«Захар окреп, начинает самостоятельно сидеть, всё лучше и лучше удерживает предметы в руках, а ещё ловко встаёт на локти и уверенно держит голову», - взахлёб перечисляет успехи сына Татьяна.
От радостных эмоций у женщины проступают на глазах слёзы. Иначе и быть не может: ведь, чтобы сдвинуть с места развитие Захара - единственного в Омской области ребёнка с синдромом Вольфа-Хиршхорна – Татьяне пришлось с головой погрузиться в мир генетики.

Синдром Вольфа-Хиршхорна - редкая генетическая болезнь, которая встречается у одного из 50 тысяч новорождённых. Недуг легко узнать по специфической внешности ребёнка: высокий лоб, большие и выпуклые глаза, опущенные углы рта, недоразвитые ушные раковины. Уже в роддоме малышей ласково называют инопланетянами. Виной синдрома является всего одна надломленная хромосома.

Всего одна надломленная хромосома 15 лет назад круто изменила жизнь всей семьи. Как только Захар появился на свет, родители кинулись в бой: отныне всё вращалось вокруг сына. Иглоукалывание, иппотерапия – всё тщетно... Три года назад Татьяна вместе с Захаром приехала в «Дом радужного детства».

«Здесь в меня буквально вдохнули энергию, знание и веру. Я поняла, что нужно действовать решительнее и увереннее. Познакомилась со многими сообществами мам. Мне помогли найти отличного генетика. Потом нутрициолог… BDA-терапия… И запутанный клубок Захаркиных проблем словно начал потихоньку распутываться», - так вспоминает то время женщина.

Татьяна изучала сына как неизведанное. И изнутри, и снаружи. А заодно лепила – заново, кропотливо. После многих консультаций и обследований выяснилось, что одни вещества организм Захара попросту не усваивает, другие же, напротив, не выводит. Подобрали подходящее питание. Сейчас Татьяна шутит, что сын оказался настоящей химической формулой, которую как на уроке нужно было решить. Вот только права даже на малейшую ошибку не было.

Сегодня Захар уже не спящий круглые сутки напролёт худенький мальчик. Ребёнок в свои 15 уверенно набирает мышечную массу. Специализированное питание остаётся основой его рациона, а BDA-занятия не прекращаются ни на один день. Всё это, конечно, требует значительных финансовых вложений.

«Мы живём всё время в режиме экономии и скапливания денежных средств. Но львиную долю помощи Захару оказывают люди, которых мы даже не знаем. Я безмерно буду благодарна им до конца своей жизни», - говорит Татьяна.

В этот раз подростку снова назначили дорогостоящую смесь с расщеплённым белком. Важно пройти ребёнку и очередной курс реабилитации в «Доме радужного детства».

Именно поэтому благотворительный центр "Радуга" снова открывает сбор для Захара на курс реабилитации и 30 банок специализированного питания «Неокейт Джуниор». На этот раз на сумму 413 620 рублей. Помогите жить ребёнку дальше!