невозможно получить бесплатно. Если бы нам сразу дали инвалидность до 18 лет, а не вынуждали проходить этот ад ежегодно, то мы могли бы многого достичь в плане реабилитации. На обследования для МСЭ уходит очень много времени, которое выпадает из реабилитации, в результате состояние ребёнка только ухудшается».

У Даны есть мечта – она хочет стать президентом. Потому и старается учиться на пределе своих сил и возможностей здоровья. В этом вопросе очень важна мотивация – и для ребёнка, и для мамы. Хотя, честно скажем, мама Ксения эмоционально уже выгорела. Полностью. Когда помощи нет, когда приходиться жить практически в изоляции, то где найти силы, чтобы ежедневно биться за ребёнка, за то, чтобы жизнь дочери оставалась полноценной?
Благотворительный центр «Радуга» открывает сбор на курс реабилитации и ортопедические изделия для Даны Леоновой. Сумма сбора – 253 997 рублей.