Ребёнок тянется к верхней полке, чтобы достать желанную вкусняшку. Думаю, в этом образе вы узнали себя в детстве или своих малышей. Для нас это действие – такая мелочь, а для Вики Башкатовой – огромная проблема. Из-за синдрома Прадера-Вилли у неё задержка психомоторного развития. Но вкусняшку всё равно хочется, ведь из-за диагноза у нее повышен аппетит.

Во время первой беременности у Валентины, мамы Вики, всё шло, как по инструкции. Никаких осложнений не наблюдалось. Поэтому и во второй раз она была уверена, что всё пройдет гладко. Однако на последнем месяце беременности она заметила странность: её живот был маленьким и очень твёрдым. Врачи ее успокаивали и говорили, что никаких патологий не видят. Тогда было решено ехать из района в город. Нужно убедиться, что с ребёнком всё хорошо. Там Валентине сделали УЗИ и экстренно отправили на кесарево. Околоплодной жидкости в животе совсем не было. Ребёнок постепенно умирал от гипоксии.

«Прогнозов было очень мало. И они были плохими. Врач даже сказал, что нам нужно готовиться к худшему. Виктория может не выжить» – рассказывает Валентина.

Но Вика выжила. И это настоящее чудо. Она родилась маленькой, весила всего 2 килограмма. Валентина кормила дочку через зонд и делала массаж, чтобы она училась хоть немного глотать самостоятельно. Её отпаивали специальной смесью, чтобы мышцы нарастали, их совсем не было из-за миотонического синдрома. То, что девочка поправилась всего на 30 грамм, для родителей было большим праздником. Но, кроме этого, у Вики было много диагнозов, которые делали её крохотную жизнь тяжелее. Например, нарушение мышечного тонуса и ишемия второй степени, которая приводит к ухудшению функционирования головного мозга: головным болям, рассеянности, ухудшению памяти, шаткости при ходьбе.

Поэтому раннее детство Вика провела в больницах. После выписки родители каждый день водили её в реабилитационный центр на процедуры. После центра – снова попытки что-то делать, но уже дома. Жизнь девочки была похожа на замкнутый круг из реабилитаций.

«Мы всегда стояли на учёте у невролога и генетика. И в 3 годика генетик предположила, что у Виктории может быть сидром Прадера-Вилли. Она достала большую книгу и показала деток с таким синдромом. Да, у Вики было много внешних сходств с ними. И сопутствующие диагнозы подходили» – вспоминает мама девочки.



Синдром Прадера-Вилли – редкое генетическое заболевание. Оно не лечится, но сопутствующие состояния поддаются коррекции. Его проявления зависят от конкретного случая. Синдром часто сопровождается задержкой психомоторного развития и нарушениями в работе иммунной системы. Дети с этим синдромом часто страдают от проблем с обучением, социальной адаптацией и поведением. Болезнь требует комплексного подхода к лечению и поддержке, включая медицинское наблюдение, терапию и обучение, ведь у Вики задержка психомоторного развития.
Валентина до последнего надеялась, что это временные трудности. Еще немного и малышка заговорит, и когда-нибудь сама побежит, потому что из-за слабости мышц, это было невозможным. И только в 4 с половиной года Вика сделала свой первый самостоятельный шаг. До этого она передвигалась только у мамы на руках.

«Своя ноша не тяжела. Носила я её везде, потому что Виктория не ходила, и мне нужно было и в город ездить с ней. Самое тяжёлое было, конечно, в холодное время. Мне её тяжело было носить. Бывало такое, что я без сил падала. Я просто не могла её даже поднять, но как-то справлялась, постою, подожду, отдохну и дальше вперёд» – рассказывает Валентина.
Ещё у таких деток появляется постоянное чувство голода. Насыщение не приходит, что бы они не ели. Постоянный голод заставляет ребёнка много есть, что может привести к ожирению. Поэтому врач назначил девочке строгую диету и регулярную физическую нагрузку. А теперь представьте, что вы всегда хотите есть. Наверняка, вы были бы, как минимум, недовольны!
Но Вика очень дружелюбная девочка. Мама называет ее «светлым человечком». Ей нравится проводить время и с детьми, и со взрослыми, но особенно с бабушкой и дедушкой.



Да, её болезнь нельзя вылечить полностью, но можно облегчить симптомы. Она уже не раз проходила реабилитацию. И специалисты заметили положительную динамику.
Лишь стабильно работая над состоянием мышц и организма в целом, можно облегчить её состояние. Поэтому жизнь Вики – это постоянные диеты, контроль и реабилитация. Для семьи девочки это большие финансовые ресурсы, которых не всегда хватает, ведь у них ещё двое детей. Именно поэтому девочка нуждается в вашей помощи!

БЦ «Радуга» объявляет сбор на сумму 268 261 рублей для Вики Башкатовой на прохождение терапии в центре реабилитации «Родник» в Санкт-Петербурге.