«Я помню, что мои братья чем-то болели, - вспоминает мама Салтанат. - Но никто не знал, что это за болезнь. Я тоже не знала».

В семье Ашкеновых три сына. 

Но только старший совершенно здоров, а Нурлан и Таймас...

Когда средний, Нурлан, пошёл в школу, он стал часто спотыкаться.

Заходить в автобус, подниматься по лестницам и даже носить портфель ребёнку было очень тяжело. Нурлану помогали учителя и ровесники. Сам он не жаловался и не плакал, все мысли носил в себе.

«Я не хотела верить… Но потом поняла, что, наверное, уже видела эту болезнь. Мы сдали кровь Нурлана и младшего Таймаса (на всякий случай) на проверку показателя КФК…»

 

Если показатель креатинфосфокиназа (КФК) более 2000 единиц, то это Миодистрофия Дюшенна.

У Нурлана показатель был 9000 единиц,

У Таймаса – 19 000...

Мышечная дистрофия Дюшенна – неизлечимое генетическое заболевание. Оно проявляется у мальчиков в возрасте примерно 5 лет, и, с каждым годом, мышцы ребёнка постепенно слабеют. На данный момент, лекарства от дистрофии нет.

 

«Мы были в шоке… Кончено, я плакала, - вспоминает Салтанат. - Словно с большой высоты мы с отцом упали на асфальт...».

В кабинете врачи говорили всегда при Нурлане: о симптомах, о болезни, о последствиях. Он слышал всё, но никогда не плакал. Сейчас ему 17 лет, все свои чувства у него глубоко внутри. Он не рассказывает о своих желаниях, не говорит, что его беспокоит, и может подолгу находится наедине с собой. 

 

«Они очень разные по характеру, рассказывает Салтанат. - Нурлан тихий, ничего не просит… Вот лишь бы другим не мешать. Всегда уступает Таймасу, в любых спорах - только бы он не нервничал. Он слышит, что брат спрашивает: «смогу ли я ходить?» и переживает за него. Очень.

А вот Таймас молчать не будет. Если ему что-то не нравится, он сразу ругается... Разные они».

 

Таймасу на днях исполнилось 11, иногда он, смотря на старшего брата, говорит: «Я не хочу быть как Нурлан. Я ходить хочу». К сожалению, болезнь у него проявляется быстрее, и мальчик уже ходит с большим трудом – так Нурлан передвигался примерно в 15 лет. Недавно Таймас всем своим весом упал на левую ногу, буквально момент – и перелом. Но мальчик не расстраивается, он ждёт пока нога заживёт, и он снова будет ходить. Тяжело, но обязательно будет.

Нурлан любит смотреть фильмы – это для него словно окно в мир. Он смотрит всё и, возможно, за то время, пока идёт кино или олимпийские соревнования, он забывает о болезни. Ещё ему нравится рисовать. Руки слушаются… Нурлан помогает себе, самостоятельно дома делает посильные упражнения для рук и ног.

 

«Я даже не знала о том, что он занимается. А когда увидела, спрашиваю: «Нурлан, ты каждый день так делаешь?», он говорит: «Да, пока ты в другой комнате с Таймасом…»».

 

У братьев мало общих интересов. Но вот то, что они назвали без сомнения – оба любят животных и мамины блины.

Для мамы дни пролетают очень быстро, она старается быть одновременно и с Нураланом, и с Таймасом…  Помимо ухода за детьми и домом, она старается радовать семью и готовить то, что они любят больше всего… Блинчики.

 

Нурлану и Таймасу необходимы постоянные занятия. Только так можно замедлить процесс ослабления мышц, минимизировать появление контрактур и продлить двигательную активность.
 
Благотворительный центр помощи детям "Радуга" открывает сбор для Нурлана и Таймаса Ашкеновых для прохождения курса лечения в рамках реабилитационной программы. Сумма сбора - 473 008 рублей.