С Дамиром и его мамой Гульнарой «Радуга» знакома уже несколько лет. Рассказать их историю никто не сможет лучше, чем сама Гульнара, поэтому ниже вы можете прочитать строчки из её письма.


«Дамиру семь лет, у него очень редкий диагноз – фосфат-диабет варусная деформация нижних конечностей. Но узнали мы об этом не сразу. Дамир встал на ноги очень поздно – в два с половиной года, и почти сразу, очень быстро, у него до неузнаваемости искривились ножки. Так, что он стал на пять сантиметров ниже. Дамир сразу перестал ходить.

Врачи говорили, что это детская и подростковая болезнь. Я спрашивала их: «Если болезнь подростковая – значит, со временем пройдет?» Мне отвечали: «Нет, с такой болезнью взрослые уже не живут». Ортопед назначил срочную операцию, но сделать ее не дали генетики – из-за хрупкости костей: при операции они просто раскрошатся. Врач-генетик тогда спасла моего ребенка. Она запретила, и была права. Но этот страх, что косточки раскрошатся, надолго поселился во мне.

В то же время у Дамира начинаются регулярные приступы судорог в ногах – потом выяснилось, что это выходил кальций, как это бывает у беременных. Три раза в неделю, будто по часам, в половине третьего ночи он начинает хныкать – и я, слыша это в полусне, иду уже не к нему, а на кухню, греть воду. Все наготове. Наливаю ведро, высыпаю туда килограмм морской хвойной соли (рекомендованного стакана было мало!), ставлю туда Дамира. Он дурниной орет от судорог, в глазах страх… Через какое-то время ему становится легче, и он засыпает в этом ведре. Так, с трех до пяти лет, проходили наши ночи. Мы их боялись.


Дамир спрашивал: «Что за жизнь у меня такая?» Он привык. Спокойный с умом 15-летнего подростка. Учит стихи для пятого-шестого класса, в его голове целый словарь. Хобби такое – учить значения сложных слов. Он все понимает – кроме осуждения чужих людей. Едем в «Мегу» на коляске, все оборачиваются. Или на руки возьму, и женщины начинают: «Такой большой, и у мамы на руках». А он ко мне оборачивается: «Мам, ну что они такие глупые?»

Нам искали лекарства, чтобы укрепить кости. Назначают одно, мы пьем его полгода – результатов нет. Другое, третье – то же самое. И так мы теряем полгода, еще полгода, еще полгода… Затем за нас взялся очень хороший нефролог – и, в итоге, подобрал препарат. Немецкий. Это лекарство не продается в России, и я нашла его только через знакомых своих знакомых.

Когда я звонила врачу, представлялась: «Здравствуйте, это мы, кривые ножки». Сначала ушли приступы судорог – это стало огромным облегчением. А через два года врачи сказали, что можно делать операцию. Я не знаю, как описать чувства, которые на меня нахлынули. С одной стороны, я была счастлива – мы ведь столько ждали (пять лет!) этой операции. Но страх был сильнее. Я боялась, что кости не выдержат шунтов, раскрошатся, и Дамир останется без ног. Я прекрасно понимала, что операция – наш шанс встать на ноги, начать нормальную жизнь. Но… Я боялась и ничего не могла с этим поделать.

А потом встретила Валерия Алексеевича. Увидела его по телевизору: он рассказывал, как «Радуга» помогает детям-инвалидам из Омска. Записала его имя и фамилию, нашла в интернете телефон. И три дня пыталась позвонить, но каждый раз в последний момент сбрасывала до первого гудка… А потом не сбросила.


Через пару дней ко мне приехала выездная служба «Радуги». Они никуда не торопились – меня это очень удивило. Еще через десять дней – и мы уже в «Доме радужного детства». И я только сейчас начинаю понимать, какую работу там проделали – даже не с Дамиром, а со мной. Меня не убеждали, не заставляли, не пугали – нет, просто спокойно доносили мысль, что ребенку нужно дать шанс. Я смотрела на других детей, у которых этого шанса нет. Смотрела на их мам, которые находят в себе силы не отчаиваться. Но продолжала бояться.

Врач, осматривая нас в «Доме радужного детства», напрямую сказал: «Вам осталось два года. Если не успеете прооперировать обе ножки, будет поздно. В девять лет ни один ортопед уже не возьмется за вас». Он – прекрасный специалист своего дела. Но мне, как маме, было тяжело слушать его. Я просто расплакались и спрашивала: может, еще какие-то лекарства стоит пропить?

В конце курса в «Доме радужного детства» я сказала Валерию Алексеевичу, что повезу Дамира на операцию. С одним условием – чтобы Валерий Алексеевич был рядом. Врачи лечат тело, а он и «Радуга» — душу».



На сегодняшний день Дамир перенёс уже три операции и три – ещё впереди. Четвёртая совсем скоро, в мае. Две недели после он не сможет ходить, а потом – снова нужна реабилитация, которая поможет ему пережить тяжёлое время как физически, так и морально. Занятия помогут организму справится со всеми операционными вмешательствами. А после, как говорит сам мальчик, он собирается закончить учёбу, стать спецназовцем и женится.
Осталось совсем немного до счастливой возможности - жить нормально, ходить без костылей и боли, на ровных и крепких ногах. Нужна лишь вера и поддержка.

«Радуга» открывает сбор на реабилитацию для Дамира Турсункулова. Сумма сбора – 236 504 рубля.