У нашего подопечного Вани уже несколько лет необычное увлечение. Два раза в день он с мамой или с папой едет на инвалидной коляске к жд-путям, чтобы записывать видео поездов. Это специальные ролики для его канала в интернете.
В 2020 году мы с вами помогали Ване в сборе средств на
откашливаетесь мокроты и коляску с электроприводом. Тогда же чудо для мальчика подарила неравнодушная омичка Тамара, подарив ребёнку огромный
макет железнодорожной станции.
-
Дорога (макет) сейчас стоит у бабушки, - рассказывает мама Анастасия. –
Когда приезжаем к ней в гости, тогда соскучится и играет.
За два года Ваня повзрослел: знает все лекарства и расписание, как их принимать. Сам следит за этим. Учится в школе. С интеллектом всё хорошо.
Но заболевание «дистрофия Дюшенна» забирает у Вани силы… И, на данный момент, ему каждую ночь уже нужен аппарат неинвазивной вентиляции лёгких (НИВЛ), которого нет.
-
Ваню поставили на очередь, но закупка будет лишь в декабре! – встревоженно рассказывает Анастасия. -
Но уже сейчас, по результатам обследования, во сне у Вани происходит гиперкапния (отравление углекислым газом) на 81 процент! Днём тоже стал дышать тяжело: воздух захватывает прям полной грудью.
Ещё Ваня жалуется на боль в спине, в руках и ногах, и часто болеет простудными заболеваниями.
Семья обратилась за помощью в «Радугу». Дорогостоящий аппарат НИВЛ нужен каждую ночь, чтобы избежать отравления и помочь Ване жить лучше.
Центр «Радуга» открывает сбор на НИВЛ и расходные материалы к нему для Вани Гладкова. Сумма сбора - 962 160 рублей.