Максим – весёлый, добрый и жизнерадостный. В семье его называют «приколистом», потому что он любит шутить и разыгрывать всех.

Больше всех достаётся сестре – двойняшке Наде.

- У нас был случай, - рассказывает мама Лилия. – Я за что-то Надю отчитывала, строго так разговаривала с ней, пыталась объяснить и научить… А Максим молчал- молчал, а потом как выдаст: «Даа, Надюха, не получится из тебя человека!». После этого все так долго смеялись, что и забыли, о чём был спор.

Родился Максим намного меньше Нади. Практически сразу появились опасения – мальчик болен. Но что с ребёнком? Один диагноз, другой… Было заметно, как постепенно, в процессе прогрессирования болезни, мышцы Максима истощаются, атрофируются. У него появился сколиоз, он перестал полностью сгибать и разгибать руки и ноги.

До 6 лет основное заболевание было неизвестно. А затем, в 2021 году, пришёл результат генетического анализа… «Врождённая мышечная дистрофия».

Болезнь неизлечима… Требуется терапевтическая поддержка. Если ничего не делать, не заниматься, ребёнок превратиться в прикованного к кровати.

Но это не про Максима!

Сейчас он учится в первом классе. Правда школьная парта стоит дома и учитель приходит сам. Но Максиму нравятся все предметы, и он хорошо справляется с заданиями. А недавно увлёкся шахматами!

Папа Максима чаще всего работает допоздна. Поэтому на вопрос о будущей профессии ребёнок отвечает: «Я буду выбирать такую работу, чтобы после обеда я был дома».

Не забывает семилетний парень и о реабилитационных упражнениях, понимает важность ежедневной физкультуры. С маминой помощью он выполняет свою индивидуальную программу.

Сегодня ребёнку нужен аппарат Неинвазивной искусственной вентиляции лёгких (НИВЛ). У Максима поражены дыхательные мышцы. Из-за этого организм не может в полном объеме вдохнуть и выдохнуть достаточное количество воздуха. Оборудование будет помогать Максиму дышать.

«Мы не думали, что нам когда-то потребуется жизнеподдерживающее оборудование, - рассказывает Лилия. – Но в нашей истории болезнь диктует свои правила. Врач объяснила, что нам обязательно нужно иметь дома откашливатель, пульсоксиметр, мешок Амбу и аппарат НИВЛ. Всё это может пригодится в любой момент».

Оборудование необходимо возить с собой и на реабилитации, иначе из-за диагноза ребёнка просто не принимают. Государственная паллиативная служба выдали НИВЛ, но он очень тяжёлый, около 16 кг..

А теперь представьте, что Максиму нужно поехать на реабилитацию. Мама собирает всё самое необходимое: НИВЛ (16 кг.) откашливатель (4 кг.), электроотсос (3 кг.), спец. питание (8 баночек по 300 гр.), ортопедические изделия, тутора, корсеты (7 кг.), учебные книги, альбомы, карандаши (5 кг.), коляска (20 кг.), чемодан (15 кг.) и сам Максим (15 кг). И, кажется, это ещё не всё!!!

«Господи, я внимания не обращаю, сколько я на себе таскаю! – удивилась Лилия, когда мы всё это перечислили и вес перевалил за 60 килограмм. - Вот как мы втягиваемся в этот процесс, даже не обращаем внимание! Но так как мы часто ездим по мед. центрам на реабилитации, теперь НИВЛ нужен, как воздух».

Без него Максим не сможет дышать, поэтому мы обращаемся за помощью ко всем неравнодушным! Вес нового, мощного аппарата со встроенным откашливателем всего лишь 2,4 кг., его удобнее и намного проще переносить, даже есть специальная ручка… Это очень облегчит нагрузку и даст возможность Максиму ездить на необходимые ему реабилитации.

«Радуга» открывает сбор на аппарат НИВЛ со встроенным откашливателем для Максима Ионина. Сумма сбора составляет 1 022 500 рублей.