Собрано
90 862i
Егор Перетятько
10 лет
Наталья быстрыми движениями чистит картошку. Глядя на женщину со спины, даже и не заметишь, что она готовит обед не одна. С ней рядом 10-летний сын Егорка. Он разместился на коленях у Натальи и следит за спускающейся серпантином картофельной кожурой. Мальчишка практически всегда с мамой: вместе варят суп и полют огород, моют пол и посуду. За много лет они уже привыкли к неразрывной жизни.
«Бывают, конечно, дни, когда Егор в настроении, у него ничего не болит. Я тогда всё успеваю. Но такие дни, скорее, исключение. Егор не сидит, не стоит, не ходит, не говорит. Он не умеет ничего», - почти железным голосом говорит Наталья.
Мальчик родился, по словам женщины, здоровым ребёнком. Задышал, закричал, но на первом кормлении непонятно почему стал захлёбываться молоком. Через час - остановка дыхания, через три дня - кровоизлияние в лёгкие, инсульт, реанимация, ИВЛ.
«Выписали нас с инфекцией невыясненной этиологии, - добавляет мама. – …вот так и живём до сих пор».
Каждые 3 месяца мама и сын стараются выезжать на реабилитацию в новосибирские и омские центры. Ездят за свой счёт, потому что у Егора в ИПР (индивидуальная программа реабилитации) не прописаны никакие санатории. Причина: эпилепсия. И вот здесь начинается замкнутый круг. Да, ребёнку с эпиактивностью головного мозга многие процедуры противопоказаны, но многие и разрешены.
«Мы ездим лишь для того, чтобы снять Егору спастику. Если этого не делать, то приступы его просто замучают».
Женщина переводит взгляд на сына. Он лежит тихонечко, прислушиваясь к каждому маминому слову. Мальчишке сейчас тепло и спокойно.
«Он любит слушать речь и музыку. Очень нравится, когда начинает играть саксофон. А ещё обожает своего старшего брата Саню».
После упоминания о родном человеке, Егор повторяет «аня, аня».
Трудностей в этой семье с особенным ребёнком добавляет отсутствие специальной коляски для Егора. До сих пор ни в одной организации так и не смогли подобрать под мальчишку необходимое ТСР (техническое средство реабилитации).
«То голова заваливается, то сам сползает», - рассказывает с отчаянием Наталья.
«Радуга» тоже подключилась к поискам подходящего для Егора кресла. А ещё благотворительный центр решил открыть сбор для Егора на очередную реабилитацию, чтобы хоть немного помочь семье в уходе за ребёнком.
Чтобы Егор смог попасть в этом году ещё на один курс занятий, необходимы 236 504 рубля.
Только совместными усилиями мы справимся с этой задачей!