Не перевелись ещё богатыри на Руси. Алёша — не Попович, но тоже отважно сражается и носит доспехи. Правда, борется с мышечной дистрофией, а в качестве обмундирования использует гипсы и аппараты RGO...
У Лёши с рождения были слабенькие, напоминающие размягчённый пластилин, мышцы. Семья искренне надеялась, что это пройдет. Вера в лучшее подпитывалась тем, что хоть и к 2 годам, но кроха начал самостоятельно ходить. Однако из-за стремительного истощения мышц, мальчик быстро утратил приобретённый навык, и по сей день живёт сидя.
Генетический анализ указал на то, что противник маленького богатыря —
мышечная дистрофия Ульриха. Неизлечимый и редкий недуг нашего подопечного вызван поломкой гена. Болезнь привела к искривлению позвоночника, контрактурам и остановкам дыхания во сне.
Оружием в борьбе с симптомами стали регулярные обследования, гипсования, реабилитации, искусственная вентиляция лёгких. А также специальные аппараты RGO, которые надевают на конечности. Они помогают ненадолго принимать вертикальное положение (
что важно для работы органов), восстанавливать навык ходьбы и уменьшать контрактуры.
Аппараты выглядят как железные штанишки и нарукавники. Они, как и обычная одежда, со временем становятся малы, из-за чего давят и натирают. А ещё изнашиваются. Их срок эксплуатации подходит к концу, детали могут сломаться в любой момент. Это значит, что руки Лёши всего за один день вернутся в согнутое положение. Таковы особенности прогрессирующего заболевания...
Подросток занимается хоккеем на санях (аналог хоккея для людей с особенными потребностями). В случае прекращения ношения аппаратов, любимое хобби придётся оставить. Да и с повседневными делами будет тяжело справляться, ведь руки не распрямить. По мнению Ольги, мамы Лёши, обнуление результатов упорных и долгих трудов, является самым страшным для родителей особенного ребенка.
Производство и покупка аппаратов — дело небыстрое и недешёвое. Для изготовления «нарукавников» Лёше необходимы многочисленные поездки в медучреждения другого города. А после получения оборудования не обойтись без реабилитации. Она позволит укрепить мышцы и разработать руки.
Многодетную семью обеспечивает только папа. Мама уволилась с работы и полностью посвятила себя заботе о сыне. Поэтому семья обратилась в БЦ «Радуга». А мы обращаемся к вам с просьбой о помощи богатырю в оплате билетов, «доспехов» и реабилитации. Сумма сбора
663 673 рублей, и семье она не по карману. Вся надежда на вас, дорогие друзья!