Центр Новости
С вашей помощью мы собрали 51 149 623 рублей и помогли  21 023  детям
RU / Русский
US / English
DE / Deutsch

Собрано

663 673i

Лёша Дзекун

13 лет

Не перевелись ещё богатыри на Руси. Алёша — не Попович, но тоже отважно сражается и носит доспехи. Правда, борется с мышечной дистрофией, а в качестве обмундирования использует гипсы и аппараты RGO...

У Лёши с рождения были слабенькие, напоминающие размягчённый пластилин, мышцы. Семья искренне надеялась, что это пройдет. Вера в лучшее подпитывалась тем, что хоть и к 2 годам, но кроха начал самостоятельно ходить. Однако из-за стремительного истощения мышц, мальчик быстро утратил приобретённый навык, и по сей день живёт сидя.

Генетический анализ указал на то, что противник маленького богатыря — мышечная дистрофия Ульриха. Неизлечимый и редкий недуг нашего подопечного вызван поломкой гена. Болезнь привела к искривлению позвоночника, контрактурам и остановкам дыхания во сне.

Оружием в борьбе с симптомами стали регулярные обследования, гипсования, реабилитации, искусственная вентиляция лёгких. А также специальные аппараты RGO, которые надевают на конечности. Они помогают ненадолго принимать вертикальное положение (что важно для работы органов), восстанавливать навык ходьбы и уменьшать контрактуры.
Дзекун1
Аппараты выглядят как железные штанишки и нарукавники. Они, как и обычная одежда, со временем становятся малы, из-за чего давят и натирают. А ещё изнашиваются. Их срок эксплуатации подходит  к концу, детали могут сломаться в любой момент. Это значит, что руки Лёши всего за один день вернутся в согнутое положение. Таковы особенности прогрессирующего заболевания...

Подросток занимается хоккеем на санях (аналог хоккея для людей с особенными потребностями). В случае прекращения ношения аппаратов, любимое хобби придётся оставить. Да и с повседневными делами будет тяжело справляться, ведь руки не распрямить. По мнению Ольги, мамы Лёши, обнуление результатов упорных и долгих трудов, является самым страшным для родителей особенного ребенка.
Дзекун3
Производство и покупка аппаратов — дело небыстрое и недешёвое. Для изготовления «нарукавников» Лёше необходимы многочисленные поездки в медучреждения другого города. А после получения оборудования не обойтись без реабилитации. Она позволит укрепить мышцы и разработать руки.

Многодетную семью обеспечивает только папа. Мама уволилась с работы и полностью посвятила себя заботе о сыне. Поэтому семья обратилась в БЦ «Радуга». А мы обращаемся к вам с просьбой о помощи богатырю в оплате билетов, «доспехов» и реабилитации. Сумма сбора 663 673 рублей, и семье она не по карману. Вся надежда на вас, дорогие друзья!
Загрузка...
Наши новости Вконтакте