Собрано
125 280i
Дархан Смаилов
3 года
Дархан родился с маленьким весом, с гипоксией и синдромом угнетения. Малыш был слабый, но вскоре его состояние улучшилось.
«Мы с сыном находились в ГНЦ. Спустя время он набрал вес, и нас выписали домой, - рассказывает мама Дархана, Айсулу. – Сказали наблюдаться у невролога и педиатра. Все анализы были в порядке».
Счастливые родители радовались каждому достижению сына. Вот он научился держать голову, а вот впервые перевернулся.
Исполнился год, но ребёнок не ходил, и мама стала беспокоиться.
Врачи выписали лекарства и уколы, сказали, что просто у ребёнка слабые мышцы: «Все дети разные. Кто-то начинает ходить в год, кто-то в год с половиной… Ничего страшного».
Так и случилось. В год с половиной Дархан сделал самостоятельные первые шаги.
«У него была своеобразная походка, немного «утиная», но он ходил, - вспоминает Айсулу. - Часто падал, но вставал. А потом он стал ходить хуже. Наверное, потому что стал расти и набирать вес, и думаю, что ему стало тяжелее».
Родители решили обследовать Дархана, но найти ничего не могли.
«Тогда у нас просто стоял «миотонический синдром», который проявлялся в этой слабости, и всё. Это весь диагноз, с которым не понятно, что нужно делать дальше и как. Но мы не сидели сложа руки! Мы прошли всех врачей, сдавали анализы на генетику, водили сына на массаж, в бассейн по два раза в неделю и давали необходимые лекарства…»
В январе 2021 года Дархан ходил, но уже плохо. Они с мамой лежали в больнице, и мальчик подхватил ротавирусную инфекцию. В ходе заболевания он сильно ослаб и перестал даже стоять у опоры.
«Ни за руку, ни за две руки он не хотел ходить совсем! Только ползал…»
Тогда врач сказала, что улучшений нет, что нужно оформлять инвалидность, что непонятна причина… И назвала новый список диагнозов: «Нижний парапарез. Синдром мышечной гипотонии. Задержка психомоторного развития неясного генеза…». Всё это про одного маленького Дархана.
«Весной мы оформили инвалидность. Я долго не принимала это, не понимала… Меня очень поддержали родители и муж – он всегда рядом… Очень тяжело осознать, что твоему ребёнку нужна помощь. Я надеялась, что появится положительная динамика. Её не было».
По словам Айсулу, постоянные занятия со специалистами и на дому, лекарства и выполнение всех рекомендаций смогли улучшить состояние сына. Сейчас Дархан может ходить с кем-то за руку, сам – только на ходунках.
Но ноги ребёнка словно выгибаются. Возможно, что вскоре потребуется операция по удлинению сухожилия.
Чтобы Дархан уже сейчас учился правильно ставить ноги и чтобы состояние не ухудшалось, необходимо приобрести специализированные материалы. У семьи нет нужной суммы, и они обратились за помощью в «Радугу».
Мы открываем сбор для приобретения двух аппаратов на голеностопный сустав АН2. Сумма сбора – 125 280 рублей.