Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 20 130 835 рублей и помогли  20 958  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Собрано

236 504i

Вика Павлович

11 лет

Синдром Ретта – генетическое заболевание, которое проявляется у девочек после года. Всё дело в гене под названием МЕСР2. Он находится в X-хромосоме, и именно в нём происходит мутация… По статистике, в мире синдромом Ретта болеет одна из 10-15 тысяч девочек.


Вика родилась одиннадцать лет назад совершенно здоровым, красивым ребёнком. Проблему обнаружили, когда она начала ходить. Плохо, тяжело, но старательно она делала шаг за шагом. Вика часто смеялась, умела говорить лёгкие слова «мама, папа, баба», сама ела и держала ложку.

Бабушка Вики говорит, что она была «веселушка-хохотушка». Все надеялись, что «задержка в развитии», которую ставили врачи, в лёгкой форме, и что вскоре девочка догонит своих сверстников.

 

Но в три года на обследовании ЭЭГ обнаружили эпилепсию.

Назначенные лекарственные препараты не помогали, их меняли, но состояние Вики становилось только хуже.

 

За четыре месяца она утратила все навыки. До сих пор она не ходит, не стоит, не говорит, сидит только в коляске, в руках ничего удержать не может, на обращённую речь не реагирует.

 

«Ей было уже семь лет, когда в Москве, по результату генетического анализа, подтвердился синдром Ретта, - рассказывают мама и бабушка Вики. – Это был словно приговор… Потому что вылечить, на данный момент, это заболевание невозможно».

 

Уже два года Вика не пьёт лекарства от эпилепсии, доктор отменил. Лечение корректируется каждый год, по результатам обследования в Москве.

«Мы ждём, вдруг появится это волшебное лекарство», - выражает надежду бабушка Наталья.

Действительно, уже было проведено успешное экспериментальное лечение мышей от синдрома Ретта. Но пока нет никаких данных о лечении людей, остаётся только поддерживать ребёнка и помогать ей бороться с болезнью ежедневными занятиями и реабилитациями.

 

Центр «Радуга» открывает сбор для курса лечения в рамках реабилитационной программы для Вики Павлович. Сумма сбора – 236 504 рублей.

Загрузка...
Наши новости Вконтакте